Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2015

ll Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus promuovono una giornata di studio e di confronto sulle possibili sinergie tra Istituzione ed Associazioni di Pazienti per consolidare i Registri nell’ambito delle malattie rare. Una priorità indicata nei principali documenti europei e nel Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-2016.

: Autore: Margherita De Nadai; 19 Novembre 2015

Si terrà sabato 21 novembre, a Udine, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia, il convegno “La gestione terapeutica e la qualità della vita dei pazienti acromegalici” dedicato alle persone affette da acromegalia e alle loro famiglie. L’incontro è dedicato non solo agli operatori del settore medico ma anche, e soprattutto, ai pazienti e ai loro famigliari. Tema della conferenza sarà la qualità di vita delle persone affette da acromegalia.

: Autore: Margherita De Nadai; 16 Novembre 2015

Sabato 21 novembre 2015, per celebrare i 10 anni dell’Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari (Aismac), si terrà a Torino (Palazzo Capris, Via Santa Maria 1), dalle 9 alle 18, un evento formativo dedicato ai pazienti e ai loro familiari.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2015

Sabato 21 Novembre presso l'"Hotel dei Cavalieri", piazza Giuseppe Missori 1, a Milano, si terrà il 5° Convegno Nazionale Malattia di Wilson, organizzato dall'Associazione Nazionale Malattia di Wilson. Il tema del Convegno sarà "Curiosità sulla Malattia di Wilson".

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2015

Si svolgerà il 21 novembre 2015 a Milano il seminario 'Dodici anni associativi: L'importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie'. L'evento avrà luogo presso l'Aula Magna Clinica Del Lavoro Luigi Devoto Fondazione IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore Policlinico, via San Barnaba, 8 20122 Milano.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2015

La complessità di gestione del paziente con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), proporzionale all’evolversi della malattia, pone alcune riflessioni sulla modalità di fornire informazioni sulla SLA. A tal fine, è necessario promuovere iniziative volte a incentivare programmi di formazione dedicati a tutti gli operatori coinvolti nel percorso di cura dei pazienti. La condivisione di programmi, obiettivi e modalità di gestione, fra il personale esperto nella cura dei pazienti con SLA ed i professionisti di tutta la rete, diventa lo strumento insostituibile per un’immediata ricaduta sulla qualità dell’assistenza e quindi della vita del paziente e della sua famiglia.

: Autore: Redazione; 18 Novembre 2015

As.Ma.Ra. Onlus, l’associazione che si occupa di Sclerodermia e malattie rare, anche quest'anno ha coinvolto altre numerose associazioni per partecipare unitamente al SANIT 2015 - FORUM INTERNAZIONALE DELLA SALUTE - dal 20 al 22 Novembre al Palazzo dei Congressi di Roma (EUR), e porre l'attenzione sulla ricerca e sul ruolo di Istituzioni e Associazioni nell'aiutare i pazienti, mantenendo lo stesso slogan “insieme per le rare”.

: Autore: Redazione; 25 Agosto 2015

Si terrà il 20 novembre 2015 l’apertura del III Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, nato per condividere idee ed esperienze tra esperti e pazienti e per informare sugli ultimi progressi scientifici sulla patologia.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2015

Il CRO di Aviano capitale italiana della Patient Education dal 19 al 20 novembre prossimi dove, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, viene co-organizzato e ospitato il convegno “L’alleanza con i pazienti: un’opportunità per le organizzazioni”, strumenti per l’empowerment dei pazienti oncologici, corso di formazione per pazienti, volontari e operatori organizzato nell’ambito del progetto RF MedUSauna.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2015

Il Comitato Italiano Progetto Mielina, con la collaborazione e il Patrocinio del Comune di Campoformido e del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG e con il Patrocinio dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine, ha organizzato per il 19 nobembre 2015, ore 20.30, una convention dedicata ai bisogni del malato raro.
L'evento si svolgerà presso la Sala Polifunzionale del Comune di Campoformido (Udine), Largo Municipio 11.
Interverranno il Dott. Bruno Bembi, Direttore del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG, il Dott. Domenico Montanaro, Direttore Nefrologia del Santa Maria della Misericoria e il Dott. Massimiliano Fanno Canelles, Dirigente Medico e Presidente Italiano del PRogetto Mielina Onlus.