Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Dicembre 2014

Il 12 dicembre a Roma, presso Rome Cavalieri alle ore 12, si terrà la presentazione del progetto One Valve One Life in occasione del 75° congresso nazionale SIC (Società Italiana di Cardiologia).

One Valve One Life è il primo programma italiano per migliorare gli standard di cura e favorire l’accesso alle procedure salvavita nelle valvulopatie cardiache. In Italia più di una persona su otto oltre i 75 anni soffre di una malattia valvolare cardiaca moderata o severa che richiede il più delle volte un trattamento chirurgico.

: Autore: Benedetta Morbelli; 02 Dicembre 2014

Il 12 Dicembre alle ore 8.30, presso il Policlinico "A.Gemelli" (Aula Vito) di Roma, si terrà "L'AIGOC e le sinergie per una grande strategia della vita e delle famiglie".

Le sinergie sono la forza che amplifica l’impegno umano, quando è necessario difendere i valori. Una società che ammicca costantemente al relativismo etico ed è indifferente al destino dell’uomo porta inevitabilmente alla cecità dell’anima. Confluire su percorsi che portano ad invertire questa realtà di decadenza scientifica, culturale ed umana significa aprire gli occhi della mente e del cuore. In tal modo i valori più belli come il dono della vita, la giustizia, la libertà di coscienza, la solidarietà e la verità sull’uomo e su tutto l’uomo diventano raggi di luce che sanano le ferite del nostro tempo e si trasformano in feritoie attraverso cui la conoscenza ci fa assaporare il servizio alla “grande bellezza”: la persona umana.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Dicembre 2014

Il 9 dicembre a Roma si terrà una conferenza promossa dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: "Telemedicina e telemonitoraggio per i pazienti in età pediatrica".

L'evento avrà luogo dalle 8.30 alle 16.45 nell'Auditorium San Paolo Fuori le Mura (Viale Ferdinando Baldelli, 38).

La telemedicina è uno strumento ormai a disposizione di tutti i professionisti della salute. Esistono tuttavia ancora ritardi nell'adozione di questa tecnologia e numerose prospettive di sviluppo. Perché la telemedicina esprima tutto il proprio potenziale è infatti necessario che essa dimostri un miglioramento della qualità dell'assistenza, della qualità della vita dei pazienti e possibilmente una riduzione dei costi sanitari. Non mancano in Italia esperienze di questo tipo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 04 Dicembre 2014

E' stata presentata la 25esima edizione della maratona Telethon. Ecco gli eventi in programma dall'8 al 14 Dicembre:

MARATONA TELETHON: DALL’8 AL 14 DICEMBRE SULLE RETI RAI

Maratona Telethon: dall’8 al 14 dicembre sulle reti Rai appuntamento con la 25esima edizione della maratona televisiva Telethon a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Momento principale della maratona sarà il charity show “IO ESISTO”, in prima serata su Rai uno venerdì 12 dicembre, a partire dalle 21.10, condotto da Fabrizio Frizzi, Flavio Insinna, Massimo Giletti e Cristina Parodi. Sabato e domenica 13 e 14 dicembre in circa 2000 piazze italiane sarà possibile con una donazione minima di 10 euro ricevere un maxi cuore di cioccolato, a latte o fondente e sostenere la ricerca Telethon. Dal 1° al 16 dicembre è attivo il numero solidale 45501. Filo conduttore della maratona 2014 è la campagna “La nostra maratona è #ognigiorno” dal messaggio lanciato da tutti i protagonisti di Telethon, malati, famiglie, ricercatori, donatori. Dalla sua fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich) e trattati 30 bambini provenienti da tutto il mondo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 07 Dicembre 2014

Il 7 e l'8 Dicembre, dalle 8.30 alle 19.30 in P.zza del Popolo (Lato chiesa S.Maria dei Miracoli) e in P.zza S. Lorenzo in Lucina a Roma, si terrà la manifestazione "L'Albero della Vita".

L'evento, organizzato dall'associazione AS.MA.RA Onlus nel periodo Natalizio e Pasquale, vedrà l'allestimento di gazebo. Saranno esposti alberelli di Natale realizzati in pasta di pane, simbolo della vita e oggettistica varia natalizia confezionata da volontari e malati che insieme agli alberelli di pane verranno offerti dai volontari a tutti coloro che si avvicineranno alle postazioni in cambio di un piccolo contributo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Dicembre 2014

Il 5 dicembre alle ore 17,30 nel Nuovo Cinema Smeraldo di Pistrino (Citerna - Perugia), si terrà la presentazione di “Pensieri sclerati – riso amaro sulla Sla”, libro scritto con l’ausilio di un comunicatore oculare da Doriana Caraffini, una malata di Sla che risiede nel comune di San Giustino.

Pensieri sclerati è il racconto di una storia di vita e di malattia dal quale emergono aspetti che i sanitari difficilmente considerano nel contesto del percorso globale di cura. Questa narrazione va accolta dal mondo della sanità, e non solo, come un'occasione che consente di rimodulare e migliorare anche il livello e le modalità dell'offerta assistenziale per quelle patologie che, come la Sla, conducono la persona alla perdita totale dell'autonomia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Dicembre 2014

Il 4 dicembre dalle ore 10 alle ore 13, presso la Sede di Cittadinanzattiva Cagliari (Via Ariosto, 24 - quarto piano), si terrà la presentazione dei dati dell’indagine “Malattie cardiovascolari e cerebrovascolari, accesso ai servizi ed ai percorsi di cura” effettuata da Cittadinanzattiva - Tribunale per i Diritti del Malato, presso la ASL n. 8 di Cagliari, la A. O. “G. Brotzu” di Cagliari e la Asl n. 5 di Oristano. (con la distribuzione gratuita a tutti i cittadini della “Guida alla salute di cuore e cervello”).

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2014

Il Dr. Armando Santoro, direttore dell’Humanitas Cancer Center e Responsabile dell’Oncologia ed Ematologia dell’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, sarà all’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Aula Magna, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10) giovedì 4 dicembre alle ore 12 per una lettura scientifica relativa al trattamento istotipo-specifico dei sarcomi dei tessuti molli.
L’appuntamento fa parte del ciclo di incontri con i protagonisti della ricerca biomedica internazionale promosso dal direttore scientifico del Rizzoli Francesco Antonio Manzoli.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Dicembre 2014

Il 3 dicembre alle ore 11, presso l' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Aula Salviati 2 - Pad. Salviati, 3° piano - Piazza Sant’Onofrio 4) a Roma, si terrà l’incontro di presentazione dei risultati dell’iniziativa promossa da Conad a sostegno del progetto "Un cuore nuovo".

L’iniziativa era finalizzata a raccogliere finanziamenti per lo sviluppo di un nuovo cuore artificiale pediatrico e lo studio di un programma di rigenerazione cellulare miocardica.

: Autore: Benedetta Morbelli; 02 Dicembre 2014

Il 2 dicembre alle ore 9, presso la Sala Napoleonica dell'Università degli Studi di Milano (Via S. Antonio 10), prende il via il V° workshop internazionale su “Compromissione cerebrale nella distrofia miotonica di Steinert o DM1” .

Ai lavori parteciperanno 24 tra ricercatori e clinici, provenienti da Canada, Francia, Germania, Gran Bretagna, Paesi Bassi, Spagna, Svezia e USA. L’Italia sarà presente con i Professori Meola e Sonnino (Università degli Studi di Milano), le Dottoresse Bosco, Cardani, Diamanti e Fossati dell’IRCCS Policlinico San Donato e il Prof. Bozzali dell’Università Tor Vergata di Roma.