Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 30 Maggio 2014

Il 7 Giugno dalle ore 14 alle ore 17.30, presso il Centro Congressi Palazzo delle Stelline a Milano, si terrà il Congresso Nazionale sulla LAM.

L'evento, organizzato da LAM Italia, avrà luogo in occasione del Congresso di Pneumologia 2014 (che si terrà dal 5 al 7 giugno).

: Autore: Benedetta Morbelli; 26 Maggio 2014

Il 7 giugno, presso la Sala Congressi Hotel Sheraton Nicolaus (Via Cardinale A. Ciasca, 27) a Bari, si terrà il Convegno Nazionale AIP. L'evento si terrà in concomitanza con la riunione dei medici IPINET e avrà come tema: "Vivere con una immunodeficienza primitiva".

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Maggio 2014

Il 7 giugno, a Varese (Aula Didattica 12 - Facoltà di economia dell'Università dell'Insubria, via Monte Generoso), si terrà l’ottavo Marfan Day.

L'evento, organizzato dall'Azienda ospedaliera e dall'Università dell'Insubria in collaborazione con la MarfanClinic e con J Peter onlus vuole diffondere la conoscenza della Sindrome di Marfan e aggiornare in merito agli interventi diagnostici e terapeutici disponibili per questa patologia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Giugno 2014

Il 6-7 Giugno si terrà a Roma, presso il Circolo Ufficiali delle Forze Armate d’Italia (Via XX Settembre 2), il 9th LIPIDCLUB & Therapeutic Apheresis 2014 - Interdisciplinary Educational Forum.

Il corso, dal titolo"Updating in Apheresis and Atherosclerosis Research", è valido per l'accreditamento ECM.

: Autore: Redazione; 04 Giugno 2014

In occasione del Congresso "Pneumologia 2014", si svolgerà venerdi 6 giugno 2014 alle ore 11.30 a Palazzo delle Stelline- Corso Magenta, 61- Milano, la Tavola rotonda dal titolo: "La cultura fa bene alla medicina moderna?". La cultura, nella sua continua osmosi con la pratica clinica, è il tema della Tavola rotonda, nelle sue diverse declinazioni: la cultura del linguaggio (“Migliorare la terminologia nel colloquio col paziente può favorire la riuscita del percorso terapeutico’?), la cultura dell’osare (“Il medico deve conservare lo spirito eretico che in tante occasioni ha consentito l’avanzamento della scienza medica?”) e infine la cultura della trasparenza e del dialogo aperto, unico possibile antidoto alle pratiche occulte che spesso emergono nel mondo della salute e che minano il rapporto di fiducia tra la popolazione e i medici.

: Autore: Redazione; 28 Maggio 2014

Si svolgerà il 6 giugno 2014, alle ore 14 presso la Sala Rosi del Dipartimento della Salute del Comune di Roma (Viale Manzoni 16), l'evento "Insieme e informati sulle frontiere della cura e della ricerca", organizzato da Uniamo Fimr Onlus, la Federazione Italiana dei Malati Rari.
La qualità e l'accesso alle informazioni, il coinvolgimento consapevole nelle scelte di diagnosi, di cura sperimentale, e il sentirsi parte, il fare squadra con il clinico e/o il ricercatore, se sono decisivi per il comune cittadino, diventano vitali per il malato raro.
Alcuni passaggi obbligati per arrivare ad un equilibrio di salute e ad una vita di qualità e cioè la diagnosi, la terapia e la presa in carico globale, per il pazienti affetti da patologia rara sono ad alta complessità e sul confine tra sperimentale e convalidato.

: Autore: Redazione; 17 Aprile 2014

Si svolgerà dal 5 al 7 giugno 2014, presso il Centro Congressi di Palazzo delle Stelline a Milano, il congresso Pneumologia 2014.
A presidere il Congresso, che vedrà la partecipazione dei maggiori esperiti di pneumologia, sarà il Dottor Segrio Harari, Unità Operativa di Pneumologia e UTIR
Servizio di Emodinamica e Fisiopatologia Respiratoria dell' Ospedale San Giuseppe - MultiMedica di Milano.

: Autore: Redazione; 29 Maggio 2014

Si svolgerà dal 4 al 7 giugno a Firenze, presso il Palazzo dei Congressi, XXIV Congresso Europeo di Medicina Perinatale.
Al vaglio le più importanti tematiche sull’argomento: dalla prematurità alla placentazione anomala, dalla nutrizione perinatale alla pneumologia neonatale, terapia fetale, restrizione della crescita fetale, i parti cesarei, ecc. Il Congresso orienterà la riflessione su problematiche legate alla salute della madre e del nascituro. L’obiettivo prioritario sarà la rivisitazione delle problematiche più complesse dell’assistenza alla gravidanza, al feto e al neonato e l’elaborazione di metodiche condivise che andranno a costituire la base sostanziale di future linee guida.

: Autore: Redazione; 03 Giugno 2014

A.N.I.Ma.S.S. Onlus organizza a Cagliari presso Ordine dei Medici Chirurghi di Via Carroz,14, la Presentazione del libro “Dietro la Sindrome di Sjogren” con proiezione del Cortometraggio “ L’amante Sjogren” . Viene presentato il libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren” che è una raccolta di 50 racconti di donne affette dalla rara malattia,la Sindrome di Sjogren e poi viene proiettato il Cortometraggio “L’amante Sjogren” che si è ispirato liberamente a due racconti del libro. Tale importante Corto è stato proposto per sensibilizzare la cittadinanza tutta, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici e il mondo giovanile sulla malattia rara, denominata la Sindrome di Sjogren e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno ad una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente .E’ stato interpretato dalla testimonial Daniela Poggi e dall’attore Gabriele Rossi nei ruoli rispettivamente di madre e figlio.
I risultati sono stati eccellenti sia sotto il profilo artistico che sotto quello umano e di coinvolgimento emotivo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 30 Maggio 2014

Il 1 Giugno si celebrerà la 4° Giornata Mondiale della Linfangioleiomiomatosi (LAM).

Per la giornata si svolgerà a Milano, il 7 giugno presso il Centro Congressi Palazzo delle Stelline, il Congresso Nazionale sulla LAM, organizzato da LAM Italia Onlus.

La linfangioleiomiomatosi (LAM) è una malattia caratterizzata da modificazioni cistiche dei polmoni, ingrossamento dei vasi linfatici addominali e pelvici, e angiomiolipomi.