Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Margherita De Nadai; 16 Giugno 2016

Si terrà a Roma lunedì 20 giugno, alle ore 11.30 alla Bibliotheca Angelica, in Piazza Sant’Agostino 8, la conferenza stampa di presentazione della Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2016

Il 18 giugno 2016, dalle ore 10.00, presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari, Università degli Studi di Sassari, (VIPSONLUS), nell'Aula B Facoltà di Medicina e Chirurgia Dipartimento di Scienze Biomediche, si incontreranno i pazienti affetti da Paraparesi Spastica Ereditaria ( P.S.E ) per l'autoregistrazione nel Registro regionale Malattie Rare Sardegna.

: Autore: Redazione; 06 Maggio 2016

L'Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi (LAM Italia Onlus) ha organizzato, in occasione del Congresso di Pneumoligia 2016, l'Incontro Nazionale LAM Italia Onlus, che si svolgerà il prossimo 18 giugno a Milano, presso il Centro Congressi – Palazzo delle Stelline.

: Autore: Redazione; 11 Giugno 2016

La ricerca degli ultimi anni ha messo in luce che nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA), nota anche come malattia del motoneurone, possono insorgere, oltre agli aspetti motori, deficit nella sfera cognitiva, sociale e comunicativa. Per fare il punto sulla ricerca in questo settore, la Scuola Universitaria Superiore IUSS di Pavia ha organizzato un incontro scientifico che si terrà mercoledì 15 giugno nella stessa città di Pavia, presso il Palazzo del Broletto (Sala del Camino – Piazza della Vittoria, 15).

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2016

Si terrà mercoledì 15 giugno, alle ore 19, l'incontro "Come sarebbe il mondo senza ricerca?", presso lo spazio eventi ‘La Lanterna’, in via Tomacelli 157 (Roma).

: Autore: Redazione; 26 Maggio 2016

Si svolgerà il 13 giugno a Monza il corso di formazione giornalistica organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica, rara patologia polmonare dalle cause ancora ignote che colpisce in Italia migliaia di adulti. Il Corso, che prevede l’ottenimento di 6 crediti formativi, si propone di fornire una panoramica generale sulle malattie rare, con un particolare focus sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), patologia rara dell’adulto la cui causa ancora non è nota, ma per la quale c’è grande fermento in ambito medico e scientifico. La IPF, che interessa in Italia più persone di quante si pensi, viene ancora purtroppo confusa con la fibrosi cistica, patologia con la quale condivide solo l’interessamento polmonare. Il corso vuole quindi mettere a disposizione dei giornalisti le competenze mediche e scientifiche necessarie per trattare correttamente questa patologia. Il corso si propone inoltre di offrire la strumentazione etica e deontologica per poter affrontare una tematica delicata e complessa quale quella delle malattie rare, che necessariamente sconfina nell’ambito socio-sanitario e dello storytelling.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2016

Sabato 21 maggio avrà luogo a Berchidda (Olbia-Tempio) il corso di formazione intitolato 'Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Sardegna'. L'iniziativa è a cura dell'Associazione Sclerosi Tuberosa (AST), e si svolgerà a partire dalle ore 8:30, presso il Museo del vino della città di Berchidda (Via GianGiorgio Casu, 5). Principale obiettivo dell'incontro è la diffusione dell’informazione sulla cura dei pazienti con sclerosi tuberosa (ST) e delle persone disabili con disturbi comportamentali.

: Autore: Redazione; 03 Maggio 2016

Il prossimo 11 giugno alle ore 9, nei locali EX-ME (Nobel '26) di piazza Mameli a Nuoro, l'ACAA (Associazione Charcot, Atassia e Atrofia Muscolare) organizza il convegno 'La giornata delle malattie rare'.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2016

Venerdì 10 giugno si terrà a Milano il 3° Incontro Scientifico organizzato dall'Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi (Milano) e l'Istituto G. Gaslini (Genova), un meeting dedicato all'argomento 'Malattie da accumulo lisosomiale e screening neonatale'. Il convegno si svolgerà dalle ore 9:00 presso l'Aula Magna dell'Ospedale Buzzi (Via Castelvetro 32, Milano).

: Autore: Redazione; 07 Giugno 2016

Sarà l'Università Bocconi di Milano ad ospitare il convegno scientifico dal titolo 'Ricerca e modelli di assistenza nella sclerosi laterale amiotrofica e nelle malattie cronico-degenerative'. L'evento, organizzato da CERGAS (Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale) e dal Centro 'Carlo F. Dondena' per la Ricerca sulle Dinamiche Sociali e Politiche Pubbliche, si terrà il prossimo venerdì 10 giugno, a partire dalle ore 15.15, presso l'aula N01 dell'Università Bocconi.