Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 21 Marzo 2016

Sabato 2 aprile, in occasione del Raynaud Day (Giornata delle Mani Fredde) sarà possibile, per tutti i cittadini, sottoporsi dalle 9.00 alle 18.00 a visita medica ed esame capillaroscopico gratuiti presso due postazioni - ciascuna costituita da un gazebo e un’ambulanza - allestite in collaborazione con la Pubblica Assistenza di Siena e l’Arciconfraternita di Misericordia di Siena in piazza Salimbeni, Unicoop Firenze, sezione di Siena “Le Grondaie”.

: Autore: Redazione; 21 Marzo 2016

Nell’ambito dell’evento conclusivo della campagna Futuro Fertile, promossa dal Ministero della Salute e dall’Università La Sapienza, si terrà a Roma, 22 marzo, alle ore 10.30 presso il Salone Direzione Generale del Policlinico Umberto I (Viale del Policlinico, 155) un convegno in cui si farà il punto sulle prospettive dell’oncofertilità.

: Autore: Redazione; 08 Marzo 2016

Si terrà Martedì 22 Marzo alle ore 11, nella Sala Nassiriya del Senato della Repubblica (Palazzo Madama, Piazza Madama, 1), la conferenza stampa di presentazione del Disegno di Legge in tema di disabilità e lavoro.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2016

Retina Italia onlus con Fondazione Telethon organizzano a Verona il convegno “Retina Italia Onlus chiama Telethon”, che si terrà il 20 marzo 2016, dalle ore 09.30 alle 13.30, presso il Palazzo della Gran Guardia in Piazza Bra.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2016

Ogni anno il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità organizza il concorso artistico letterario "Il Volo di Pegaso", per sensibilizzare sul tema delle malattie rare attraverso ogni tipo di espressione artistica.

: Autore: Redazione; 18 Marzo 2016

Si terrà a Roma presso la II Clinica Medica della Sapienza (Via del Policlinico 155), sabato 19 marzo 2016, a partire dalle ore 9.30 il 9° Congresso GIO GLUCOCORTICOID AND DRUG INDUCED OSTEOPOROSIS.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2016

Si terrà il 19 marzo 2016, presso l’Aula Magna dell’Università Statale di Milano) un evento dedicato alla XXII Giornata per la lotta alla sclerodermia, promossa dal Gils (Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia) e dal titolo "La sclerosi sistemica: dal fenomeno di Raynaud alle nuove terapie".

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2016

La comunità scientifica dell’emofilia italiana si dà appuntamento a Padova con reTHINK HAEMOPHILIA, iniziativa di Educazione Continua in Medicina, in programma il 18 e 19 marzo al Palazzo della Salute. L’appuntamento, che prevede l’erogazione di 11 crediti ECM per ematologi e farmacisti, ha un’intensa agenda che ruota attorno alla persona con emofilia con un approccio innovativo: partendo dalla comprensione dei suoi bisogni, si discuterà la sua gestione ottimale al fine di migliorarne la qualità della vita sia grazie alla personalizzazione della terapia quanto con servizi dedicati, in un approccio integrato di continuità assistenziale tra il centro emofilia e il territorio, con la partecipazione di tutti gli attori di questa rete attorno al paziente emofilico.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2016

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS organizza il Convegno “Dalla riabilitazione e supporto psicologico al PDTA nella persona con Sindrome di Sjogren” che si terrà il 18 marzo 2016 ore 14.00 a Verona presso il Circolo Unificato di Castelvecchio, per illustrare la complessità della malattia e come affrontarla.

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2016

'Falsi ciechi o falsi scoop?’, occorrerebbe farsi questa domanda prima di scrivere o parlare a sproposito, causando un danno anche grave a persone che tutti i giorni combattono con malattie invalidanti pur apparendo, ad uno sguardo superficiale, sane. Prima di ‘fare informazione’ occorre essere informati, cosa non sempre semplice quando si parla di malattie rare e ‘invisibili’, come quelle che possono colpire gli occhi e privare parzialmente o totalmente della vista.
Per venire incontro alle esigenze di formazione in merito Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con il Centro studi Giornalismo e Comunicazione e il contributo incondizionato di Santhera organizza l’incontro “Il delicato rapporto tra patologie non evidenti e cronaca giornalistica: il caso della LHON e di altre malattie rare”, che si svolgerà il 17 marzo a Milano presso l'Ospedale San Raffaele, dalle ore 9 alle ore 16.