Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2016

Sostiene la ricerca scientifica della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, uno dei maggiori centri nazionali e internazionali per lo studio e la cura delle patologie neurologiche, la Prova Aperta della Filarmonica della Scala guidata dal Maestro Daniel Harding che si tiene domenica 14 febbraio alle ore 19.30 al Teatro alla Scala.
Dopo il successo della prova diretta dal Maestro Ottavio Dantone, anche questo secondo appuntamento è reso possibile grazie alla disponibilità dei musicisti della Filarmonica della Scala, dei direttori e solisti ospiti della stagione Filarmonica, alla collaborazione del Main Partner UniCredit e al contributo di UniCredit Foundation.

: Autore: Margherita De Nadai; 12 Gennaio 2016

Il progetto 'Rare Lives', dopo aver attraversato l’Europa, sta per sbarcare in America. Il reportage fotografico fotografica, che ha l’obiettivo di far conoscere, attraverso alcuni scatti, la quotidianità di tante persone che convivono con una patologia rara, sarà infatti esposto dal 14 febbraio 2016 anche a New York, presso il Consolato Italiano (690 Park Ave, NY 10065). L’inaugurazione si terrà alle ore 18.

: Autore: Redazione; 26 Gennaio 2016

Si terrà a Roma dal 12 al 14 febbraio 2016, presso il The Church Palace Hotel, la conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, iniziativa importantissima per la nostra comunità.

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2016

Napoli - Uno stile di vita attivo, caratterizzato dalla giusta attività fisica e da una corretta alimentazione ricca di fibre e povera di grassi animali, può contribuire a ridurre il rischio di insorgenza del tumore del colon retto: questo è uno dei pilastri su cui si fonda #iRUN2, campagna nazionale di sensibilizzazione alla salute, alla prevenzione e allo screening di questo tipo di tumore, promossa dall’associazione no profit Podisti da Marte, dall’Osservatorio Nazionale Screening (Ons), dal Gruppo Italiano Screening Colorettale (GISCoR), con il sostegno de La Gazzetta dello Sport e il supporto di Roche Spa.

: Autore: Redazione; 15 Gennaio 2016

Si terrà a Firenze, presso Formas - Salone delle Robbiane (Villa La Quiete - via di Boldrone 2), il 5 febbraio 2016 dalle 9.30 alle 17.30, il corso ecm “Reti di Area Vasta nella Sclerosi Multipla. Il PDTA e la Riforma Sanitaria Regionale Toscana”.

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2016

Mercoledì 3 febbraio a Roma alle ore 17.30 presso l'Accademia dei Lincei Palazzo Corsini, Via della Lungara 10, sarà presentato il convegno “Etica e riabilitazione tra esperienza innovazione al servizio della persona” organizzato dall'Istituto “Leonarda Vaccari” per la rieducazione dei fanciulli minorati psico-fisici e con l'ausilio dell'Associazione Amici dell'Accademia dei Lincei.

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2016

Milano – Mercoledì 3 febbraio nella Sala Conferenze del Centro Clinico NEMO, l’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica consegnerà il “Premio Majori” a 3 giovani infermieri che hanno scelto di specializzarsi nell’assistenza di persone con gravi disabilità, come le persone con SLA, che in Italia sono più di 6000.

: Autore: Redazione; 28 Gennaio 2016

Verona nella settimana dal 2 al 5 febbraio 2016, sarà la capitale della Pneumologia italiana nella prima settimana di febbraio. La città scaligera farà infatti da prestigiosa cornice a due eventi di elevato valore formativo e scientifico per chi si occupa di malattie dell’apparato respiratorio, organizzati dalla UOC di Pneumologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona.

: Autore: Redazione; 27 Gennaio 2016

Dal 28 al 30 Gennaio Torino sarà protagonista della platea Europea delle malattie rare. Si terrà infatti presso la Sede di Torino Incontra la 19° edizione del Convegno su Patologia immune e malattie Orfane organizzato dal CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, e la Divisione di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Giovanni Bosco e l’Università di Torino - Direttore Prof. Dario Roccatello - in collaborazione con l'Assessorato alla Salute della Regione Piemonte, la Scuola di Specializzazione in Patologia Clinica dell'Università degli Studi di Torino, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Bergamo.

: Autore: Redazione; 24 Dicembre 2015

Si terrà a Roma, giovedì 28 gennaio 2016, alle ore 11.30, presso la Biblioteca Angelica in Piazza Sant'Agostino 8, la conferenza stampa “SIMIT e MSD alleate per la Ricerca sulle malattie infettive”.