Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Febbraio 2015

Oltre al convegno del 28 Febbraio, AMA fuori dal buio festeggerà la Giornata delle malattie rare con tante attività (l'intero programma è consultabile sul sito www.fuoridalbuio.it), tra le quali un "Work shop sulle nuove frontiere del reportage documentaristico" che si terrà sabato 7 marzo presso Fusorari Cibi & Viaggi - Piazzale Torti 5, Modena.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2015

Il futuro della medicina passa attraverso la stampa 3D: oggi, grazie a questa tecnica, è possibile stampare fratture ossee per una più accurata valutazione del quadro clinico, realizzare tutori traspiranti al posto del gesso, oppure ricostruire le ossa e, nell'arco di qualche anno, si potrà arrivare alla creazione di organi artificiali, realizzati partendo da cellule vive.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Febbraio 2015

Il 3 marzo alle ore 10, presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica a Roma, si terrà la Cerimonia di premiazione della terza edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. dedicato alle malattie e ai tumori rari.

L'evento è promosso da Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus.

Per la sua terza edizione si è arricchito di nuove categorie di Premi Speciali e Menzioni dedicati a tematiche particolari e banditi grazie al contributo incondizionato di numerosi sponsor.

: Autore: Benedetta Morbelli; 27 Febbraio 2015

Dal 2 all'8 marzo si celebrerà la Settimana di consapevolezza sull'endometriosi, una manifestazione europea giunta alla sua decima edizione che vuole promuovere la conoscenza della malattia attraverso un'informazione adeguata, senza creare allarmismi, per stimolare una crescente presa di coscienza tra la popolazione.

Istituita nel 2004 dalla European Endometriosis Alliance, una coalizione di Associazioni di pazienti provenienti da tutta Europa, la manifestazione prevede una serie di iniziative volte alla promozione della conoscenza di questa malattia. Tra i membri fondatori della European Endometriosis Alliance c'è l'A.I.E. - Associazione Italiana Endometriosi, che in occasione della Settimana di consapevolezza dell'endometriosi organizza eventi gratuiti per promuovere la conoscenza di questa patologia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 27 Febbraio 2015

In occasione della Giornata delle Malattie Rare si terrà sabato 28 febbraio a Roma, presso il Centro Congressi Cavour, la prima assemblea del 2015 dei soci di ACSI – Amici contro la Sarcoidosi Italia ONLUS.

Un'occasione da non perdere per chi vuole fare il punto sulla situazione delle persone colpite da Sarcoidosi in Italia e per informare soci ed ospiti di cosa l'associazione sta mettendo in cantiere.

: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Febbraio 2015

Il 28 febbraio 2015 (in occasione della Giornata delle malattie rare), presso la Terza Torre (viale della Fiera, 8) a Bologna, si terrà la sesta edizione del convegno regionale "Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna".

L'evento, organizzato dalla Regione, è rivolto a tutti i soggetti coinvolti nell'ambito delle malattie rare (medici ospedalieri, pediatri di famiglia, associazioni).

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

‘Mano nella mano, giorno dopo giorno: la disabilità a scuola’ è il titolo dell’evento organizzato dalla Congregazione delle Suore infermiere dell’Addolorata Ospedale Valduce in collaborazione con Marac Onlus che si terrà il 28 febbraio 2015, in occasione del Rare Disease Day 2015, a Como – Fondazione Ca’ d’Industria (via Brambilla, 61).

Per informazioni clicca qui.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

Il 28 febbraio 2015 si terrà a Firenze, presso l’Auditorium del CTO AOU Careggi (Largo Palagi, 1), il convegno ‘Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano’, organizzato in occasione dell’ottava Giornata delle Malattie Rare dal Coordinamento Regionale per le Malattie Rare insieme alla Fondazione Toscana ‘Gabriele Mobasterio’.

Per maggiori informazioni clicca qui.

: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Febbraio 2015

Il 28 Febbraio alle ore 15, presso il Centro sociale sportivo di Dragona a Roma, si terrà "Alla scoperta della rarità", evento della manifestazione RAREFESTA.

L' iniziativa promossa dalla sede del Lazio dell’Associazione onlus, in occasione della giornata dedicata alle Malattie Rare, indetta da Uniamo Firm e Eurordis, si celebra in tutta Europa e in Italia ed i cui obiettivi sono quelli di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l'impatto che esse hanno sulla vita dei malati, offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Febbraio 2015

Il 28 Febbraio, alle ore 16 presso l'Auditorium Civico Museo Revoltella (via Diaz, 27) a Trieste, si terrà "Incrociamo le esperienze".

L'evento è organizzato da Azzurra - Associazione Malattie Rare e mira a sensibilizzare su tematiche quali la condivisione, l' integrazione, la comunicazione, l’importanza di essere visti, ascoltati, capiti, valorizzati.

Azzurra - Associazione Malattie Rare è nata nell’anno 2000 dalla volontà di alcuni genitori ed in particolar modo del sig. Alfredo Sidari padre di Azzurra, scomparsa all’età di 12 anni a causa di una malattia rara.