Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Aprile 2015

L'8 aprile dalle 9 alle 14:30, presso Palazzo Giustiniani (Sala Zuccari, Via della Dogana Vecchia 29) a Roma, si terrà l'evento 2004 - 2015 / Legge 40/04 "Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona".

L'evento è promosso dall'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica.

: Autore: Benedetta Morbelli; 30 Marzo 2015

Il 2 aprile in tutto il mondo si celebrerà la Giornata mondiale di consapevolezza dell’Autismo per accendere l’attenzione delle comunità locali su questa condizione di vita che coinvolge ormai un grandissimo numero di famiglie (almeno 1.000 nella provincia di Padova).

Nel mondo si realizzeranno convegni. manifestazioni e iniziative di sensibilizzazione rivolte alla popolazione e si chiederà di illuminare in blu, nella notte, importanti monumenti storici ed edifici pubblici.

: Autore: Benedetta Morbelli; 30 Marzo 2015

Il 30 Marzo, alle ore 11, presso la Sala multimediale del Policlinico Gemelli a Roma, sarà presentato il Rapporto Osservasalute 2014 - "Stato di salute e qualità dell'assistenza nelle Regioni italiane".

Il Rapporto Osservasalute ormai è l'appuntamento fisso che fornisce annualmente i risultati del check-up della devolution in sanità, corredando dati e indicatori con un'analisi critica sullo stato di salute degli italiani e sulla qualità dell'assistenza sanitaria a livello regionale. L'obiettivo è anche quest'anno evidenziare le aree di eccellenza della sanità pubblica che possano essere esempio di realtà organizzative e strumento di valutazione comparativa. Quest'anno il Rapporto offre anche, attraverso l'utilizzo di nuovi indicatori, un'analisi più approfondita del Paese, dei suoi abitanti, delle fasce di popolazione attive e di quelle economicamente dipendenti perché non più (anziani), o non ancora (bambini), in età da lavoro. Inoltre dà uno sguardo allo stato di modernizzazione e digitalizzazione di Asl e ospedali, almeno per ciò che concerne i rapporti e la comunicazione con gli utenti.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Marzo 2015

Il 27 marzo a Roma si terrà “Endometriosi, faccia a faccia con gli esperti”, un appuntamento con l’informazione aperto a tutti coloro che vogliono saperne di più sull’endometriosi, una malattia che può colpire le donne in età fertile, con un’allarmante incidenza del 10% sulla popolazione femminile.

"Conoscere i sintomi è fondamentale perché significa abbattere il grave ritardo diagnostico che grava sulla malattia, che si attesta drammaticamente attorno ai 7 anni. L’endometriosi deve entrare nel bagaglio culturale di ogni persona, come accade già per altre malattie. L’informazione corretta e senza allarmismi, educa ad allertarsi ai primi segnali sospetti del corpo” spiega Jacqueline Veit, Presidente dell’Associazione Italiana Endometriosi ONLUS.

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Marzo 2015

Dal 26 al 28 marzo l’Hotel Ramada di Napoli ospita la 5° Edizione del Congresso “Patologie di Confine”.

Tema principale: “L’articolato iter assistenziale del paziente complesso: chi fa cosa?”

: Autore: Benedetta Morbelli; 26 Marzo 2015

Il 26 Marzo alle 13.30 in Commissione Affari Sociali si svolgeranno alcune interrogazioni, tra cui l'interrogazione n. 5-04531 presentata da Paola Binetti sulla disponibilità in Italia del farmaco per la fibrosi polmonare idiopatica.

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2015

Un bambino che non riesce a respirare, perennemente ‘raffreddato’ e alle prese con l’aerosol. Una bambina che entra e ed esce dagli ospedali nella speranza di poter avere un giorno un trapianto di polmoni. Sono probabilmente queste, nell’immaginario collettivo, le immagini associate alla Fibrosi Cistica (FC). Eppure questa malattia genetica non colpisce solo i polmoni, ma anche pancreas, intestino e fegato: ogni paziente è colpito in modo diverso. Oggi poi la Fibrosi Cistica non riguarda più solo i bambini ma anche adolescenti e adulti, perché le aspettative di vita media sono cresciute.
Ci sono dunque questioni nuove da affrontare, come il desiderio di maternità, la volontà dei giovani di diventare padri, nonostante per i maschi uno dei problemi frequentemente connessi alla patologia sia l’infertilità. C’è però anche la paura di trasmettere la malattia ai figli, e qui si aprono nuove questioni, come quella della Procreazione Medicalmente Assistita (PMA), con i limiti posti dalla scienza, dall’etica e dalle leggi.

La Fibrosi Cistica è dunque una malattia rara multiorgano, il cui quadro di riferimento è in evoluzione: un ‘aggiornamento di immaginario’ è necessario.
Per questo Osservatorio Malattie Rare e Lifc – Lega Italiana Fibrosi Cistica organizzano un incontro alla scoperta della patologia rivolto ai giornalisti.

: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Febbraio 2015

Il prossimo 26 marzo sarà inaugurato anche il Centro Multidisciplinare per la Cura dei Pazienti con Ittiosi.

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (MR), che, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), costituiscono circa il 10% delle patologie umane (si stima che il 6-8% della popolazione europea, complessivamente 27-36 milioni di cittadini, sia affetto da una MR). Tra queste occupa un posto importante, purtroppo, l'Epidermolisi Bollosa, detta anche "Sindrome dei bambini farfalla", malattia genetica rara e devastante che in Italia colpisce 1 bambino su 82 mila nati e nel mondo 1 su 17 mila, per un totale di circa 500 mila malati.

: Autore: Benedetta Morbelli; 26 Marzo 2015

Il 25 Marzo alle 14.15, presso la Camera dei Deputati a Roma, la Commissione Affari Sociali inizierà le audizioni nell'ambito dell'indagine conoscitiva sulle malattie rare ascoltando i rappresentanti della Federazione italiana malattie rare onlus (UNIAMO), della Consulta nazionale delle malattie rare e di Cittadinanzattiva.

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Marzo 2015

Il 20 e 21 Marzo a Roma, presso la Clinica Dermatologica del Policlinico Umberto I (Aula A, Viale del Policlinico 155) si terrà il Meeting FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva).

L'evento, di calibro internazionale, è organizzato dall’Associazione FOP Italia ed è giunto alla sua nona edizione.