Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Febbraio 2015

Il 21 febbraio alle ore 20.30, presso il Teatro Verdi - Corsico a Milano, debutterà il musical "Quattro Ali per volare".

L'evento è promosso dall'Associazione Italiana Glicogenosi e vedrà i bravissimi attori, ballerini e cantanti di Danzamania diretti dalla regista Monica Stoppi.

La poesia è il filo conduttore che fa incontrare e innamorare i protagonisti di questa dolce storia d’amore, due quindicenni all’apparenza molto diversi e lontani.

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Febbraio 2015

Il 20 febbraio, presso l'Hotel degli Ulivi - Mercure a Siena, si terrà il convegno "Dalla donazione al trapianto di polmone".

Durante l'evento si parlerà della stretta relazione tra donazione e trapianto di polmone.

"Il centro trapianto di polmone dell'AOU Senese – spiega il professor Giuseppe Gotti, direttore UOC Chirurgia Toracica – è l'unico in Toscana e dal 2001, anno d'inizio dell'attività, ad oggi sono stati effettuati 115 trapianti di polmone, con ottimi risultati, immediati e a lungo termine, in linea con i migliori centri nazionali e internazionali".

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Febbraio 2015

Il 19 febbraio, presso la Sala Capranichetta (Piazza Montecitorio 125) a Roma, dalle 15:30 alle 18:30 si terrà l'incontro "Patto: l'importante è che c'è la salute".

L'appuntamento, organizzato da Cittadinanzattiva e Federazione IPASVI, si propone di avviare un confronto tra i principali attori del SSN sullo stato di effettiva attuazione del Patto per Salute, con una particolare attenzione al riordino dell'assistenza territoriale e alle politiche del personale.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Febbraio 2015

Il 18 Febbraio alle ore 13, presso l'Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) a Roma, si terrà la conferenza stampa di presentazione del XIX CONGRESSO S.I.TRA.C. (Società Italiana Trapianto di Cornea) .

Il congresso si svolgerà dal 19 al 21 Febbraio.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2015

Si svolgerà venerdì 13 febbraio a Sesto S. Giovanni (Milano) il seminario dedicato a malattie rare e farmaci orfani "Malattie Rare: individuare e indirizzare il paziente".
Il tema si focalizza su un punto chiave per il comparto farmaceutico coinvolto in questo particolare tipo di patologie che, alla luce dei dati OMS, definire “rare” appare riduttivo: circa 350 milioni di persone nel mondo ne soffrono e il 50% sono bambini. Inoltre, a fronte di 7.000 malattie rare registrate, ci sono più di 450 farmaci in corso di sviluppo. Il mercato dei farmaci correlati è destinato a crescere e così anche il numero delle aziende farmaceutiche coinvolte: nel 2014 l’incremento delle vendite, susseguente ad una maggiore prescrizione di farmaci specifici, è stato del 7,3%, con un fatturato complessivo di circa 97 miliardi dollari.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Febbraio 2015

L'11 febbraio a Firenze alle ore 17, presso il Grand Hotel Baglioni (piazza dell'Unità Italiana 6), si terrà una serata informativa sulla Retinite pigmentosa.

Circa 15.000 persone in Italia soffrono di Retinite Pigmentosa, una malattia rara, ereditaria e degenerativa che porta alla cecità. La malattia ha un decorso diverso a secondo dei casi, manifestandosi ad età diverse ma comportando effetti sempre più invalidanti sulla vita quotidiana del paziente. Ma quanto realmente si sa di questa malattia? E quali sono attualmente le cure possibili?

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Febbraio 2015

Il 10 Febbraio dalle ore 16 alle ore 20, presso la Sala Capitolare (P.zza della Minerva) a Roma, si svolgerà l'incontro "Malattie Orfane: quale futuro?".

L'evento tratterà tematiche quali la prevenzione, il trattamento e la sorveglianza delle malattie orfane, il ruolo delle associazioni dei pazienti nello sviluppo dei presidi terapeutici ed i nuovi strumenti tecnici per la ricerca.

: Autore: Benedetta Morbelli; 07 Febbraio 2015

Il 9 febbraio si celebra la 1° Giornata Internazionale per l’Epilessia (International Epilepsy Day).

E’ il più grande evento internazionale dedicato all’epilessia, organizzato dall’IBE (International Bureau of Epilespy) e dalla ILAE (International League against epilepsy), in collaborazione con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), che vede il coinvolgimento di 138 paesi aderenti all’IBE e all’ILAE. A partire da quest’anno, la Giornata si svolgerà ogni secondo lunedì di febbraio e prevederà numerose iniziative in diversi paesi e attività volte a migliorare la conoscenza sulla malattia, abbattere i pregiudizi che affliggono i pazienti e raccogliere fondi per migliorare la ricerca scientifica.

: Autore: Benedetta Morbelli; 04 Febbraio 2015

L'8 febbraio, a partire dalle 16 presso la Sala Parrocchiale della Sacra Famiglia nel Comune di Palestrina (RM), si terrà un evento benefico promosso dall'Associazione AIRFA.

L'evento nasce con l'intento di sensibilizzare sul tema dell'Anemia di Fanconi e di coinvolgere i bambini di Roma e del Lazio e le loro famiglie, dando la possibilità ai più piccoli di divertirsi con musica ed animazione e di assaggiare una merenda offerta dai volontari AIRFA.

: Autore: Benedetta Morbelli; 30 Gennaio 2015

Il 7 Febbraio, presso l'Aula Prodi (P.zza S. Giovanni in Monte 2) a Bologna, si terrà l'evento "La Sindrome da Affaticamento Cronico (Chronic Fatigue Syndrome), CFS 2004-2014: 10 ANNI DI ESPERIENZA".

In occasione del decennale dalla fondazione, l’Associazione Malati di CFS Onlus intende presentare una panoramica aggiornata delle conoscenze sulla Sindrome da Affaticamento Cronico, grazie alla presenza di relatori esperti della patologia e offrire spunti di riflessione, grazie alle esperienze vissute da coloro che condividono la quotidianità con questa patologia.