Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2017

Huntington Onlus, La rete nazionale della Malattia di Huntington e AICH Milano Onlus, dopo essere stati protagonisti della campagna mondiale "HDdennomore - Mai più nascosta" terminata con l'incontro di Papa Francesco con malati di Huntington, famigliari, ricercatori e volontari provenienti da oltre 25 paesi, promuovono gli Huntington's Days 2017, le giornate di coscientizzazione sulla Malattia di Huntington, dal 21 al 29 giugno, per sensibilizzare e informare l'opinione pubblica.

: Autore: Redazione; 13 Giugno 2017

In occasione del 39° Congresso Nazionale della Società Italiana di Endocrinologia (SIE), il Centro Congressi di Roma diventerà l'Agorà della cittadella della Endocrinologia italiana, dove gli Endocrinologi si incontrano, si formano, dibattono e discutono tra loro alla luce delle più recenti evidenze scientifiche, con spirito costruttivo e nel clima di amicizia e cordialità di una grande comunità di ricerca quale è la nostra.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2017

Si terrà il 20 giugno 2017, a Roma, alle 11, presso la sala stampa di Montecitorio la conferenza stampa in occasione della terza Giornata nazionale della distrofia facio-scapolo-omerale.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2017

Milano – Il 21 giugno è il Global Day, la Giornata Mondiale sulla SLA, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano. La giornata vuole richiamare l’attenzione sul bisogno delle persone con SLA, oltre 400.000 nel mondo e più di 6000 solo in Italia, di ricevere un’assistenza adeguata, che garantisca loro una buona qualità della vita, e sulla necessità di continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa patologia che ad oggi non ha ancora una cura.

: Autore: Redazione; 05 Giugno 2017

In occasione della Giornata mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale FSHD Italia Onlus ha organizzato un evento sul tema che si terrà martedì 20 giugno, dalle ore 11 alle ore 17, presso la hall principale del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2017

Il 40% della spesa per la salute viene sprecato, in base alle stime dell’OMS. La necessità di rivedere le soluzioni, secondo la stessa Organizzazione Mondiale della Sanità, è diventata urgente. Le metodologie scientifiche più rigorose e innovative possono essere un aiuto per i Paesi che vogliono rendere più sistematiche ed efficaci le risposte alla domanda di salute, per tagliare le inefficienze razionalizzare la spesa e così rendere più trasparente ed etico l’esercizio del diritto a cure appropriate e sostenibili.

: Autore: Redazione; 13 Giugno 2017

L’I.R.C.C.S. Neuromed, la Fondazione Neuromed e l’Istituto di Genetica e Biofisica “A. Buzzati Traverso” – CNR promuovono il convegno “Malattie Genetiche Rare: dalla diagnostica alla comunicazione”. L’incontro, unico nel suo genere per il tema trattato e per gli obiettivi che si prefigge, ha valenza ECM (Educazione Continua in Medicina) e vede la responsabilità scientifica di Maurizio D’Esposito e Alba di Pardo, ricercatori rispettivamente CNR e Neuromed. L’appuntamento è a Procida, il 18 giugno, nella Sala Convegni Santa Margherita Nuova, in via Terra Murata 33.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2017

SIGLA - Società Italiana Glaucoma è lieta di annunciare il XIII Congresso nazionale SIGLA, previsto dal 15 al 17 giugno presso l'Auditorium dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, a Roma (Largo F. Vito 1).

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2017

Si terrà il 15 Giugno 2017, a Roma, presso lo Studio Concormedia (Via Alberico II, 4), dalle 17 alle 19, l’incontro dal titolo “Le persone, la famiglia oltre la separazione – Promuovere la Mediazione Familiare Sistemico-Relazionale”. L’incontro, rivolto nello specifico a professionisti che si occupano di famiglia, ha lo scopo di presentare un progetto riguardante la mediazione familiare con uno sguardo particolare dedicato alla genitorialità.

Lo strumento della mediazione familiare è interessante per le famiglie con ragazzi affetti da malattie rare perché esso può e deve attivarsi in qualunque situazione di conflitto non necessariamente legata alla separazione o al divorzio. Il sistema famiglia è in continuo movimento e a volte necessità di un sostegno nei momenti di difficoltà o di passaggio tipiche quelle che si generano conseguentemente alla diagnosi di una malattia rara.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2017

Il crescente peso epidemiologico delle malattie dell’apparato respiratorio e il continuo progresso farmacologico e tecnologico della moderna medicina pongono oggi la Pneumologia di fronte ad una sfida cruciale per lo sviluppo della specialità.