Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 08 Maggio 2014

Il 22 maggio Maurizio Guanta, papà di Edoardo (bimbo di 7 anni affetto da distrofia di Duchenne), percorrerà la 12° tappa del Giro d'Italia per testimoniare la lotta alla Duchenne e l'impegno dell'associazione dei genitori Parent Project Onlus.

Maurizio Guanta partirà con congruo anticipo sul primo corridore e percorrerà i 41.9 km della tappa Barbaresco - Barolo. 41,9 km per sensibilizzare l'opinione pubblica, gli sportivi e tutti gli appassionati di ciclismo.

: Autore: Redazione; 19 Maggio 2014

Si svolgerà il 21 maggio 2014 a Roma, presso Palazzo Ruspoli (Via della Fontanella di Brghese, 56), l’incontro educazionale per la stampa “Immunodeficienze: il futuro è oggi”. Alcuni tra i massimi esperti in Italia faranno il punto sulle immunodeficienze primitive e secondarie, sulle opzioni terapeutiche a beneficio dei pazienti. L'incontro, realizzato grazie al contrubuto educazionale di Baxter, sarà moderato da Carla Massi, de Il Messaggero.

: Autore: Benedetta Morbelli; 21 Maggio 2014

Il 21 maggio avrà inizio Exposanità, manifestazione dedicata al servizio della sanità e dell’assistenza.

Bologna Fiere dedicherà un'intera sezione all'interno della fiera alla prevenzione. Migliorare la qualità della vita attraverso l'assistenza, la prevenzione, la diagnosi precoce in un percorso che passa non solo nelle mani della sanità ma anche in quelle di enti locali e delle associazioni di volontariato, con implicazioni sociali, ambientali ed economiche per tutto il Paese.

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2014

In data 20 maggio 2014 alle ore 15.00, la Conferenza Stato- Regioni ha convocato una riunione tecnica per iniziare l’esame della bozza del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, firmato dal Ministro Lorenzin il 22 aprile. Il Piano, al termine del confronto tecnico con le Regioni, dovrà essere adottato mediante Accordo da parte della Conferenza Stato-Regioni.

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Maggio 2014

Oggi, 19 Maggio, alle ore 21 si accendono i riflettori al Franchi di Firenze per la 23esima Partita del Cuore.

Viva la Vita onlus – associazione per la lotta alla sclerosi laterale amiotrofica - sarà tra i destinatari dei proventi raccolti e grazie al meritorio impegno della Nazionale Italiana Cantanti sarà possibile potenziare lo “Sportello della Solidarietà” dedicato ai malati di SLA e alle loro famiglie. Questo servizio è essenziale e rappresenta il punto d’incontro tra le criticità e le azioni di risposta per migliorare le condizioni dei malati di SLA, offrendo loro prestazioni mediche gratuite a domicilio.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Maggio 2014

Il 17 maggio nelle principali piazze di tutta Italia, in occasione dell'Oral Cancer Day 2014.

Fondazione ANDI onlus e i dentisti ANDI - Associazione Nazionale Dentisti Italiani scendono in campo contro il tumore del cavo orale e per un mese, fino al 19 giugno, negli studi dentistici ANDI visite di controllo gratuite.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Maggio 2014

Il 17 maggio dalle 8.30 alle 13.30 presso Villa Umbra, Pila (Perugia) si terrà il "Corso di aggiornamento Sindrome da 'deficit attentivo ed iperattività'".

L'attività formativa è organizzata su mandato della Regione Umbria. Il corso è rivolto a pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, psichiatri, neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali, logopedisti. La partecipazione è aperta altresì ai familiari, agli operatori delle cooperative sociali coinvolti nell’educazione, cura e assistenzadi persone con sindrome da deficit attentivo ed iperattività.

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Maggio 2014

Il 16 e 17 Maggio a Sassari (Sala Congressi dell'Hotel Carlo Felice, Via Carlo Felice 50) si terrà il III Corso: "Le malattie lisosomiali: riconoscerle per curarle".

L'evento è organizzato dall'Unità Operativa di Neuropsichiatria infantile dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Maggio 2014

Il 16 e 17 maggio, nell'isola di Albarella (Rovigo), si terrà Veinland, convegno di altissimo spessore sul tema dell'eccellenza e dell'innovazione nel campo della diagnosi e terapia delle malattie delle vene, cause di patologie a carico di diversi organi e apparati come arti inferiori, fegato, cervello.

Il convegno è organizzato dal centro malattie vascolari dell'Università di Ferrara, diretto dal prof Paolo Zamboni.

: Autore: Benedetta Morbelli; 14 Maggio 2014

Il 16 maggio ad Augusta (SR) si terrà un pomeriggio dedicato completamente all'endometriosi.

L'evento è organizzato dall'Ufficio di Educazione alla Salute dell'Azienda Sanitaria Provinciale di Siracusa, in collaborazione con l'Associazione Italiana Endometriosi Onlus, con l'Associazione Famiglie Italiane di Siracusa e con l'AUSER Siracusa.