Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2017

Nuoro è l'unica città sarda che partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L'A.C.A.A. (Associazione Charcot, Atassia e Atrofia muscolare) ha aderito alla Federazione italiana UNIAMO FIMR Onlus, che organizza queste manifestazioni su tutto il territorio nazionale. L'evento, a partire dalle ore 10 presso i campi del Centro Sportivo Chicchitto Zuddas (CSEN) in viale Costituzione, sarà inaugurato dal direttore generale della ASSL di Nuoro Andrea Marras e dal sindaco della città Andrea Soddu.

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2017

Modena Run4Rare ritorna il 26 febbraio 2017 grazie alla collaborazione tra Csi Modena e Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi in occasione della Giornata delle Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2017

Raccontare cosa significa vivere in modo diverso, essendo accompagnati dalle difficoltà delle azioni quotidiane e dal dolore è sempre difficile. Per questo negli anni i malati rari con i loro famigliari, insieme alle associazioni hanno deciso di unirsi e raccontare al mondo quello che comporta essere affetti da una malattia rara.

: Autore: Redazione; 14 Febbraio 2017

Si terrà il 25 febbraio 2017 a Brescia, dalle 9 alle18.30 presso il Centro Paolo VI (via Gezio Calini 30), il 1° Incontro italiano sulla ricerca nel Deficit di Alfa1-antitripsina (AAT) promosso dall'Associazione Nazionale ALFA1-AT onlus, che riunisce i pazienti italiani con Deficit di Alfa1-antitripsina e tutti quelli che vogliono avere più informazioni e dettagli sulla malattia, in collaborazione coi medici, biologi e ricercatori coinvolti nella terapia e nella ricerca sul tema.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2017

Terni – In occasione della giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio), nella giornata di sabato 25 febbraio (la mattina dalle ore 9 alle 12 e il pomeriggio dalle 17 alle 19) la Clinica Dermatologica dell’ospedale di Terni promuove un open day per sensibilizzare la popolazione sul problema delle malattie rare e fornire ai cittadini informazioni sulle patologie che in particolare riguardano la pelle e sull’attività svolta nel centro ternano. Situata al quinto piano del corpo centrale dell’ospedale, la Clinica Dermatologica di Terni è già da anni centro regionale di riferimento per molte malattie rare della pelle.

: Autore: Redazione; 13 Febbraio 2017

Si terrà sabato 25 febbraio 2017 alle ore 9.30 a Desio (MB) presso la Villa Tittoni (Via Lampugnani 66) il convegno ‘Le lesioni del midollo spinale - diagnosi, terapie, rigenerazione e riabilitazione’.

: Autore: Redazione; 13 Febbraio 2017

Il contributo della Fisica in Medicina (in termini teorici e pratici di applicazioni tecnologiche) è datato da secoli (con i tanti apparecchi utilizzati in diagnosi e trattamento come termometro, raggi X, ECG, EEG, Risonanza magnetica, laser, robot, ecc.). Quello dell'Informatica in sanità è più recente anche se le applicazioni analogiche dell'elettrologia e dell'elettronica nel settore medico sono più vecchie. Ormai la digitalizzazione dell'informazione (variamente espressa con dati, segnali, immagini, video, ecc.) ha rivoluzionato la società e la medicina moderna grazie alla migliore gestione dei sistemi informativi e alla veloce comunicazione di dati in rete (gli operatori sanitari possono condividere e consultare i documenti clinici dei pazienti che possono e ssere monitorati anche a distanza con sistemi di telemedicina).

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2017

Si terrà il 25 Febbraio 2017 a Modena (luogo da definire), alle ore 16.30, la Premiazione Concorso ‘Più Unico che Raro: illustra le malattie rare come le vedi ‘Con gli occhi tuoi’. Il concorso è promosso da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) con il Patrocinio del Comune di Modena e con il contributo incondizionato di Sanofi Genzyme.

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2017

Si terrà il 25 febbraio 2017, presso la Sala di Rappresentanza del Palazzo Municipale (via Scudari, 20 – Modena) il corso ecm ‘Malattie Rare, parliamone insieme’.

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2017

Si terrà a Milano il 24 e 25 febbraio 2017 il 7th International meeting on Pulmonary Rare Diseases. Il meeting, dal 2005, si svolge ogni due anni ed è l'unico evento europeo dedicato a diversi tipi di malattie polmonari rare. Quest’anno vedrà la partecipazione di oltre 230 esperti a livello internazionale, provenienti da 11 Paesi diversi.