Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2017

A Milano, l’11 aprile alle ore 11.30 presso la Sala Donzelli del Palazzo Giureconsulti (Piazza Mercanti 2) verranno presentate le anticipazioni del 92° Congresso Nazionale SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) che si terrà a Sorrento dal 3 al 6 maggio 2017.
I congressi delle società scientifiche rappresentano il momento in cui vengono presentati i risultati di diversi gruppi di lavoro che hanno collaborato alla preparazione di linee guida e di raccomandazioni sul trattamento di alcune patologie.

: Autore: Redazione; 04 Aprile 2017

Lunedì 10 Aprile 2017 alle ore 18:00 presso l’A.Roma Lifestyle Hotel (Via Giorgio Zoega, 59) si terrà il press aperitif dal tema “Emofilia: generazioni a confronto”.

: Autore: Margherita De Nadai; 29 Marzo 2017

Lunedì 10 aprile si terrà la XIII giornata mondiale dell’emofilia. Per l’occasione, Fedemo (Federazione delle Associazioni emofilici) terrà un convegno a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi (Via XXIV maggio 43), dal titolo “La gestione del paziente emofilico in pronto soccorso. La soglia di attenzione nel triage”, con esperienze e testimonianze delle Regioni e proposte per una regolamentazione a livello nazionale.

: Autore: Redazione; 03 Aprile 2017

Giovedì 6 aprile alle ore 11 il Centro Clinico NeMO inaugura il NeMO Clinical Research Center “Nanni Anselmi”, nuovi spazi dedicati alla ricerca clinica.
L’evento si terrà presso Ospedale Niguarda di Milano, nell’Aula Sforza, area sud, padiglione 6, ala C (Piazza Ospedale Maggiore, 3).

: Autore: Margherita De Nadai; 29 Marzo 2017

Si terrà il 4 Aprile a Roma, presso la Sala delle Battaglie a Palazzo Venezia, la cerimonia di premiazione del concorso “#afiancodelcoraggio”, promosso da Roche e volto a raccogliere storie di vita realmente accadute raccontate da uomini che abbiano vissuto da vicino l’esperienza di vivere accanto ad una donna con un tumore. Il progetto è finalizzato a sensibilizzare la società ad un approccio diverso alla patologia tumorale femminile e aiutare le donne a sentirsi meno sole.

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2017

AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) insieme a UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Viva La Vita Italia Onlus, Famiglie SMA (Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale) e ConSLAncio onlus protesterà il 4 aprile in Piazza Montecitorio a Roma contro il taglio di 50 milioni di euro del Fondo per le non Autosufficienze, fondamentale per dare un aiuto alle famiglie che devono assistere a domicilio un malato non autosufficiente come le persone colpite da SLA e da altre gravi disabilità.

: Autore: Redazione; 27 Marzo 2017

“La vita è più divertente se si gioca” (Roald Dahl). Più divertente, come diceva il celebre scrittore inglese per l’infanzia, ma soprattutto più istruttiva perché giocando si impara a vivere. La Giornata Nazionale UILDM 2017 si svolgerà sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, dal 3 al 16 aprile.

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2017

Si terrà a Milano il 2 aprile 2017 la Milano Charity Marathon che ha come obiettivo raccogliere 10.000 € per poter continuare a garantire lo screening precoce dell’uveite. Si tratta di una corsa a staffetta, con un percorso di circa 10 km per ogni corridore.

: Autore: Redazione; 27 Marzo 2017

Non è certo un pesce d’aprile ma è di sicuro una bella sorpresa ed un’ottima occasione per stare insieme e divertirsi facendo del bene, la cena di solidarietà che il gruppo “Le mani del sorriso” organizza per Sabato 1 Aprile, alle 20.00, all’Arcispazio di Piumazzo, in provincia di Modena. Il ricavato della serata, che gode del patrocinio della città di Castelfranco Emilia e viene organizzata in collaborazione con l’Arcispazio di Piumazzo, sarà devoluto ad AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland, per sostenere la ricerca ed i progetti rivolti ai bambini e, in generale, a tutti i portatori della sindrome.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2017

Dal 31 Marzo al 1 Aprile la città di Napoli, presso l’AORN Ospedale dei Colli (Plesso Monaldi) ospiterà il Corso Nazionale di Oncologia Toracica dal titolo “La diagnosi, le terapie e le complicanze nell’era delle terapie personalizzate”.