Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 27 Settembre 2016

A cura dell'Associazione Italiana Neuropatie Periferiche (A.I.N.P. Onlus), sabato 8 ottobre si terrà a Padova, presso il Museo della Storia della Medicina e della Salute (via S. Francesco 94) il convegno intitolato 'La sindrome di Guillain-Barré: 100 anni dalla scoperta'. All'evento, AINP Onlus metterà a disposizione il materiale informativo delle attività svolte, e sarà possibile sostenere l’associazione con un contributo volontario.

: Autore: Redazione; 06 Ottobre 2016

C1V Edizioni sarà presente con due dei suoi libri “solidali” alla “Camminata per A. I. LA.”, la manifestazione ricreativa e sportiva a sostegno dell'Associazione Italiana Lafora, organizzazione nata per favorire la ricerca contro la malattia rara di Lafora, malattia a seguito della quale, nell'aprile del 2014, è morta Daniela Cerracchio, la giovane cui è dedicata l'iniziativa. L'evento, organizzato dal Circolo R. C. S. Molin Nuovo e dal Gruppo Podistico Ponte Buggianese-Molin Nuovo, si svolgerà sabato 8 ottobre, dalle ore 15,00, a Molin Nuovo, frazione di Chiesina Uzzanese, in provincia di Pistoia. Per l'occasione saranno disponibili i libri di C1V che da sempre aiutano A. I. LA con la devoluzione dei diritti d'autore e un contributo dell'editrice. Si tratta di “Tartarughe sorprese”, di Andrea Tamberi, e “Nella corretta misura. Pensieri e parole. In ricordo di Daniela”.

: Autore: Redazione; 05 Ottobre 2016

'Sonno e Neuroscienze - Dormire, per vivere meglio', questo il titolo del convegno che avrà luogo a Roma il 7 e 8 ottobre, presso il Centro Congressi dell'IRCSS Fondazione Santa Lucia (via Ardeatina 354). L'incontro, organizzato da Fondazione Santa Lucia e da ASSIREM (Associazione Scientifica Italiana per la Ricerca e l'Educazione nella Medicina del sonno), sarà incentrato sull'importanza del riposo notturno per lo sviluppo di tutte le funzioni vitali, e sulle correlazioni tra i disturbi del sonno e le varie patologie neurologiche e psichiatriche.

: Autore: Redazione; 05 Ottobre 2016

Il prossimo venerdì 7 ottobre si terrà ad Assisi (via Cristoforo Cecci 2/C, Santa Maria degli Angeli) la cerimonia d'inaugurazione del nuovo Centro Internazionale di Ricerca Neuroscientifica della Fondazione Patrizio Paoletti. L’evento, che avrà inizio a partire dalle ore 18, è il coronamento di un impegno più che decennale della Fondazione nell’indagine scientifica sui meccanismi neurologici che consentono un miglioramento cognitivo dell’uomo e sulla prevenzione di patologie di carattere neurodegenerativo come l’Alzheimer o il Parkinson.

: Autore: Redazione; 03 Ottobre 2016

Il 6 e il 7 ottobre si terrà a Siena, presso la sede della Banca Monte dei Paschi (Piazza Salimbeni 3), la seconda edizione del workshop intitolato 'Disturbi dello spettro autistico: traiettorie di sviluppo, basi neurobiologiche, terapia'. L'evento, organizzato dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, approfondirà alcuni dei temi emergenti nello studio dei disturbi dello spettro autistico, realtà che ha raggiunto una rilevanza epidemiologica di rilievo.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2016

Dal 3 al 9 ottobre 2016 torna 'La Settimana delle Sezioni UILDM', la seconda edizione dell’evento nazionale promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. L'iniziativa sarà dedicata alla sensibilizzazione su ciò che UILDM e le sue Sezioni locali hanno fatto e fanno tutti i giorni per le persone con patologie neuromuscolari e per favorire e sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2016

Sabato 1 e domenica 2 ottobre, i volontari dell’associazione 'Famiglie SMA' allestiranno, in oltre cento piazze italiane, appositi banchetti dedicati a diffondere informazioni sull’atrofia muscolare spinale (SMA). Presso gli stand sarà possibile acquistare una scatola di latta, contenente 500 gr di pasta, al costo di 10 euro. Il ricavato sarà devoluto alla ricerca e al sostegno delle famiglie che ogni giorno combattono contro questa malattia.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2016

Sabato primo ottobre è in programma a Como, presso la Sala Bianca del Teatro Sociale (ore 15), l'evento 'Uno contro tutti: scacco matto alle malattie rare', organizzato dalla Pediatria dell'ospedale Sant'Anna di San Fermo della Battaglia e dal Circolo Scacchi Città di Como con l'intento di sensibilizzare la cittadinanza sul tema delle patologie genetiche rare nei bambini e sull'importanza della ricerca. L'iniziativa è patrocinata da Fondazione Telethon.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2016

Dal 24 al 30 settembre 2016 al via la Settimana della Scienza che culminerà il 30 Settembre con la Notte Europea dei Ricercatori, un evento che coinvolgerà oltre 300 città europee. Frascati Scienza sarà capofila di una rete di ricercatori, università e istituti di ricerca, che si estendono dal nord al sud dell’Italia, nel promuovere il più importante appuntamento europeo di comunicazione scientifica.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2016

Venerdì 30 settembre, in occasione della Notte Europea dei Ricercatori, avrà luogo a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299), la mostra intitolata 'L’emofilia e le malattie congenite della coagulazione'. L'evento, aperto a tutti, avrà inizio a partire dalle ore 18:00 e fornirà l'occasione di far conoscere al grande pubblico l'emofilia e gli altri disordini della coagulazione.