Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Benedetta Morbelli; 30 Maggio 2014

Il 31 maggio a Roma, in occasione della Giornata del Respiro e della Giornata Mondiale senza Tabacco dell’OMS, l’Agenzia Nazionale per la Prevenzione ed AgEtica, con le associazioni dei pazienti delle malattie respiratorie (Pazienti BPCO e Federasma), hanno organizzato a Piazza San Silvestro una “festa del respiro” completamente dedicata alle donne, per lanciare una Campagna di informazione e divulgazione chiamata Polmone Rosa che si svolgerà dalle 10 alle 18. Conferenze, presentazioni di libri e stand in cui i medici del Policlinico Gemelli effettueranno gratuitamente una spirometria e quelli del Centro Antifumo dell’Ospedale San Filippo Neri dispenseranno consigli per spegnere l’ultima sigaretta. Inoltre maestri di yoga daranno consigli e insegneranno tecniche per la corretta respirazione.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Maggio 2014

Il 31 maggio, dalle ore 10:00 alle ore 17.00, in Piazza San Silvestro a Roma, in occasione della Giornata Mondiale senza Tabacco, si svolgerà la Giornata del Respiro, promossa dall'Agenzia Nazionale per la Prevenzione (ANP) in collaborazione con i medici del Policlinico Universitario Agostino Gemelli e altre strutture ospedaliere di Roma, con l'aiuto di Agetica, Agenzia Etica per il terzo settore, e le Associazioni di pazienti promotrici BPCO e FederASMA e ALLERGIE Onlus.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Maggio 2014

In occasione della XV Settimana Nazionale Sclerosi Multipla, si terrà presso l'Ospedale Santa Maria alle Scotte l'evento: “Ospedale a porte aperte” con un incontro sul tema “Donne e sclerosi multipla”.

Durante la settimana sulla Sclerosi multipla, promossa da AISM, l’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna promuove, negli ospedali premiati con i Bollini Rosa per la loro attenzione alla salute femminile, la prima edizione dell’iniziativa “Ospedali a Porte Aperte”, rivolta alle donne che soffrono di questa malattia. Anche l'AOU Senese aderirà all'evento che si terrà sabato 31 maggio, nell’aula 6 del centro didattico, dalle ore 9 alle 12, con un incontro divulgativo sul tema “Donne e Sclerosi multipla”, con il contributo dei neurologi e degli specialisti del team multidisciplinare dell'ospedale Santa Maria alle Scotte e con l’intervento del presidente della sezione senese dell’AISM.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Maggio 2014

Il 30 maggio alle ore 10.30, presso lo Spazio Oberdan (Sala Alda Merini, Viale Vittorio Veneto 2 -angolo Piazza Oberdan), si terrà il convegno "Donne e Sclerosi Multipla”.

In occasione della XV Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla promosso da AISM, il convegno vuole essere un momento di approfondimento dei vari aspetti di questa patologia. L’incontro si svolge in occasione dell’iniziativa (H)Open day sulla Sclerosi Multipla, durante la quale gli Ospedali Italiani con i Bollini Rosa di O.N.Da che aderiscono offrono alla popolazione servizi gratuiti: visite, counselling, eventi, info point e distribuiscono materiale informativo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 26 Maggio 2014

Il 27 Maggio alle ore 14, presso la Sala Anfiteatro dell’Ospedale di Udine, si terrà il convegno “La Multidisciplinarietà nelle Mucopolisaccaridosi”.

L'evento, organizzato dal Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine (diretto dal Dott. Bruno Bembi) mira a diffondere conoscenze teorico-pratiche in merito al riconoscimento diagnostico e alla gestione delle MPS.

: Autore: Benedetta Morbelli; 21 Maggio 2014

Il 26 maggio, al Policlinico Universitario di Tor Vergata di Roma, avrà luogo il Convegno “La sindrome di Marfan: una malattia rara ma curabile”.

Un’occasione di confronto e informazione sui percorsi diagnostici possibili, le strategie e le indicazioni terapeutiche di una sindrome che colpisce il tessuto connettivo e ancora spesso difficile da diagnosticare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Maggio 2014

Il 25 maggio si terrà presso l’Ippodromo di Vinovo (Torino) la manifestazione “Disabilità & Pet Therapy”.

L'evento, fortemente voluto da A.N.M.I.L. Onlus, è giunto ormai alla sua IV° edizione. Dopo il successo delle edizioni 2011 – 2012 e 2013 - culminate affluenze che hanno sfiorato le 5000 presenze, la nuova edizione porterà molte novità.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Maggio 2014

Dal 23 al 25 maggio, presso il Grand Hotel Duca D'Este a Tivoli terme (Roma), si terrà il 4° Convegno Nazionale Malattie Mitocondriali.

L’edizione del convegno 2014 aspira a riunire ancora più famiglie ed ancora più pazienti e ad accogliere e fornire ispirazione ad ancora più medici e più ricercatori che si occupano di malattie mitocondriali, perché “più siamo meglio stiamo”.

: Autore: Benedetta Morbelli; 21 Maggio 2014

Il 22 Maggio alle 17.30, presso la Fondazione Bietti (aula meeting del Centro di Trials Clinici - Via Livenza 3) a Roma, si terrà “The Eye and the Sky”.

All'incontro interverrà il Dr. Nicholas Devaney, astrofisico ed esperto di ottica adattiva, che descriverà le enormi potenzialià di questa tecnologia (già utilizzata dalla Fondazione, capo progetto il dr. Marco Lombardo).

: Autore: Redazione; 23 Maggio 2014

Sorrento 22 maggio 2014 – Si apre oggi all’Hilton Sorrento Palace il “Top Seminars Sclerosi Multipla”, uno dei più importanti appuntamenti scientifici europei dedicati a questa grave patologia neurologica, occasione internazionale di confronto e aggiornamento sui principali aspetti clinici e terapeutici della malattia.
La tre giorni, nel cuore della città campana, coinvolgerà oltre 200 neurologi in numerose sessioni di approfondimento tenute dai maggiori esperti di Sclerosi Multipla a livello nazionale e internazionale e vedrà il Professor Giancarlo Comi, Direttore del Dipartimento di Neurologia IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano nonché uno dei più importanti specialisti a livello mondiale della patologia, nel ruolo di Scientific Committee Chairman.