Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2015

Si terrà a Roma, il 3 luglio 2013, il Workshop sugli European Reference Networks (ERNs). L’iniziativa ha l'obiettivo principale di informare clinici, ricercatori e tutti gli altri stakeholder su aspetti generali e specifici degli ERN, incluse la normativa e le procedure europee. L'evento si terrà presso l'istituto Superiore di Sanità.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2015

Il 2 e 3 luglio 2015 si svolgerà la terza Conferenza Internazionale della Fondazione Michelangelo presso l’Auditorium del Museo della Scienza e della Tecnologia di Milano per discutere delle nuove opportunità terapeutiche per la cura del cancro.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2015

Si terrà giovedì 2 luglio ore 12.30 aula C, II° Piano, Blocco C, Ospedale San Paolo di Milano, l' incontro per la Commemorazione della Dr.ssa Chiara Pierrottet e l'intitolazione a suo nome i centri di: “IPOVISIONE” e “DISTROFIE RETINICHE” dell'Ospedale San Paolo di Milano.

La commemorazione avrà inizio alle ore 12,30, attraverso gli interventi del Prof. Luca Rossetti (Direttore della Clinica Oculistica dell’Ospedale “San Paolo” di MJilano), del Dr. Leonardo Colombo (allievo della dott.ssa Chiara Olga Pierrottet), del Dr. Paolo Ferri, del Dr. Maurizio Digiuni e del Dr. Matteo Bertelli (Presidente MAGI Euregio)

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2015

Dal 1 al 9 luglio di quest'anno si terrà a Roma, presso la sede della Scuola del Sociale della Provincia di Roma (Via Cassia, 472. Roma) il seminario gratuito intitolato 'Caregiver pazienti anziani affetti da demenza', finalizzato all'aggiornamento delle conoscenze psicologico-cliniche inerenti all'attività di sostegno che il caregiver formale e l’assistente familiare svolgono nei confronti di persone anziane fragili o non autonome e bambini.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2015

Si terrà a Milano mercoledì 1 luglio 2015, dalle ore 9.30 presso Palazzo Marino – Sala Alessi, Piazza della Scala, il convegno “La salute vien mangiando! Piatti sani per il diabete e non solo...– Expo 2015”.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2015

“Il 29 giugno 2015 si celebra la V Giornata Mondiale delle Sclerosi Sistemica e la Onlus Lega Italiana Sclerosi Sistemica riafferma a gran voce la volontà di cambiare il destino di una malattia di cui si parla ancora troppo poco, nonostante colpisca molte donne. Per questo continuiamo a lavorare affinché le Regioni, con Decreti propri, attribuiscano alla Sclerosi Sistemica l’iscrizione al registro Regionale delle Malattie Rare, in attesa che l’aggiornamento dell’elenco Nazionale con il relativo iter di riconoscimento attivato nel lontano 2001 si compia. Solo così la Sclerosi Sistemica Progressiva potrà essere considerata, a tutti gli effetti, Malattia Rara e i cittadini che ne sono affetti potranno essere curati con gli stessi standard, gli stessi benefici economici e le stesse tutele riconosciuti alle persone colpite dalle cosiddette patologie rare su tutto il territorio nazionale”.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2015

Air Meeting 2015 Si svolgerà il 26 e 27 giugno a Roma, presso il Marriot Park Hotel, l'edizione 2015 dell'Air Meeting, evento interamente dedicato alla Fibrosi Polmonare Idiopatica.

L'evento, che prevede anche numerosi workshop, vedrà riuniti i principali clinici esperti nella diagnosi e nel trattamento della rara patologia polomonare confrontarsi su numerose termatiche di grande attualità.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2015

Si terrà giovedì 25 Giugno 2015 presso l’Aula San Paolo del Dipartimento di Medicina Riabilitativa – DIMER all’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano (Via Olgettina, 48) la conferenza dal titolo "The road to treatment of inherited retinal degenerations: where are we now?", tenuta dal prof. Jacobson, direttore del Centro per le Degenerazioni Retiniche dello Scheie Eye Institute, dell’Università di Pennsylvania.

: Autore: Redazione; 08 Giugno 2015

Il prossimo 25 giugno l’ lstituto Polacco di Roma ospiterà un Meeting Italo-Polacco dal titolo: 'La CCHS oggi in Italia: oltre la maledizione di Ondine'.
Durante l’evento verrà proiettato il documentario 'Our Curse' alla presenza del regista Tomasz Śliwiński.
'Our curse' ha concorso agli l'Oscar 2015 nella sezione 'Documentari Corti' con un'auto narrazione della malattia del figlio del regista affetto da C.C.H.S. (Congenital Central Hypoventilation Syndrome) definita anche 'Sindrome di Ondine'.

Il documentario rappresenta le maggiori criticità che la giovane famiglia deve affrontare nella presa in carico del piccolo Leo.
Chi è affetto da C.C.H.S. non ha il controllo del respiro automatico e ha quindi bisogno, massimamente durante il sonno, di un supporto meccanico alla respirazione.

: Autore: Redazione; 17 Giugno 2015

Il 21 giugno 2015, in occasione dello SLA Global Day, AISLA ha organizzato a Piombino una veleggiata riservata alle persone con SLA nell’ambito del trofeo Thalas – Aisla. Previsto anche un concerto di Ron la sera del 20 giugno. Agli eventi sono collegati “premi” unici da aggiudicarsi con asta su Charity Stars.