Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Ottobre 2014

Dal 17 al 19 ottobre alla Fiera di Verona (Sala Plenaria) si terrà "Farmadays 2014. Ricette per il cambiamento".

In un mondo investito da una crisi economica di una complessità senza precedenti, il sistema Italia si trova nella necessità improrogabile di ripensare completamente il proprio modello di sviluppo. In questo scenario, il “mondo farmacia” è oggetto di profondi mutamenti. La continua ricerca di contenimento dei costi del Servizio sanitario nazionale (Ssn) si ripercuote inevitabilmente anche sulle farmacie, che vedono una costante riduzione dei loro margini. Al contempo, la recente normativa sui servizi e, soprattutto, il prossimo aumento sul territorio del numero di farmacie sono elementi che rafforzano la loro immagine di insostituibili punti di erogazione di servizi per la salute ed il benessere del cittadino. Queste tendenze hanno innescato un acceso dibattito su quale debba essere il nuovo ruolo delle farmacie nel Ssn. Nonostante le profonde evoluzioni del settore, molti farmacisti non hanno ancora maturato un adeguato coinvolgimento e una piena consapevolezza rispetto ai mutamenti in corso.

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Ottobre 2014

Il 17 e 18 ottobre a Perugia, presso l'Hotel La Meridiana, si terrà il 9° Convegno Interregionale della Fondazione EMO Onlus.

La giornata del 17 sarà dedicata a "La nuova terapia anticoagulante orale" e sarà moderata da Carlo Enrico Settembre, dalla Dott.ssa Emanuela Marchesini e dal Prof. Mauro Berettini.

: Autore: Benedetta Morbelli; 01 Settembre 2014

Dal 15 al 17 Ottobre si terranno, presso l'IRCCS "S. Camillo" (Via Alberoni 70) a Lido di Venezia, gli "LGMD DAYS - PROGNOSIS AND TREATMENT IN LGMD".

Il congresso sarà interamente dedicato agli aspetti clinici delle Distrofie dei Cingoli, con una particolare attenzione alle Sarcoglicanopatie. L'evento focalizzerà infatti la propria attenzione su "SARCOGLICANOPATIE E DISTROFIE DEI CINGOLI - Aspetti genetici, epidemiologici, cardiaci, respiratori, relazionali, riabilitativi".

: Autore: Benedetta Morbelli; 14 Ottobre 2014

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS organizza la 5° Edizione Convegno Progetto “Un premio per la Vita” che si terrà il 15 ottobre a Roma presso la Sala delle Colonne – Camera dei Deputati in Via Poli, 19 alle ore 10, per premiare le tesi dei medici specializzandi con una tesi sulla Sindrome di Sjögren e finanziare 1 borsa di studio sulla rara malattia.

La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara,autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.Può attaccare tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore,apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Ottobre 2014

Si svolgerà a New York il 13 ottobre il Global Summint della FH Foundation, più importante organizzazione no profit staunitense dedicata all'Ipercolesterolemia Familiare.
Al prestigioso meeting internazionale partecipa anche il prof. Alberico Catapano del Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari dell’Università di Milano, nonchè Presidente della European Atherosclerosis Society, che presenta le linee guida europee sulla patologia, in una sessionde dedicata a diagnosi e trattamento.

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Ottobre 2014

I maggiori esperti di neurologia si riuniranno nel capoluogo sardo, presso la sede della Fiera Internazionale della Sardegna, per il 45esimo congresso della SIN – Società Italiana di Neurologia, presieduta dal prof. Aldo Quattrone. A presiedere il 45esimo congresso sarà la professoressa Maria Giovanna Marrosu che a Cagliari è responsabile ide centro regionale per la diagnosi e cura della sclerosi multipla, una delle patologie che maggiormente sarà oggetto di discussione nel corso del congresso.

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Ottobre 2014

L'11 ottobre, presso Villa Diodoro a Taormina, avrà luogo l'incontro "Acromegalia e Sindrome di Cushing: riconoscerle prima conviene a tutti".

Il corso di formazione è rivolto a Medici di Medicina Generale (MMG) della Sicilia Orientale, finalizzato all’aggiornamento clinico e scientifico sul tema dell’acromegalia e della sindrome di Cushing, patologie di interesse endocrino metabolico usualmente accomunate dalla sottostimata e ritardata diagnosi che implica elevatissimi costi assistenziali, difficoltà di cura, compromissione permanente dello stato di salute,disabilità e decadimento della qualità di vita con conseguenze in ambito personale, familiare e lavorativo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 22 Ottobre 2014

Dall'11 al 26 Ottobre è attiva la campagna solidale per la Fibrosi Cistica. Sarà possibile inviare un sms solidale al 45502 o acquistare i ciclamini a favore della ricerca in oltre 1500 piazze italiane.

In tale occasione sarà inoltre proiettato in oltre venti sale italiane "Foreverland", opera del testimonial e regista Maxwell McGuire.

Dal 16 ottobre il giovane regista, affetto da Fibrosi Cistica, racconterà la sua storia d'amore per la vita al pubblico per informare e sensibilizzare la popolazione sulla malattia genetica grave più diffusa. Il ricavato degli appuntamenti cinematografici contribuirà all’adozione di un importante progetto di ricerca FFC nell’area delle terapie del difetto di base.

: Autore: Benedetta Morbelli; 01 Settembre 2014

L'11 ottobre dalle ore 9.30 alle ore 17, presso la Clinica Mangiagalli di Milano (Via Commenda 12), si terrà il Seminario di approfondimento "COMUNICARE LA SINDROME DI KLINEFELTER. QUANDO, COME, A CHI?".

La sindrome di Klinefelter è una condizione genetica presente incirca un soggetto di sesso maschile ogni 700. Nello specifico,l’individuo di sesso maschile affetto da sindrome di Klinefelter possiede un cromosoma X soprannumerario (cariotipo 47, XXY). Il quadro clinico è molto variabile ma include di regola ipogonadismo e infertilità.

È importante conoscere e sorvegliare alcune peculiarità fisiche e psichiche affinchè non costituiscano fonte di difficoltà nel corso dello sviluppo. Il seminario si propone di approfondire il delicato tema della comunicazione riguardo la sindrome di Klinefelter nelle diverse epoche della vita (gravidanza, età pediatrica, adolescenza, età adulta).

: Autore: Benedetta Morbelli; 27 Agosto 2014

Il 10 Ottobre dalle 11.30 alle 12.30, presso il Grand Hotel Villa Torretta (Via Milanese, 3) a Milano, avrà luogo la Premiazione del Concorso Artistico "Coloro la mia vita - io mi vedo così".