Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 18 Novembre 2015

Si terrà a Roma, il 19 novembre 2015, dalle 14.30, a Palazzo Wedekind (Piazza Colonna 366), l’assemblea Assobiomedica “La salute non si taglia: per un futuro di innovazione e opportunità di sviluppo”.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2015

Si terrà a Milano, il 16 novembre 2015, presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca, il convegno “Malattia di Huntington, buone pratiche per la presa in carico e l’assistenza di malati e famiglie”. Durante l’evento, di presentazione degli esiti dell’omonimo progetto selezionato e co-finanziato da Fondazione Cariplo, verrà presentata – per la prima volta in Italia – la “Carta dei Diritti della Malattia di Huntington. Le famiglie in alleanza con il sistema di cura”, il documento che riporta i diritti delle persone coinvolte nella Malattia di Huntington, scritto in alleanza con chi se ne occupa.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2015

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (CCHS) o Sindrome di Ondine è una rarissima malattia genetica che colpisce 1 bambino ogni 200.000 nati vivi (in Italia si conoscono circa 60 casi, nel mondo 1.200), e dura tutta la vita. Diagnosticata la prima volta agli inizi degli anni 70, veniva identificata come 'Sindrome della Maledizione di Ondine'.

: Autore: Redazione; 12 Novembre 2015

L’Agenda 2020 della sclerosi multipla, ovvero la strada che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla sta tracciando per rivoluzionare il mondo della SM nei prossimi anni, è già realtà in molti ambiti.

: Autore: Margherita De Nadai; 09 Novembre 2015

Si terrà a Roma il 13 Novembre 2015, dalle 9.00 alle 13:30 presso la Sala del Mappamondo - Palazzo Montecitorio, Camera dei Deputati il XVIII Rapporto Pit Salute - Sanità Pubblica, Accesso Privato.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2015

Dal 12 al 14 novembre 2015 – a Napoli presso la cornice della Città della Scienza – si svolgerà il 1° SIMPOSIO NAZIONALE SULLA SLA, promosso da AISLA Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e da AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA.

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2015

Si terrà giovedì 12 novembre, dalle ore 10.00 alle 13.00, presso la Fondazione CENSIS (Piazza di Novella 2, Roma) la presentazione del libro “Il diabete vede te. Tu non vedi il diabete”, di Claudio Barnini.

: Autore: Redazione; 06 Novembre 2015

Si terrà dall’11 al 14 novembre presso il Palace Hotel di Bari (via Lombardi, 13) il XXI Congresso della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC). Il programma, prevede una serie di interventi sulle tematiche più attuali in fibrosi cistica, dai farmaci modulatori agli aspetti legati alla fisioterapia e al trapianto, dallo screening alle nuove terapie, fino al confronto con le esperienze di cura e ricerca in Francia.

: Autore: Margherita De Nadai; 30 Ottobre 2015

Si terranno a Napoli, presso la Mostra d’Oltremare, dall’11 al 14 novembre 2015, il XLIII Congresso Nazionale AIPO e il XVI Congresso Nazionale FIP di Napoli.

: Autore: Margherita De Nadai; 30 Ottobre 2015

A Roma, 11 Novembre 2015 ore 11.00-13.00, presso il Circolo Canottieri Aniene ( Lungotevere dell’Acqua Acetosa 119), si terrà la Conferenza Stampa di presentazione della Giornata Nazionale del Parkinson 2015 dal titolo "Migliorare la qualità di vita tra sport, cure avanzate e approccio multidisciplinare".