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In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Martedì 26 gennaio, alle ore 10.30, avrà luogo, presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma, l’inaugurazione della Sala di Tecno-consulto a supporto della rete assistenziale di video diagnostica dedicata ai bambini con tumori cerebrali, che è parte del progetto “Insieme Per la Salute” (Piano 2°, ala L del Policlinico).
Questa rete è stata finanziata dall’edizione 2015 di Trenta Ore per la Vita con la Campagna “Home”.

Lunedì 25 gennaio, presso l’Auditorium dell’Istituto Giovanni Minzoni di via B. Longo a Giugliano, dalle ore 16.00 si terrà il Convegno Internazionale sulla Cecità dell’ANPVI (Associazione Nazionale Privi della Vista e Ipovedenti), aperto gratuitamente a tutti, ai pazienti, ai loro familiari, alla comunità scientifica e a coloro che sono interessati alla prevenzione e alla cura di malattie degenerative dell’occhio e che interessano un gran numero di persone in Italia e nel mondo, soprattutto in età senile (si stimano 197 milioni di casi nel 2020).

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e Farmindustria organizzano, giovedì 21 gennaio 2016 a Roma presso l’Auditorium Massimo (Via Massimiliano Massimo 1), un convegno nazionale sul futuro della ricerca clinica in Italia, intitolato “La ricerca clinica parla europeo, la nuova sfida per istituzioni ed imprese”.

Si terrà il 18 gennaio 2016, dalle 10.00 alle 13.00 , a Roma presso la Biblioteca  del  Senato  “Giovanni  Spadolini”  (Sala  degli  Atti  parlamentari  –  Piazza  della  Minerva  38) il workshop “Il  governo  dell’innovazione  farmaceutica:  modelli  di  governance  equa  e  sostenibile  dei  farmaci  oncologici  innovativi  ad  alto  costo”.  

Dopo il tutto esaurito della scorsa stagione e il successo della prova inaugurale diretta dal M° Chailly lo scorso 8 novembre, proseguono le Prove Aperte della Filarmonica della Scala che, grazie al Main Partner UniCredit e al contributo di UniCredit Foundation, quest’anno finanziano la ricerca scientifica condotta da quattro enti milanesi di rilevanza internazionale. È dedicata alla Fondazione IEO – CCM, ente senza scopo di lucro interamente dedicato a sostenere l’attività di ricerca dell’Istituto Europeo di Oncologia e del Centro Cardiologico Monzino, la prima prova aperta di domenica 17 gennaio, ore 19.30, guidata dal Maestro Ottavio Dantone.

Il 9 Gennaio, nel corso della rubrica del Tg2 "Storie", alle 23.30 circa, andrà in onda un servizio sulla cooperativa MAGI-Euregio e sulle malattie genetiche.

Quattro ambulatori nella nuova ala dell’ospedale aperti la mattina di giovedì 24 dicembre, vigilia di Natale, per visite prenotate in via straordinaria: gli specialisti di ortopedia pediatrica dell’Istituto Ortopedico Rizzoli ricevono una settantina di bambini, accolti in una sala d’attesa natalizia.
I volontari dell’associazione Ansabbio insieme ad alcuni operatori del Rizzoli porteranno regali e intratterranno i piccoli pazienti e i loro accompagnatori con musica, letture e giochi. CIRFood offrirà la merenda.

Si terrà venerdì 18 dicembre, a Padova presso il Palazzo del Bo (Aula Nievo, Via VIII Febbraio 1848), dalle ore 9.15 alle 16.30, un importante Convegno sugli “Aspetti clinico-molecolari e gestionali nella distrofia muscolare di Duchenne”. L’incontro, organizzato dalla Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Padova, con il contributo non condizionato di PTC Therapeutics, gode del patrocinio della UILDM-Direzione Nazionale, di AIM (Associazione Italiana di Miologia) e della Fondazione Federico Milcovich (Centro Riabilitazione Malattie Neuromuscolari della Sezione UILDM di Padova).

Roma – È partita sulle reti Rai il 13 dicembre e proseguirà fino a domenica 20 la ventiseiesima edizione della storica maratona televisiva della Fondazione Telethon a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Venerdì 18 dicembre in prima serata su Rai Uno dalle 21.10 appuntamento con il Telethon show, un format innovativo creato per la prima volta in Italia nell’edizione 2012 della maratona grazie alla collaborazione Rai e Telethon. Quest’anno il tema della serata sarà “Non mi arrendo” (#nonmiarrendo), un’espressione che testimonia la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie ma anche la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.

Le Associazioni Amici di Daniela Onlus e Lisa Onlus propongono per venerdì 18 dicembre alle 20.45 presso l'Auditorium della CRBra in Via A. Sarti 6 a Bra (Cuneo) un doppio concerto natalizio di sensibilizzazione sulla Locked-in Syndrome (LIS), in cui si esibiranno il coro di bambini "Amblimbè" di Bra, diretto dal maestro Nino Cornaglia, e il coro "I Polifonici del Marchesato" di Saluzzo, diretto dal maestro Enrico Miolano.

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