Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2016

In occasione della “Giornata Nazionale delle Malattie Rare”, il 29 febbraio, dalle 15.00 – 18.30, l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare organizza un convegno a Roma, presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale (Piazza Montecitorio, 131) per parlare dell’inserimento di persone affette da malattie rare nel mondo del lavoro. L’obiettivo è quello di conoscere esperienze e buone pratiche, preziose per affrontare con successo una sfida di alto valore sociale.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2016

Si terrà alla Casa del Cinema di Roma, nella Sala Kodak, il 29 febbraio p.v. dalle 18 alle 21 “Uno sguardo raro”, la prima rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare ideata da Claudia Crisafio, attrice e autrice, e da UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare. L'evento coinvolgerà, oltre alla Federazione, associazioni di pazienti, associazioni e scuole di cinema, attori e registi, clinici, ricercatori e tutta la comunità dei malati rari.

: Autore: Redazione; 10 Febbraio 2016

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, in partnership con la Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO FIMR Onlus, ha organizzato il Convegno “La voce del paziente. Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, in occasione della IX Giornata delle Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 24 Febbraio 2016

: Autore: Redazione; 10 Febbraio 2016

Arte per la solidarietà. E’ questo il messaggio che vogliono lanciare l’associazione “Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus” e l’artista bolognese Anna Rita Cacciatore, attraverso la mostra “IO RESPIRO… SPERO…VIVO”, allestita a Pistoia dal 13 al 29 febbraio nell’Atrio del Palazzo del Tribunale, organizzata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che quest’anno si celebra il 29 febbraio, e che si svolge con il Patrocinio del Comune di Pistoia.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2016

Si terrà lunedì 29 febbraio 2016, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, alle ore 20.45 presso la sala conferenze della Fondazione Carigo a Gorizia in Via Carducci 2, l’evento "Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare", organizzata dall’Associazione Conquistando Escalones, fondata da persone affette da Distrofia Muscolare dei Cingoli LGMD1F e dai loro familiari, per sensibilizzare le persone sulle malattie rare e per raccogliere fondi per portare avanti gli studi verso una cura di questa patologia.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2016

Anche quest'anno, in occasione della IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2016, l'Associazione Italiana Sindrome di Williams dell'Emilia-Romagna insieme ad altre associazioni territoriali parteciperanno al Convegno "Insieme per dar voce alle Malattie Rare".

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2016

Da poco più di un mese la Sicilia ha un coordinamento regionale delle malattie rare. E’ stato istituito con decreto dell’assessore regionale alla salute Baldo Gucciardi lo scorso 19 gennaio. Un organismo che dovrà coordinare le azioni in un settore particolarmente delicato, spesso trascurato perché considerato appunto “raro”, che risente in molti casi di poche conoscenze medico-scientifiche (sono circa 6000 le malattie rare classificate dall’Organizzazione mondiale della sanità), della difficoltà ad avere il necessario approccio multidisciplinare e della poca propensione delle case farmaceutiche ad investire per singole patologie che riguardano un numero limitato di soggetti, anche se poi il numero totale dei pazienti che soffrono di malattie rare è elevato.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2016

Si terrà sabato 27 febbraio 2016, in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2016 dal tema "Dare Voce alle Malattie Rare", il II° Incontro Scientifico Buzzi – Gaslini.
L’appuntamento è presso l’Aula Magna P.O. Vittore Buzzi a Milano.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2016

Venerdì 27 febbraio 2016, alle ore 9, presso l’aula A facoltà di Medicina e Chirurgia - Dipartimento di Scienze Biomediche, in occasione del Convegno “Malattie rare: la voce dei Pazienti” organizzato dall’ AOU di Sassari verrà presentato dall’Associazione Sindrome di Alport l’opuscolo informativo InformAlport- Vivere la Sindrome di Alport.