Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2014

Il prof. Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, sarà all’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Aula Magna, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10) mercoledì 25 giugno alle ore 12 per una lettura scientifica dal titolo “Perché è difficile curare i tumori”. L’appuntamento fa parte del ciclo di incontri con i protagonisti della ricerca biomedica internazionale promosso dal direttore scientifico del Rizzoli Francesco Antonio Manzoli. Il prof. Garattini è conosciuto per la sua indiscussa autorevolezza scientifica nel campo della farmacologia.
Si è sempre esposto in prima persona per sostenere le ragioni della scienza e della sua funzione sociale.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Maggio 2014

Dal 20 al 22 giugno, presso il Residence Alle Vele - Villaggio Ge. Tur a Lignano Sabbiadoro (UD), si terrà il Corso ECM "Vivere con la SMA: medicina, riabilitazione e quotidianità".

Il primo dei tre giorni del Convegno Nazionale Famiglie SMA, Vivere con la SMA, consiste in una giornata teorico-pratico-multidisciplinare in cui alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale si dedicheranno ad approfondire gli aspetti più critici della patologia dal punto di vista medico, terapeutico e riabilitativo. Parallelamente, si svolgeranno 2 workshop: il primo, SMArt, sarà dedicato al confronto/formazione sulle linee guida per la SMA, mentre il secondo, dedicato agli operatori e alle famiglie, prevede l'affiancamento della parte teorica a quella pratico-esplicativa.

: Autore: Benedetta Morbelli; 11 Giugno 2014

Il 20 giugno, presso l'Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere ripa 1) a Roma, si terrà l'incontro conclusivo del progetto "Determinazione Rara".

L'evento, promosso da Uniamo, focalizzerà la propria attenzione sul Biobanking come contesto esemplare.

Le frontiere della ricerca e della cura avanzate, con i nuovi scenari etici-normativi e di validazione scientifica, sono frontiere in cui per la loro stessa complessità si ritrovano i malati rari.

: Autore: Redazione; 17 Giugno 2014

Il 19 giugno arriva nelle sale THE DARK SIDE OF THE SUN, un docu-film unico nel suo genere, con le voci di Leo Gullotta e Pino Insegno. Il film racconta la vita dei bambini affetti dalla rara malattia Xeroderma Pigmentosum. Diretto da Carlo Shalom Hintermann, con le animazioni di Lorenzo Ceccotti, sarà distribuito da Microcinema. I personaggi principali della parte animata sono doppiati da Leo Gullotta e da Pino Insegno, due grandi artisti che hanno dato una vita particolare ai protagonisti animati del film.

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Giugno 2014

Il 18 e 19 Giugno in piazza per parlare di malattie reumatiche: mercoledì 18 visite gratuite per la diagnosi precoce, giovedì 19 una performance artistica per sensibilizzare sull’artrite reumatoide.

Due giornate dedicate alle malattie reumatiche, quale ad esempio l’Artrite Reumatoide, malattia cronica progressiva e debilitante che solo in Italia colpisce più di 300mila persone, soprattutto donne.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2014

Il prossimo 18 giugno alle ore 15.00 nella Sala Stampa Camera, via della Missione, 4, si terrà una conferenza dedicata allo schema del Piano Nazionale Malattie Rare firmato alla fine di aprile dal Ministro Lorenzin.
Le Associazioni e gli organi competenti hanno avviato una negoziazione con il Ministero per discutere i punti chiave del piano.
In questo link potrete trovare una sintesi dello schema.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Giugno 2014

Il 12 e 13 giugno si terrà a Roma, presso la Camera di commercio (Sala Tempio di Adriano - Piazza di Pietra), il Secondo Congresso Internazionale di Neuroscienze ''I progressi nella biologia e nella cura dei gliomi cerebrali”.

L'evento è organizzato dal Prof. Giulio Maira, Direttore dell'Istituto di Neurochirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Presidente della Fondazione Atena Onlus. Prenderanno parte all'evento i migliori esperti nel campo della genetica, della biologia molecolare e cellulare, dell’imaging e del trattamento di queste neoplasie.

43 studiosi di neuroscienze della California, della Francia, del Canada, della Germania, della Svizzera e dell'Italia, oltre a discutere e condividere i propri studi, creeranno la prima rete mondiale di neuroscienziati che avrà come obiettivo comune l’impegno nella ricerca contro i tumori del cervello a tutte le latitudini della terra. Un vero e proprio "manifesto di network" sui temi della ricerca cerebrale.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2014

appuntamento a milano 11 giugno 2014
Si svolgerà l'11 giugno a Milano, presso il Circolo della Stampa di Corso Venezia 48 (Sala Tobagi) , l'incontro per la stampa 'I farmaci orfani: importanza nel trattamento dei tumori del sangue'. L'incontro, organizzato da Celgene, sarà incentrato sulle più recenti acquisizione nella diagnosi e cura delle malattie neoplastiche del sangue. Moderato da Vera Martinella, giornalista di Sportello Cancro de Il Corriere della Sera, l'appuntamento vedrà la presenza di alcuni dei più esperti specialisti del settore, i professori Fabrizio Pane (Presidente della Società Italiana di Ematologia), Giorgina Specchia (Direttore dell'unita operativa di ematologia con trapianto al Policlinico di Bari, Valeria Santini (professore associato di ematologia presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Firenze), Antonio Palumbo (Direttore del dipartimento di ematologia dell'Università di Torino), Mario Boccadoro (Direttore del dipartimento di Oncologia dell'Azienda ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino).

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Maggio 2014

Dall' 11 al 13 giugno si terranno a Roma due eventi dedicati alla medicina narrativa ed alle malattie rare.

I due incontri, organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, sono:

• 11-12-13 giugno 2014: Consensus Conference 'Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative'. Le linee di indirizzo saranno comunicate dal Presidente della Giuria nell’ambito del Second International Congress "NARRATIVE MEDICINE AND RARE DISEASES" (Istituto Superiore di Sanità, Roma, 13 giugno 2014).

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Giugno 2014

Il 7 giugno, dalle 11 alle 18 presso la sede di San Paolo Fuori le Mura (viale di San Paolo 15) a Roma, si terrà il secondo Open Day del Bambino Gesù.

L'Ospedale Pediatrico aprirà le porte a grandi e piccoli. L'evento sarà presentato da Lorella Cuccarini.