Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2015

L’epidermolisi bollosa (EB) detta anche “Sindrome dei bimbi farfalla” è una malattia genetica rara e devastante: secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità in Italia colpisce 1 bambino su 82 mila nati e, nel mondo, 1 su 17 mila, per un totale di circa 500 mila casi.

: Autore: Redazione; 07 Ottobre 2015

Sabato 17 ottobre esperti di rilievo internazionale si riuniranno nella sala conferenze dell’Azienda ospedaliera di Terni (dalle ore 8,30 alle 14) per parlare e confrontarsi sulla neurofibromatosi, una rara malattia genetica che colpisce un milione e mezzo di persone nel mondo, di cui almeno 20 mila in Italia, e che ha un rischio del 50% di essere trasmessa ai figli. Ha un decorso imprevedibile ed è priva di una cura risolutiva, ma esistono terapie per le possibili complicanze.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2015

HappyAgeing - Alleanza italiana per l'invecchiamento attivo, ha organizzato per venerdì 16 ottobre 2015 il simposio “La risposta della scienza, delle istituzioni e della società civile all'emergenza salute degli over 60”. Nel corso dell'incontro sarà presentata la campagna di comunicazione sociale “Vacci. Vacci. Vacci a vaccinarti.”, promossa da HappyAgeing e che vede come testimonial Michele Mirabella e gli anziani d'Italia.

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2015

A Siena, presso la splendida cornice di Rocca Salimbeni, concessa da Banca Monte dei Paschi di Siena, venerdì 16 ottobre, dalle ore 9 alle 18 si terrà il convegno organizzato dal neuropischiatra Roberto Canitano, dell'UOC Neuropsichiatria Infantile dell'AOU Senese, diretta dal professor Joussef Hayek, dal titolo “Disturbi dello spettro autistico: traiettorie di sviluppo, basi neurobiologiche e terapia”, a cui parteciperanno i maggiori esperti del settore. Obiettivo del meeting è fare il punto sulla continuità nella ricerca scientifica e nell'assistenza a bambini, adolescenti e giovani adulti con questi disturbi.

: Autore: Redazione; 07 Ottobre 2015

Dal 15 al 18 ottobre Stresa ospita il XXVII Congresso nazionale della Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale (SIPPS). L’appuntamento è all’Hotel Regina Palace.
Una quattro giorni di riflessioni, incontri e dibattiti che vedrà confrontarsi nella città che si affaccia sul Lago Maggiore oltre 150 relatori, tra pediatri ed esperti nel campo dello sviluppo psicofisico dei bambini e della diagnosi e terapia delle malattie infantili.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2015

Si terrà a Roma, giovedì 15 ottobre 2015 dalle 9 alle 13.30, presso l’Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) il convegno “Biosimilari – una scelta informata”.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2015

Domani 13 ottobre, a Roma, si terrà il convegno “Malattie Rare: bisogni assistenziali e sostenibilità alla luce del nuovo Piano nazionale”, organizzato dall’Istituto Superiore di Studi Sanitari “Giuseppe Cannarella”, con il contributo incondizionato di Chiesi Farmaceutici.

: Autore: Redazione; 07 Ottobre 2015

Martedì 13 ottobre 2015, alle ore 18.30 presso la Cascina Triulza all’interno di Expo Milano 2015 si terrà l’incontro “Accesso alle cure e ai farmaci in italia e nei paesi in via di sviluppo”.

: Autore: Margherita De Nadai; 09 Ottobre 2015

Si terrà il giorno 13 ottobre dalle 11.30 alle 12.30 a Roma, presso l’Hotel Nazionale in piazza Montecitorio 131, la conferenza stampa “Psoriasi e pregiudizi: cancelliamoli dalla pelle, scriviamoli sui muri” organizzata da Janssen.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2015

Hopen, Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, in collaborazione con Warner Bros Pictures, ha organizzato per lunedì 12 ottobre 2015 alle ore 20.30
presso il Cinema Multisala Barberini - Sala 2 (Piazza Barberini 24/26) di Roma l'anteprima del film “LO STAGISTA INASPETTATO”.