Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 18 Maggio 2017

L’Emofilia A Acquisita rappresenta una patologia tanto rara quanto potenzialmente letale per coloro che ne sono colpiti. Per affrontarla è necessaria una collaborazione tra diverse figure cliniche e diversi “luoghi” della cura: in particolare la medicina d’urgenza e i centri emofilia debbono mettersi in rete per intervenire puntualmente ed evitare che i pazienti possano subire danni irrecuperabili.

: Autore: Redazione; 03 Maggio 2017

Sabato 20 maggio 2017, dalle ore 9.45 alle 15.15 si svolgerà a Milano, presso l’Aula Magna G.B. Candiani, Clinica Mangiagalli Fondazione IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore - Policlinico, un importante Convegno Nazionale organizzato dall’Associazione Sindrome di Alport dal titolo: “Guardiamo al Futuro”.

: Autore: Redazione; 08 Maggio 2017

Si terrà il 19-20 maggio 2017 a Pavia, presso l’aula magna della Residenza Universitaria Biomedica Collegio Santa Caterina (Via Giulotto, 12 ) il seminario per le famiglie dei pazienti affetti da Sindrome di Aicardi-Goutières, organizzato dalla IAGSA - International Aicardi-Goutières Syndrome Association.

: Autore: Redazione; 11 Maggio 2017

Venerdì 19 maggio alle ore 17.30, sarà proiettato in anteprima nazionale alla Casa del Cinema di Roma (Villa Borghese, Largo Marcello Mastroianni, 1) “La forza della fragilità”, diretto dal regista e sceneggiatore Maurizio Rigatti e prodotto dall’AST onlus – Associazione Sclerosi Tuberosa.

Sarà un’opportunità per parlare di Sclerosi Tuberosa quale paradigma di malattia rara, proprio nel corso della settimana nazionale dedicata alla Sclerosi Tuberosa.

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2017

Il 18 maggio, per la prima volta in assoluto, Papa Francesco dedicherà un’udienza speciale ai malati di Huntington e alle loro famiglie. Il Papa infatti ospiterà il più grande incontro dedicato alla malattia, la cui idea nasce dalla drammatica condizione in cui versano le famiglie del Sud America, l’area più colpita dall’Huntington.

: Autore: Redazione; 26 Aprile 2017

Martedì 16 maggio 2017, alle ore 12 si terrà a Milano, a Palazzo Bovara (Corso Venezia 51) la conferenza stampa dal titolo “Tiroide e benessere” in occasione della Settimana Mondiale della Tiroide, che si svolgerà dal 21 al 27 maggio 2017.

: Autore: Redazione; 03 Maggio 2017

Si terrà a Milano, mercoledì 10 maggio 2017 alle ore 11.00 presso l’Unicredit Pavillion (Piazza Gae Aulenti, 10), l’evento stampa “Genitorialità e Sclerosi Multipla tra desiderio e opportunità”.

: Autore: Redazione; 26 Aprile 2017

Martedì 9 maggio 2017, al Centro Congressi MoMeC di Roma, l’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR organizza un Corso per la Formazione Professionale Continua dei giornalisti sul tema delle Malattie Rare e Farmaci Orfani.

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2017

Si terrà a Monza, presso l’Università degli studi di Milano-Bicocca (Aula Magna, Edificio U8 Facoltà di Medicina), il convegno “La partnership pubblico-privato. L’assistenza al paziente con malattie rare tra innovazione e sostenibilità”.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2017

Si terrà il 5 maggio 2017 alle ore 9 a Padova, presso l'Aula Magna di Palazzo del Bo (via VIII Febbraio 2), l'evento organizzato da Motore Sanità dal titolo: "Malattie rare e screening neonatale".