Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

Anche all’Ospedale San Gerardo di Monza si celebra la Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) con una “tre giorni” organizzata dall’associazione monzese Un Respiro di speranza onlus in collaborazione con gli specialisti guidati dal prof. Alberto Pesci, direttore della Clinica Pneumologica dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca – Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza.

: Autore: Redazione; 16 Settembre 2016

In occasione della IPF WORLD WEEK – Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) tutti i centri del Veneto autorizzati alla terapia dell'IPF aprono in contemporanea i loro ambulatori per incontrare pazienti, famiglie e tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare.

: Autore: Redazione; 28 Luglio 2016

Si terrà a Roma, presso la Sala Perin del Vaga (Istituto Luigi Sturzo, Via delle Coppelle, 35) il secondo Orphan Drug Day dal titolo: “La legislazione europea sui farmaci orfani: 15 anni di successi, quale futuro?”

Il Regolamento CE 141 del 2000 ha rappresentato uno straordinario incentivo alla ricerca e sviluppo di terapie finalizzate a trattare sindromi rare ed orfane di approcci terapeutici. Questa normativa ha potuto sviluppare i propri benefici grazie ad una stabilità legislativa che ha consentito investimenti di lungo periodo. Gli approcci terapeutici che ne sono scaturiti si sono dimostrati efficaci nel trattare condizioni prive di alcuna alternativa terapeutica dimostrando efficacia di lungo periodo nel trattamento di tali condizioni.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

A Milano in occasione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che si terrà dal 17 al 25 settembre, l’Ospedale San Giuseppe di Milano e MultiMedica hanno organizzato per il prossimo 20 settembre, un evento di sensibilizzazione alla quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

Lunedì 19 settembre 2016, dalle ore 08.30 alle ore 13.30, si terrà a Bologna, presso il Policlinico S.Orsola-Malpighi (Aula Labò Barbara, Pad. 5), il corso di formazione dedicato alla teleangiectasia emorragica ereditaria (HHT). L'iniziativa, dedicata ai medici di ogni disciplina e agli infermieri di tutta Italia, verterà sugli aspetti di un approccio multidisciplinare relativo a questa rara patologia sistemica, ancora troppo poco conosciuta. Il corso è gratuito e prevede l'attribuzione di 4 crediti formativi ECM.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2016

Lunedì 19 settembre, si terrà a Milano la conferenza stampa organizzata da Federchimica per la presentazione della IV edizione della European Biotech Week (26 settembre-2 ottobre 2016), una settimana di manifestazioni ed eventi dedicati al settore delle biotecnologie. In questi 7 giorni sarà possibile intraprendere un affascinante viaggio alla scoperta di tecnologie che utilizzano organismi viventi quali batteri, lieviti, cellule vegetali e animali, per lo sviluppo di prodotti che possono essere utilizzati in svariati ambiti, compreso quello della salute e delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2016

Domenica 18 settembre, i volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, scenderanno in campo, in oltre 150 piazze italiane, per celebrare la Giornata Nazionale sulla SLA e per raccogliere fondi da destinare all'assistenza delle persone colpite da questa malattia. L’iniziativa prende il nome di 'Un contributo versato con gusto': con un’offerta di 10 euro sarà possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG di alta qualità, sostenendo, attraverso questo semplice gesto, il progetto 'Operazione Sollievo' di AISLA.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2016

Si terrà a Gargnano (Brescia) dal 18 al 20 settembre 2016 presso il Palazzo Feltrinelli Via XIV Maggio, 18 la THIRD HAWK CONSENSUS CONFERENCE. L’ evento internazionale è volto all’aggiornamento delle linee guida per angioedema ereditario.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

In occasione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica, che si celebra dal 17 al 25 settembre 2016, a Catania si terrà un doppio appuntamento con “Spirometria in piazza” organizzato da RespiRARE Onlus in collaborazione con i medici del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico - Vittorio Emanuele.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

In occasione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica, che si celebra dal 17 al 25 settembre 2016, l’associazione AMA Fuori dal buio in collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone e l'AIDO - Associazione Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule, ha organizzato per sabato 17 settembre, dalle 9.30 alle 13.00, l’evento “FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA: CONOSCERLA E AFFRONTARLA INSIEME” realizzato dal Gruppo di Supporto, con la presenza fra gli altri del Dott. Fabrizio Luppi e la Dott.ssa Stefania Cerri, che si svolgerà presso il Centro Servizi Facoltà di Medicina e Chirurgia UNIMORE in Largo del Pozzo, 71.