Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 05 Luglio 2017

Venerdì 7 luglio avrà luogo a Roma, presso il Montecitorio Meeting Centre (via della Colonna Antonina), la presentazione dei risultati del progetto 'Value Blindness Care': la costruzione di Reti e l’emersione dei Percorsi per ipovisione e cecità evitabile attraverso l’approccio dei Sistemi di assistenza basati sulla Popolazione. Il progetto è stato realizzato dai ricercatori di VIHTALI, spin off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, allo scopo per delineare, secondo l’approccio della Value Based Health Care, le soluzioni operative per gestire la cecità evitabile in un’ottica di sistema.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2017

Il 6 e 7 luglio 2017 si svolgerà la quarta Conferenza Internazionale della Fondazione Michelangelo presso la Sala Michelangelo all’Hotel Michelangelo di Milano per discutere delle nuove opportunità terapeutiche per la cura del cancro.

: Autore: Redazione; 27 Giugno 2017

Si terrà martedì 4 luglio 2017 a Roma, alle ore 10 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati (Via della Missione 4) l’incontro con la stampa dal titolo “Nasce l’alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti”.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2017

Practice to Policy Health Awards C'è tempo fino al 30 giugno 2017 per partecipare al premio 'Practice to Policy® Health Awards', bandito da Intercept Pharmaceuticals a favore delle persone che soffrono di colangite biliare primitiva (CPB). L'azienda offrirà delle sovvenzioni a progetti locali e nazionali nei Paesi ammissibili in tutta Europa e in Canada.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2017

Si svolgerà a Napoli, presso l’Aula Magna dell’Università Fedrico II (Via T. De Amicis, 59) il 29 e 30 giugno 2017 il FORUM organizzato dalla SIRP in collaborazione con la SIP e la FIARPED, dal titolo "Malattie rare in età pediatrica: ricerca, farmaci orfani e reti europee di riferimento".

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2017

Il 29 giugno 2017 si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa da Fesca-Federation Of Euroean Scleroderma Associations. Lo slogan di quest’anno è: “La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso-Sclerosmile”.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2017

Il 28 giugno 2017, dalle 9.30 alle 13.30 presso l’Auditorium del Ministero della Salute in Lungotevere Ripa 1 a Roma, verrà assegnato il Premio per le "Eccellenze dell’Informazione Scientifica e per la Centralità del Paziente”, promosso da FareRete onlus con il patrocinio di FNOMCeO e del Ministero della Salute e con un contributo non condizionato di MediPragma e Merqurio.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2017

Si terrà a Bordeaux (Francia), dal 25 al 28 giugno, il Congresso internazionale dedicato alla porfiria e porfirine (ICPP 2017). Domenica 25 giugno, giornata di apertura del meeting, sarà dedicata alla riunione del "Giorno del paziente", che sarà presieduta dalla sig.ra Sylvie Le Moal, dell'associazione francese dei pazienti con porfiria.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2017

Sabato 24 Giugno 2017, alle ore 19 presso Dimora ‘l’Amuri è’, verrà presentato il ‘The Day of Summer Fashion and Art’, evento a sostegno del Centro Nazionale Malattie Rare diretto dalla dottoressa Domenica Taruscio dell’Istituto Superiore di Sanità.

: Autore: Redazione; 13 Giugno 2017

Si terrà a Catania, il 24 Giugno 2017, presso il Plaza Hotel il convegno “Emofilia e Sport. Incontro scientifico-sociale”, organizzato dall’Associazione Emofilici di Reggio Calabria ONLUS Associazione Siciliana Emofilici ONLUS.