In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Il prossimo 3 ottobre 2015 si terrà a Roma presso la sala convegni della “Casa Accoglienza Giovanni Paolo II Opera Don Orione” sita in Via della Camilluccia, 120 il Terzo Convegno Nazionale Vi.P.S., Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus, dal titolo “PSE: diagnosi…e poi?” con  la partecipazione di malati affetti da paraparesi e di medici che si occupano della stessa.

Si svolgerà a Milano, il 3 ottobre2015, dalle 9.30 alle 16.00, presso il Cineteatro Stella (Via Pezzotti 53) il Convegno "Ti Racconto un Sorriso", organizzato dall’Associazione Ti Racconto Un Sorriso Onlus che tratterà di tematiche legate alla labiopalatoschisi e alle malformazioni facciali con la testimonianza di famiglie e interventi di professionisti del settore.

Si terrà l’1 ottobre 2015 a Milano, a partire dalle 10, nello Spazio Eventi c/o Centro Svizzero - Sala Meili, la conferenza stampa in occasione della seconda Giornata Mondiale dell’Orticaria, promossa in Italia da Novartis e Federasma e Allergie Onlus. Durante l’incontro, moderato da Stefano Marroni del Tg2, si parlerà di orticaria e delle nuove prospettive per i pazienti.

Dal 2 al 4 ottobre 2015 si riuniranno a Roma i più grandi esperti di oftalmologia a livello mondiale per confrontarsi sul ruolo della malattia diabetica, dell’invecchiamento, sullo sviluppo di nuovi metodi di prevenzione e diagnosi, e sulle future tecniche diagnostiche e chirurgiche delle patologie oculari.

Si terrà il 30 settembre 2015, dalle ore 08.30 alle14.00, presso il Senato della Repubblica - Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva (Sala Capitolare, Piazza della Minerva n. 38) il convegno “Dispositivi medici impiantabili e Drg - Un percorso possibile per il trattamento della Fibrillazione Atriale e dell’Ictus Cardioembolico”.

Si terrà a Siena, il 30 settembre 2015, presso l’auditorium del Presidio Didattico Università Ospedale Santa Maria alle Scotte (viale Bracci) il primo "Focus sulla prima malattia genetica: l’Alcaptonuria". Il convegno, che si comporrà di tre sessioni, avrà inizio alle ore 8.30.

Si svolgerà il 29 settembre 2015, alle ore 14:00 , presso la Sala delle Colonne (Viale Pola, 12) a Roma il convegno “Stakeholder engagement e politiche del farmaco”.
Durante l’evento si terrà la presentazione del volume di Elisa Pintus sulla sostenibilità delle scelte pubbliche e strategie di coinvolgimento dei portatori di interesse, organizzata dal GRIF – Gruppo Ricerche Industriali e Finanziarie Fabio Gobbo.

Si terrà martedì 29 Settembre 2015, dalle 10.00 alle 13.00, presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini"- Sala degli Atti Parlamentari (Piazza della Minerva, 38 Roma) l’evento “Screening neonatale per le Immunodeficienze severe combinate (SCID)”.

I migliori reumatologi di Italia e Israele si incontreranno a Siena, presso l'ospedale Santa Maria alle Scotte, per un meeting di alto valore scientifico dedicato alle malattie autoimmuni e alle più innovative ricerche in campo reumatologico. Dal 27 al 28 settembre si terrà infatti il 4° Meeting Internazionale Italia – Israele. L'evento è organizzato dal professor Mauro Galeazzi, direttore della Reumatologia dell'AOU Senese.

Si terrà a Como, il 26 e 27 Settembre 2015, la PANDAS Como Conference.
Il giorno precedente il convegno si terrà una tavola rotonda fra i maggiori esperti mondiali ed italiani. Il convegno, organizzato dalla Fondazione Alessandro Volta, ha lo scopo di portare ad una maggiore conoscenza della sindrome PANDAS/PANS in tutto il mondo.

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