Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2016

Domenica 17 luglio, il Centro Congressi Palazzo Stelline (Milano) ospiterà il meeting 'La famiglia al centro della cura', evento conclusivo dell’omonimo progetto nato dalla sinergia tra le associazioni Parent Project onlus (che riunisce genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker) e Famiglie SMA onlus (che raggruppa famiglie con bambini affetti da atrofia muscolare spinale) e sostenuto da Fondazione Cariplo.

: Autore: Redazione; 07 Luglio 2016

Il prossimo venerdì 15 luglio, l'Azienda Ospedaliero Universitaria 'Ospedali Riuniti di Foggia' ha organizzato, in collaborazione con la Regione Puglia, un incontro tra istituzioni, medici e persone affette da malattie polmonari rare. L'evento, intitolato 'Pazienti con patologie rare polmonari: attese e bisogni', si terrà a Bari presso la Sede provinciale della Regione Puglia (Sala 5° piano, via Gentile 52) e rappresenterà un'importante occasione per poter discutere delle necessità e delle aspettative che riguardano questa specifica popolazione di pazienti.

: Autore: Redazione; 28 Giugno 2016

Si terrà dal 14 al 17 luglio 2016 a Bonn (Germania) il quarto Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e sulle malattie correlate.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2016

Sono cinquanta le associazioni che domani, a partire dalle 19.30, saranno in Piazza dello Spirito Santo a Pistoia in occasione dell’evento 'La meglio città', organizzato dall'Amministrazione comunale in collaborazione con la Consulta del volontariato per far conoscere, promuovere e valorizzare l'impegno che quotidianamente svolgono con dedizione e passione sul territorio. L'iniziativa, realizzata nell'ambito del cartellone del Pistoia Festival, vuole essere il primo di una serie di appuntamenti che ogni anno metteranno in luce l'impegno e la solidarietà di numerosi cittadini pistoiesi.

: Autore: Redazione; 05 Luglio 2016

Il prossimo giovedì 14 luglio si terrà a Roma, presso la Sala 'Caduti di Nassirya' di Palazzo Madama (Senato della Repubblica), il meeting intitolato 'Sostenibilità e Innovazione nel SSN: il ruolo dell’automedicazione'. L'evento, a cura di Sanofi Consumer Healthcare, fornirà l’occasione per fare il punto sul valore dell’automedicazione in Italia e per presentare l’iniziativa 'Con Sanofi sfreccia la salute'.

: Autore: Redazione; 11 Luglio 2016

Il prossimo martedì 12 luglio si terrà a Roma, presso la sede di Sanofi (Via Giuseppe Zanardelli, 1), la presentazione stampa della giuria del Premio letterario 'Leggi in Salute – Angelo Zanibelli', un prestigioso riconoscimento in ambito sanitario e culturale che, nel 2013, è stato istituito dalla stessa Sanofi in memoria del Direttore Comunicazione e Relazioni Istituzionali Angelo Zanibelli. Giunto alla sua quarta edizione, il premio è nato per promuovere e sostenere la narrazione sulla salute come strumento di cura nel percorso della malattia.

: Autore: Redazione; 17 Giugno 2016

Dall’8 al 10 luglio si svolgerà a Palermo, presso i Cantieri Culturali della Zisa, un’importante ed innovativa manifestazione dedicata al mondo della disabilità: il Disability Pride Italia, nato dalla volontà degli organizzatori dell’omonimo evento newyorkese e dell’Handy Pride, svoltosi a Ragusa nel 2015. Tra le realtà promotrici ci sarà anche Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’iniziativa ha ricevuto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e il supporto dei sindaci di Palermo e New York.

: Autore: Redazione; 28 Giugno 2016

Si terrà a Tapei (Taiwan), dal 7 al 10 luglio il 19esimo Congresso mondiale di Retina International.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2016

In occasione della conferenza stampa che si svolgerà il prossimo giovedì 7 luglio a Roma, presso il Senato della Repubblica (Palazzo Madama - Sala Caduti di Nassiriya) L’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia) presenterà l’Osservatorio Ictus Italia. Nel corso dell'evento, che avrà inizio alle ore 13:00, verranno commentati i dati sul primo screening di prevenzione dell’ictus cerebrale sui Parlamentari Italiani.

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2016

Il prossimo mercoledì 6 luglio avrà luogo a Roma il Corso di Formazione Professionale Continua intitolato 'La sclerosi multipla nell'era dei social media: raccontare i progressi delle terapie'. L'evento è promosso dal Master SGP - La Scienza nella Pratica Giornalistica della Sapienza Università di Roma con il supporto incondizionato di Roche, e si terrà a partire dalle ore 9.15 presso l'Aula degli Organi Collegiali (Palazzo del Rettorato) della Sapienza Università di Roma.