Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 29 Ottobre 2016

Venerdì 18 e sabato 19 novembre si terrà a Roma, presso l'Hotel Crowne Plaza (Via Aurelia Antica, 415), il convegno 'Le malattie rare in dermatologia pediatrica', organizzato dalla Società Italiana Dermatologia Pediatrica (S.I.Der.P). L'evento vedrà la partecipazione di alcuni tra i maggiori esperti italiani nel campo delle malattie rare della pelle, che, nel corso di diverse sessioni, affronteranno tematiche di rilievo legate alla genetica, ai disturbi cutanei e alle anomalie vascolari, e procederanno alla presentazione di casi clinici reali.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2016

Un tagliando sulla legge per gli screening neonatali, a tre mesi dalla sua approvazione definitiva in Parlamento, per verificare cosa è stato fatto finora, quali i risultati raggiunti e quali passaggi mancano per renderla operativa a tutti gli effetti e dare a tutte le famiglie italiane, senza nessuna distinzione, la possibilità concreta di poter salvare i propri bambini dalla malattia. Se ne parlerà giovedì 17 novembre, alle ore 15, nel corso di una conferenza stampa dal titolo "Screening neonatali: lo stato della legge a 3 mesi dall’approvazione”, in Sala Nassiriya al Senato della Repubblica (Palazzo Madama).

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2016

Da mercoledì 16 a venerdì 18 novembre, la città di Padova ospiterà il III Congresso Internazionale dedicato alla ricerca sulle cellule staminali, organizzato dal Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell'Università di Padova e dalla Pontificia Accademia per la Vita. L'evento, dal tema 'From cells to cell products: development of new therapeutic tools', si svolgerà presso il rinomato Caffè Pedrocchi (Via VIII Febbraio, 15 - Sala Egizia e Sala Rossini), mentre l'apertura avrà luogo alla storica Aula Magna dell'Università di Padova (Palazzo Bo - Via VIII Febbraio 1848, 2).

: Autore: Redazione; 26 Ottobre 2016

Si terrà il 16 novembre 2016, dalle ore 9.30 alle 13, presso la Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza della Minerva, 38 – Roma) il Primo incontro pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani, dal titolo “La sfida della sostenibilità per i farmaci orfani”, organizzato da Crea Sanità e Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2016

In occasione del World Pancreatic Cancer day che si celebra in tutto il mondo il 17 novembre, esperti e rappresentanti delle associazioni dei pazienti faranno il punto sul tumore al pancreas, che attualmente rappresenta la 4° causa di morte per cancro: l’appuntamento è per il 15 novembre 2016, alle 10.30, al Palazzo dell’Informazione Adnkronos (Piazza Mastai 9).

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2016

Congresso ARTOI Promosso dall’Azienda USL Toscana centro e dall'Associazione Ricerca Terapie Oncologiche Integrate (ARTOI), in collaborazione con l’Istituto Toscano Tumori (ITT), dall'11 al 13 novembre di quest'anno si terrà a Firenze l'Ottavo Congresso Internazionale ARTOI, dal titolo 'Nuove frontiere dell'oncologia integrata: dalla ricerca all'integrazione nei servizi sanitari'. La conferenza avrà inizio sabato 11 novembre presso la prestigiosa sede di Palazzo Vecchio (Salone dei Cinquecento, Piazza della Signoria) e successivamente, nelle giornate del 12 e 13 novembre, proseguirà all'Istituto degli Innocenti (Piazza SS. Annunziata, 12).

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2016

Giovedì 10 e venerdì 11 novembre si svolgerà a Cremona, presso Palazzo Trecchi (Via Trecchi, 20), il II Congresso Nazionale dell'Italian Association Rare Tumors (IART), associazione che, dal 2014, propone iniziative formative, quali corsi interattivi e attività scientifico-culturali, dedicate ai tumori rari solidi nell’adulto. Responsabile Scientifico del Congresso è Fernando Cirillo, del Polo Tumori Ormonali Rari dell'ASST di Cremona.

: Autore: Redazione; 06 Novembre 2016

Calendario Albinit 2017 Il prossimo mercoledì 9 novembre, alle ore 19:00, l'associazione italiana Albinit, da anni impegnata a favorire attività di formazione, informazione e sensibilizzazione in merito alle caratteristiche, alle problematiche e alle eventuali soluzioni legate alla condizione genetica dell'albinismo, presenterà l'edizione 2017 del calendario 'Tutti i colori del bianco'. L'evento, aperto a tutti gli interessati, avrà luogo a Milano, presso il bar 'Al bar' (Viale Restelli 3), sotto l'edificio di Palazzo Lombardia.

L’albinismo è una condizione patologica congenita ed è caratterizzata da una mancanza o riduzione del pigmento melanina nella pelle, nei capelli, nell’iride e nella retina. Di conseguenza, le persone albine presentano solitamente una colorazione più chiara della pelle, dei capelli e degli occhi, ma anche gravi problemi oculari (intolleranza alla luce, movimenti involontari degli occhi, strabismo e ridotte capacità visive).

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2016

Roma - Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, annuncia che, il 5 e 6 novembre prossimi, si terrà a Roma, all’interno di Talent Garden di Cinecittà, (Via V. Lamaro, 30), H-ACK MERCK FOR HEALTH: una maratona di 24 ore completamente dedicata all’healthcare.
Nel corso dell’evento, centinaia di ragazzi, provenienti da tutta Italia e non solo, si uniranno in team per sviluppare soluzioni innovative per il settore rispondendo ai brief lanciati dall’azienda.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2016

Sabato 5 e domenica 6 novembre si terrà a Montecatini Terme (PT), presso l'Hotel Belvedere (Viale Fedeli Fedele, 10), il Convegno Nazionale di AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland). L'evento, dedicato al tema 'RiflessiAMO, la bellezza è negli occhi di chi guarda', vuole essere un’occasione di incontro fra tutti, portatori della sindrome e non, e di confronto su come la persona si veda e come ritenga di essere vista dagli altri.