Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 12 Maggio 2016

Si tiene oggi, giovedì 12 maggio, il convegno intitolato 'L’utilizzo dei medicinali plasmaderivati in Italia', organizzato a Roma (Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, viale Regina Elena, 299) dal Centro Nazionale Sangue. Nel corso dell’incontro, sarà presentato il rapporto ISTISAN 'Analisi della domanda dei principali medicinali plasmaderivati. Anni 2011-2014'.

: Autore: Redazione; 06 Maggio 2016

Martedì 10 maggio avrà luogo nella città di Mantova, al Salone Mantegnesco della Fondazione Università di Mantova (via Scarsellini, 2), un convegno dedicato alle principali tematiche relative all'universo delle malattie rare. Il workshop, accreditato per tutte le professioni sanitarie, avrà inizio a partire dalle ore 14:00. Per la partecipazione è necessario registrarsi mediante un apposito form online, presente sul sito www.asst-mantova.it.

: Autore: Redazione; 26 Aprile 2016

Martedì 10 maggio si terrà a Verona, alle ore 18 presso la libreria Libre! (via Scrimiari, 51B), la presentazione del libro 'Il gene del diavolo' scritto da Baroukh Assael, ex direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona, ed edito da Bollati Boringhieri. Nella sua opera, Assael getta lo sguardo sull'universo delle malattie genetiche (della fibrosi cistica in particolare), esplorando le loro metafore e discutendo del sogno, ma anche della paura, di eliminarle.

Oltre all'autore, alla presentazione interverranno Alberto Turco, docente di Genetica medica all'Università di Verona, Patrizia Volpato, presidente della Lega Italiana FIbrosi Cistica Veneto Onlus e Carlo Castellani, genetista del Servizio Consulenza Genetica presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona. Introduce Ilaria Vacca, caporedattore dell'Osservatorio Malattie Rare di Roma.

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2016

Le nuove frontiere della Pneumologia Interventistica saranno al centro della diciannovesima edizione del World Congress For Bronchology and Interventional Pulmonology, che si terrà a Firenze dall’8 all’11 Maggio. Prevista la partecipazione di più di 1000 congressisti provenienti da tutto il mondo. Sono stati invitati il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e il Presidente del Consiglio Matteo Renzi.

: Autore: Redazione; 03 Maggio 2016

Il prossimo 7 maggio alle ore 9, presso la biblioteca 'S. Satta' di Nuoro, l'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e la ASL di Nuoro organizzano il convegno 'Le scelte terapeutiche del paziente affetto da malattia neurodegenerativa – Giornata informativa sugli aspetti pratico-legali per una scelta informata e consapevole'.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2016

Il 7 maggio 2016 è convocata l’assemblea generale annuale dell’Associazione A.A.E.E. Onlus che si terrà, presso il Crown&Plaza Hotel di San Donato Milanese (Milano).

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2016

La Disabili Abili, azienda che personalizza e distribuisce in tutta Italia ausili per la disabilità, ha deciso di realizzare la prima edizione del 'Disabili Abili Fest', un'iniziativa che si svolgerà il prossimo 7 maggio presso Villa Montalvo (Via di Limite, Campi Bisenzio, Firenze) e sarà dedicata a raccontare un mondo, quello della disabilità, che è oggi in continua evoluzione.

: Autore: Redazione; 20 Aprile 2016

ASAA ONLUS – Associazione Sostegno Alopecia Areata, organizza suo primo convegno nazionale “Vivere con l’Alopecia!”, che si svolgerà il prossimo 7 maggio a partire dalle 10.00 presso l’aula magna dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Vivere con l’Alopecia vuole essere un'occasione di informazione e sensibilizzazione rivolto all'intera collettività, con lo scopo di aprire un dialogo e un confronto multidisciplinare sul tema dell’Alopecia Areata, che integri il punto di vista di tutte le professionalità coinvolte nello studio, nella ricerca e nell'offerta di servizi rivolti a sostenere chi convive con la patologia. Un'esperienza che permetta di creare uno spazio di integrazione tra medicina, psicologia, sociologia, arte, estetica ed esperienze, e di aprire contemporaneamente un tavolo di confronto con tutti i soggetti che a vario titolo possono essere coinvolti nel miglioramento della qualità della vita delle persone che vivono con l'A.A. e le loro famiglie.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2016

Nell’ambito degli eventi culturali promossi dal nostro Centro Nazionale Malattie Rare verrà inaugurata il 6 maggio 2016, alle ore 18, presso la Loft Gallery Spazio MatEr di via Ludovico Muratori 11, Piazza Iside Roma, la mostra “I colori di Pegaso”, organizzata in collaborazione con l’Associazione senza scopo di lucro MatEr-Movie, Art, Technologies & Research. La mostra sul tema delle malattie rare, sarà preceduta dalla breve performance teatrale accompagnata da due brani eseguiti da due allieve della scuola S. Ganassi già partner dell’Istituto nel progetto “Con gli occhi tuoi”. A leggere un brano tratto da Controvento, ci sarà Elisabetta De Vito candidata come migliore attrice non protagonista agli ultimi David di Donatello per il film “Non essere cattivo”.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2016

La disintegrazione delle risorse mette in pericolo il percorso di cura delle talassemie, della drepanocitosi e di altre emoglobinopatie, un modello vincente basato su Centri esperti e innovazioni terapeutiche. In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia (8 maggio 2016), Fondazione ISTUD, in collaborazione con UNITED e SITE, presenta la prima ricerca italiana sul carico della malattia, realizzata con il contributo non condizionato di Novartis.