Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 02 Ottobre 2014

Il 3 ottobre, presso l'ospedale Humanitas a Rozzano (MI), avrà luogo il Corso ECM “L'ospedale discrimina? L'accoglienza delle persone con disabilità in ospedale”, una giornata di studio (anche in streaming on line) sul diritto a cure personalizzate.

Il corso si terrà dalle 9:30 alle 16:30, è gratuito e dedicato a medici, infermieri, terapisti della neuropsicomotricità dell'età evolutiva, educatori sanitari, psicologi ospedalieri ma i lavori potranno essere seguiti da tutti (professionisti e non) in diretta streaming on line, con la possibilità di intervenire e fare domande.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Settembre 2014

Il 1° ottobre, presso l'Aula Didattica della Scuola in Scienze Infermieristiche del Fatebenefratelli di Milano, si svolgerà l' Incontro "Le Malattie Neurologiche Pediatriche Rare. Percorsi diagnostici - assistenziali al Fatebenefratelli di Milano".

L'evento mira a discutere dal punto di vista clinico, genetico, terapeutico e riabilitativo le principali malattie neurologiche rare dell'età evolutiva seguite e ad evidenziare un modello assistenziale multidisciplinare di rete di queste malattie.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2014

Il 1 ottobre 2014, in occasione della IPF week 2014, si svogerà presso l'Aula Pescetti della AOU San Luigi Gonzaga - Orbassano (Torino) una serata di formazione dedicata ai medici di medicina gerale, sulla fibrosi polmonare idiopatica.
Il Prof Carlo Albera, Direttore della Struttura Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio dell’Università di Torino, Responsabile del Centro per le Interstiziopatie Polmonari e Malattie Rare del Polmone dell’ Università degli Studi di Torino presso l’ Azienda Ospedaliero Universitaria San Luigi, metterà a disposizione le sue competenze e quelle del suo team per offrire ai medici di medicina generale informazioni che potranno migliorare le tempistiche di diagnosi dei pazienti affetti da fibrosi polomare idiopatica e altre interstiziopatie polmonari.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2014

Si svolgerà a Milano il prossimo 1 ottobre la cerimonia di consegna del Premio Grande Ippocrate per il Ricercatore Scientifico dell’anno 2014 che la Giuria assegnerà alla professoressa Flora Peyvandi per le sue ricerche sulle malattie rare del sangue condotte presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
La professoressa Flora Peyvandi è Professore Associato di Medicina Interna presso l’Università degli Studi di Milano e Direttore del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi e Direttore UOC Ematologia non Tumorale e Coagulopatie, Fondazione IRCCS Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. È inoltre responsabile dell’assistenza a pazienti affetti da emofilia, malattie rare della coagulazione e sindromi emorragiche e trombotiche.

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2014

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus è lieta di annunciare la conferenza stampa di presentazione della XII Campagna Nazionale per la Ricerca FC, che s terrà dall'11 al 26 ottobre 2014.
La conferenza si terrà domani, martedì 30 settembre 2014, alle ore 11:00 presso il Circolo Canottieri Aniene (Lungotevere dell'Acqua Acetosa, 119, 00100 Roma).
Ad introdurre i lavori sarà Giovanni Malagò, Presidente Circolo Canottieri Aniene. Interverranno: Matteo Marzotto, Vicepresidente FFC Onlus; Carlo Verdone, Testimonial FFC Onlus; Andrea Abodi, Presidente Lega Serie B di Calcio; Graziella Borgo, Vicedirettore scientifico FFC Onlus.

: Autore: Redazione; 02 Settembre 2014

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, si svolgerà a Padova l'incorntro formativo "Il volto nuovo della fibrosi polmonare idiopatica: conoscere per saper riconoscere". Promosso dall'Associazione di ricerca AIRPP, l'incontro si svolgerà presso l'Aula De Giovanni
del Policlinico Universitario (Via Giustiniani, 2 PADOVA) martedì 30 settembre 2014 dalle ore 17 alle ore 19,30. L'incontro è rivolto a specialisti pneumologi, medici di medicina generale e pazienti. E' prevista la partecipazione attiva dell' Unione Trapiantati Polmone di Padova.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2014

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, l’Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus (AMMP) ha organizzato l’apertura dello Sportello di Ascolto presso l’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale Morgagni-Pierantoni. Presso lo sportello, nella giornata del 30 settembre, i volontari di AMMP saranno a disposizione sia dei pazienti e dei loro familiari, ma anche di tutte le persone interessate, per rispondere a domande, discutere di problemi e condividere momenti di riflessione. Lo Sportello d’Ascolto sarà aperto anche il 7 e il 14 ottobre.

: Autore: Redazione; 16 Settembre 2014

Il 30 settembre 2014, in occasione della IPF week 2014, si svogerà presso l'ospedale Monaldi di Napoli (auletta Matteo Sofia) un pomeriggio dedicato all'incontro tra i pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica e i loro familiari, con il team medico della Clinica universitaria di malattie respiratorie dell’Università Federico II.
Presso l'Ospedale Monaldi è infatti attivo, da più di un anno, un ambulatorio dedicato ai pazienti IPF, diretto dalla Dott.sa Marialuisa Bocchino.
L'incontro sarà occasione per pazienti e familiari di essere aggiornati su tematiche quali diagnosi e terapia, ma sarà anche una preziosa occasione di confronto e condivisione.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2014

In occasione della IPF WEEK 2014 - Settimana Mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, gli ambulatori dedicati alla IPF del Centri di Riferimento del Veneto aprono le porte a pazienti e familiari. Gli specialisti saranno a disposizione dei pazienti per rispondere alle loro domande e aggiornarli sulle novità diagnostiche e terapeutiche riguardanti la rara patologia polmonare.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2014

In occasione della settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, l'Ospedale San Gerardo di Monza organizza un evento di informazione dedicato ai pazienti IPF e ai loro familiari, aperto a quanti vogliano partecipare.
Dalle ore 16, presso l'aula Conferenze della palazzina Villa Serena (via Pergolesi n. 33, Monza), il Prof Alberto Pesci, direttore della clinica pneumologica dell’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza e il suo team incontreranno i pazienti e i loro familiari per una giornata di informazione e di confronto. Tra le tematiche affrontate ci saranno diagnosi, terapia, progressi della ricerca scientifica.