Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2014

In vista del 4° incontro nazionale dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson in programma il 6 dicembre a Roma, l’Associazione ha organizzato un evento, dedicato alla stampa, di presentazione del primo programma integrato di informazione ed educazione sulla malattia di Wilson. Nato con lo scopo di sensibilizzare il pubblico e fornire occasioni di formazione ai i medici specialisti, il progetto si propone di favorire la conoscenza sulla malattia attraverso piattaforme innovative dedicate.

: Autore: Benedetta Morbelli; 27 Novembre 2014

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) promuove alcuni incontri di informazione e sensibilizzazione sul territorio. Il prossimo di questi, promosso dalla Sezione UILDM locale, si terrà a Gorizia sabato 29 novembre dalle ore 10 alle ore 12.

Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che fin dalla prima edizione della grande maratona di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica ha collaborato mettendo in campo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile, coerentemente con la propria missione e in piena armonia con quanto previsto dallo Statuto dell’Associazione. Da allora, ogni anno gran parte delle oltre 70 Sezioni Provinciali UILDM distribuite sul territorio nazionale partecipa attivamente a Telethon con l’aiuto dei propri Soci, dei Volontari e di tanti Cittadini che negli anni hanno consentito di arrivare a raccogliere la cifra complessiva di oltre 11 milioni di euro.

: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Novembre 2014

Il 27 novembre alle ore 11.30, presso la Sala Suite 2 del Palazzo Giureconsulti (Piazza Mercanti 2) a Milano, si terrà l'incontro dal titolo "Rivoluzione nella terapia della Malattia di Parkinson: inutile ritardare l'utilizzo di Levodopa".

L'evento, organizzato in occasione della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, focalizzerà la propria attenzione sui nuovi dati emersi dallo Studio, condotto in Italia e in Africa, pubblicato dai medici del Centro Parkinson dell’ICP di Milano.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Novembre 2014

Il 25 novembre dalle ore 08.30 alle ore 14 presso la Camera dei deputati (Palazzo San Macuto - Sala del Refettorio - Via del Seminario, 76) a Roma si terrà un incontro degli "Stati Generali della salute" : Art. 117 del Titolo V ed Art. 32 della Costituzione - Riflessioni e proposte, nuovi punti fermi e questioni aperte.

L’evento è organizzato dall'Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori" Tutela e Sviluppo dei Diritti Onlus, che si oppone da anni al federalismo sanitario “malato” nato nel 2001 con il Titolo V della Costituzione: 21 sistemi differenti di gestione del paziente in cui disponibilità di cure, accesso ai farmaci e prestazioni sanitarie sono diversificate in modo gravemente iniquo.

: Autore: Redazione; 20 Novembre 2014

Si svolgerà il 25 novembre, presso l'Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1, Roma, la conferenza stampa di presentazione dell' Alleanza Italiana per l’invecchiamento in salute - HAPPYAGEING.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Novembre 2014

Il 24 e 25 Novembre, presso l'Istituto Superiore di Sanità (Casa dell'Aviatore, Viale dell'Università 20) a Roma, si terrà EPIRARE III International Workshop on Rare Diseases and Orphan Drug Registries.

Il workshop mira a dare maggior visibilità alle patologie rare, focalizzando il dibattito sui registri dei pazienti, ed a promuovere il dibattito tra gli stakeholders del settore.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Novembre 2014

Il 24 Novembre alle ore 11, presso il Centro Congressi (Sala Italia - Facoltà di Medicina e Chirurgia) dell'Università Cattolica del Sacro Cuore (Largo F. Vito, 1) a Roma si terrà l'evento "Innovazione in ricerca clinica".

Incentivare la ricerca clinica innovativa, promuovere l'accesso precoce a nuove terapie e creare occupazione attraverso il partenariato tra pubblico e privato. I responsabili dei Clinical Trial Center del Policlinico A. Gemelli, dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e dell'Istituto Europeo di Oncologia ne parlano con gli esponenti della politica, delle autorità regolatorie, delle associazioni di pazienti e dell'industria.

: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Novembre 2014

Il 24 novembre, presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” (Sala della Biblioteca centrale - Via Celoria 11) a Milano, dalle ore 12 si terrà la presentazione delle strumentazioni e dei progetti di ricerca del Besta NeuroSim Center, il centro di addestramento dei "Top gun" della neurochirurgia.

Nuove tecnologie di simulazione, analogamente a quanto già avviene per l’addestramento dei piloti di aerei, consentiranno di selezionare i medici più talentuosi, fornendo loro una più efficace formazione neurochirurgica, permetteranno inoltre di pianificare ed eseguire interventi molto complessi senza pericoli per la salute dei pazienti.

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2014

Lunedi 24 novembre 2014 presso l'Università Bocconi di Milano (Aula Magna, Via Roentgen 1), in occasione della presentazione del Rapporto OASI 2014 che ogni anno fotografa le dinamiche più rilevanti del sistema sanitario italiano, verranno presentati i risultati della survey online 'Vota il tuo scenario sul futuro della sanità italiana', un’indagine per conoscere e mettere a confronto le aspettative dei cittadini e le previsioni degli operatori del nostro sistema sanitario.

: Autore: Redazione; 18 Novembre 2014

A Bolzano un Convegno di approfondimento con i massimi esperti in materia ed inaugurazione del nuovo laboratorio di MAGI Euregio

Una tavola rotonda sulla ricerca genetica e sulle cure per combattere il linfedema ereditario. E' questo il tema del convegno che si terrà a Bolzano domenica 23 novembre e che vedrà confrontarsi i massimi esperti su una patologia rara che incide in diverse classi di età e con differenti stadi clinici.
L'evento, organizzato dalla cooperativa sociale MAGI Euregio presieduta dal dott. Matteo Bertelli, è promosso dalla Società Europea di Linfologia e dal suo Presidente, il prof. Sandro Michelini, direttore dell’Ospedale San Giovanni Battista di Roma, nonché dall’associazione di malati SOS linfedema, presieduta dal dott. Franco Forestiere. Tra gli altri relatori interverranno la prof.ssa Daniela Tavian del Laboratorio di Biochimica Cellulare e Biologia Molecolare presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e la dott.ssa Alice Bruson di MAGI Euregio.