Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 29 Luglio 2014

Dal 29 Ottobre al 1 Novembre si terranno a Salerno, presso Grand Hotel Salerno (via Lungomare Clemente Tafuri, 1), il XX Congresso Italiano della Fibrosi Cistica ed il X Congresso Nazionale della società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica.

: Autore: Benedetta Morbelli; 20 Ottobre 2014

Il 26 ottobre, al Teatro Gustavo Modena di Genova, torna la compagnia "Sulle Ali della Fantasia". Sulle magiche note della solidarietà alle 16 andrà in scena il musical "Un tè da Mary Poppins".

A cura dell'Associazione "Sulle ali della Fantasia", in collaborazione con AISP, dopo il successo di Peter Pan si torna a sognare con la storia dell'indimenticabile tata inglese. Un nuovo fantastico viaggio nel mondo dei sogni, promosso a quattro mani dalle ONLUS liguri, capitanate rispettivamente da Armando Lavezzo (presidente "Sulle Ali della Fantasia" associazione a scopo di promozione sociale) e Eva Pesaro (presidente Associazione italiana Sindrome di Poland), a favore della ricerca e a sostegno dei pazienti e delle famiglie affette da Poland.

: Autore: Benedetta Morbelli; 21 Ottobre 2014

Il 26 Ottobre si terrà la 29^ Venicemarathon.

La maratona partirà da Stra ed arriverà nel centro storico di Venezia. Testimonial d'eccezione sarà Alex Zanardi, esempio di sportività ed enorme forza d'animo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 14 Ottobre 2014

Il 26 Ottobre, a partire dalle ore 10 e fino alle ore 16.30 circa presso l'Agriturismo Torre Sant' Anastasia a Roma, si terrà l'evento "Progetto Giornata Mondiale delle Persone di bassa statura".

Da diversi anni, alcune Associazioni che, a livello mondiale si occupano di famiglie/pazienti con acondroplasia e altre displasie dove e' presente la bassa statura, hanno indicato il mese di ottobre come il mese della consapevolezza, dell'informazione e della sensibilizzazione dell dwarfismo.

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2014

La conferenza in diretta streaming su www.famigliesma.org

Entro la fine dell'anno in Italia saranno avviate due tra le più promettenti sperimentazioni sulla SMA (atrofia muscolare spinale). Entrambe utilizzano farmaci che agiscono a livello genetico modificando la mutazione alla base della malattia, aumentando la produzione di una proteina i cui bassi livelli sono responsabili del danno a carico dei motoneuroni e dei conseguenti segni clinici. Per questo motivo il Prof. Eugenio Mercuri del Policinico Gemelli terrà una conferenza sabato 25 ottobre, trasmetta in diretta streaming su www.famigliesma.org, durante la quale presenterà le sperimentazioni a tutti gli interessati.

: Autore: Benedetta Morbelli; 14 Ottobre 2014

Il 24 ottobre alle 18, presso le Acli Milanesi (Auditorium L. CLERICI Via della Signora, 3) si terrà la Tavola Rotonda "Quando le mani sono fredde, diagnosi precoce ovvero il fenomeno di Raynaud".

L'evento è promosso dalla Lega italiana Sclerosi Sistemica Onlus, in collaborazione con ACLI Provinciali Milano.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2014

MILANO - Shire Italia, azienda biofarmaceutica specializzata in terapie per le malattie rare, inaugura lunedì 20 ottobre la sua nuova sede. L’azienda ha infatti deciso di trasferirsi in un unico edificio a Milano, lasciando le sedi “storiche” di Firenze e Genova. Gli uffici, affacciati su Viale della Liberazione- a due passi dalla Stazione Centrale - sono ubicati all’interno di uno dei nuovi grattacieli del “progetto Porta Nuova”, che ha ridisegnato il centro direzionale di Milano. La struttura futuristica, solida e al tempo stesso trasparente, è quasi un simbolo dell’azienda stessa, centrale nel mondo delle malattie rare, innovativa e altamente tecnologica nella terapie, attenta ai bisogni dei pazienti e fortemente legata al mondo della ricerca, grazie, tra l’altro, a una partnership con Telethon.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Ottobre 2014

Il 18 ottobre, alle ore 18 presso la libreria Unmaredilibri a Palermo, ematologi e rappresentanti del gruppo di lavoro del Centro per la cura della mielofibrosi del Policlinico San Matteo di Pavia prenderanno parte alla presentazione di “Omicidio a Coppedè" di Maurizio Spoliti, i cui proventi andranno all’Associazione pazienti con malattie mieloproliferative croniche (AIPAMM).

Il Centro per la cura della mielofibrosi, guidato dal prof. Giovanni Barosi, appartenente al gruppo di esperti di queste patologie, riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità , e dal dott. Vittorio Rosti, da anni opera nel campo della ricerca clinica e biologica delle malattie mieloproliferative croniche ed ha offerto contributi determinanti nella progettazione di nuovi approcci terapeutici.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2014

Una giornata interamente dedicata ai progressi che negli ultimi anni l’AOU Meyer ha registrato in vari ambiti, dall’assistenza alla ricerca. Ma questa volta ad organizzarla non è l’Azienda ospedaliero universitaria bensì i suoi direttori di Dipartimento. Una occasione anche per ringraziare Tommaso Langiano che ha diretto il pediatrico fiorentino negli ultimi sei anni e che da novembre andrà in pensione. E’ questo il significato dell’evento ”La ricerca dell’eccellenza. Giornata di saluto a Tommaso Langiano”, in programma sabato 18 ottobre a partire dalla ore 10 presso l’Aula Magna del 1° Piano della Palazzina Universitaria.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Settembre 2014

Il 18 Ottobre dalle 10 alle 18, presso lo Stadio Comunale Tommaso FATTORI (Viale Gran Sasso, angolo Viale della Croce Rossa) a L'Aquila, si terrà “Malattie rare senza frontiere”.

L’evento si rivolge a genitori e bambini e vedrà diverse sessioni dedicate allo sport come strumento per combattere "la diversità".