Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2016

'Bambini farfalla': una definizione poetica, quasi sognante, che in realtà descrive la fragilità dei piccoli pazienti affetti da epidermolisi bollosa, una malattia rara e genetica della cute caratterizzata da una pelle estremamente delicata e soggetta alla ricorrente formazione di bolle e lesioni. Sabato 5 novembre avrà luogo a Milano, presso il Teatro Cinema Trieste, l'iniziativa di solidarietà 'Fai Volare le Farfalle', una serata di gala e intrattenimento che andrà a favore di DEBRA Italia Onlus, associazione italiana dedita al supporto delle persone colpite da questa patologia.

: Autore: Redazione; 25 Ottobre 2016

La casa farmaceutica GSK, azienda leader nella produzione di vaccini che vengono impiegati per la prevenzione di numerose malattie, ha organizzato, per il prossimo venerdì 4 novembre, un incontro stampa dedicato al tema 'Meningite, parliamone prima'. L'evento si svolgerà a Siena e ha l'obiettivo di fare il punto su questa pericolosa patologia infettiva e sulle contromisure che sono attualmente a disposizione per la lotta alla sua diffusione.

: Autore: Redazione; 26 Ottobre 2016

Nature Medicine e Volkswagen Foundation sono lieti di presentare il Simposio Herrenhausen sul tema 'Editing del genoma per la terapia genica e cellulare', una conferenza in lingua inglese che si terrà giovedì 3 e venerdì 4 novembre, presso l'Herrenhausen Palace Conference Center di Hannover (Germania). L'evento sarà incentrato sull'impiego delle nuove tecniche di modifica del genoma per il trattamento delle patologie di origine genetica che ancora non dispongono di una cura.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2016

Il prossimo 3 novembre si terrà a Roma, presso la sede dell’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299) un evento istituzionale e di comunicazione promosso da ANSA e dall’ISS. L’incontro, intitolato 'Lo zaino magico: 30 anni di missioni possibili' affronterà la tematica della nutrizione parenterale in Italia, tema al quale la redazione Salute e Benessere dell’ANSA ha lavorato realizzando un’inchiesta giornalistica.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2016

Il prossimo 29 ottobre, in occasione del meeting annuale dello European Competence Network on Mastocytosis (ECNM), si terrà a Verona, presso il Palazzo della Gran Guardia, il III Convegno Nazionale dell'Associazione Italiana Mastocitosi (ANIMAS Onlus). All'incontro saranno presenti alcuni dei maggiori esperti italiani ed europei sulla mastocitosi, una malattia rara che è dovuta ad un'eccessiva e dannosa proliferazione di mastociti in differenti organi e tessuti.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2016

Dal 27 al 29 ottobre di quest'anno si svolgerà a Pavia, presso il Collegio Fratelli Cairoli (Piazza Collegio Cairoli, 1) il IX Corso di formazione organizzato da Fondazione Ricerche Farmacologiche 'Gianni Benzi'. L'evento, intitolato 'L'Europa guida il miglior sistema di farmaci per i pazienti', sarà incentrato sul sistema normativo europeo per l'approvazione di nuovi trattamenti, con particolare attenzione ai farmaci orfani, ai medicinali pediatrici e alle terapie più innovative dedicate a bisogni medici non soddisfatti.

: Autore: Redazione; 05 Ottobre 2016

L’Ainpu ha organizzato il 27 Ottobre, a Milano, presso l'Aula Pinta del Centro Congressi dell’ospedale San Raffaele, il primo congresso Nazionale sulla Neuropatia del Pudendo.

: Autore: Redazione; 20 Ottobre 2016

Quest'anno, dal 26 al 28 ottobre, la città di Bologna ospiterà il Convegno Annuale e l’Assemblea dei Soci AICE (Associazione Italiana Centri Emofilie), un incontro di tre giornate che sarà dedicato al tema 'Emofilia 2016: tra esperienza, evidenze ed innovazione'. L'evento si terrà presso l'AC Hotel (Via Sebastiano Serlio, 28) e, oltre a fare il punto sulle attività svolte dall'Associazione e sui nuovi progetti in cantiere, fornirà l'occasione di discutere sulle recenti acquisizioni della ricerca scientifica e farmaceutica nel campo dell'emofilia e delle malattie emorragiche congenite (MEC).

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2016

Il 24 ottobre avrà luogo a Bruxelles (Belgio), presso Palazzo Jacques Delors (Rue Belliard, 99-101), una Conferenza dedicata alla Direttiva europea sull'assistenza sanitaria transfrontaliera. L'evento è rivolto ai rappresentanti dei Ministeri nazionali, dei National Contact Points (NCP) europei e delle varie associazioni di pazienti, oltre che ad operatori sanitari, assicuratori, politici e giornalisti, e ha l'obiettivo di migliorare la consapevolezza dei pazienti sui diritti europei alle cure transfrontaliere.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2016

Si terrà il 24 ottobre 2016, a Milano, all’Hotel Ramada Plaza (Auditorium Camplus, via Stamira d’Ancona 27) il convegno “Quando l’unione fa la forza: ruolo dell’associazionismo nelle malattie rare”.