Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 21 Aprile 2017

Si terrà a Roma, il 3-4 maggio 2017 presso l’Istituto Salesiano Sacro Cuore (Via Marsala 42) il 12th Lipid Club and Therapeutic Apheresis 2017, organizzato da "The MIGHTY MEDIC Global Scientific Society" e "A.N.I.F. - Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare".

: Autore: Redazione; 21 Aprile 2017

Il Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico (Gruppo LES Italiano ONLUS), con il Patrocinio del Ministero della Salute, promuove il Convegno Nazionale “i bisogni insoddisfatti dei pazienti con lupus: la qualità della vita”, che si terrà a Milano il 29 aprile, presso l’Aula Magna ASST-Pini CTO – Presidio Gaetano Pini (Piazza Cardinal Ferrari 1) dalle 9 alle 13.

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2017

Si terrà il 28 e il 29 Aprile 2017 a Catania, presso il Plaza Hotel Catania, il VIII Forum Nazionale Farmaci e Dispositivi Medici - Quali prospettive/iniziative per ottimizzare l’impiego delle risorse e garantire la qualità delle prestazioni sanitarie.

: Autore: Redazione; 12 Aprile 2017

Sono aperte le iscrizioni per il Convegno annuale del Controllo Esterno di Qualità dei test genetici - Controllo Esterno di Qualità Test Genetici e Test del Sudore - Risultati 2016 che si svolgerà il prossimo 27 aprile 2017 presso l'Istituto Superiore di Sanità - Roma.

: Autore: Redazione; 11 Aprile 2017

Sono aperte le iscrizioni gratuite al corso di formazione sul primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Regione Liguria organizzato dal Comitato I Malati Invisibili in collaborazione con l'IRCCS AOU – San Martino – IST, che si terrà Genova a presso il Cisef-Gaslini. Nella prima giornata verranno presentate le principali iniziative internazionali in corso e il progetto che ha portato alla costituzione del primo centro Clinico in Italia per i malati non diagnosticati.

: Autore: Redazione; 21 Aprile 2017

Sarà certamente una giornata da ricordare il 23 aprile. Domenica infatti gli ambasciatori della solidarietà correranno la Padova Marathon 2017 “griffati” LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi), a testimoniare che la loro fatica servirà per raccogliere fondi per il finanziamento dell’attività di ricerca scientifica sostenuta dall’associazione padovana.

: Autore: Redazione; 21 Aprile 2017

In occasione della Giornata Nazionale della Salute della Donna del 22 aprile, IVI – Instituto Valenciano de Infertilidad - ribadisce l’importanza della prevenzione dell’infertilità, problematica che interessa circa il 15% delle coppie in età fertile e che può essere determinata sia da cause che dipendono esclusivamente dalla donna, sia da questioni che riguardano solo l’uomo.

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2017

Venerdì 21 aprile, alle ore 21.30 presso la Stazione Birra di Roma, si terrà Music 4 Breath, il concerto che festeggia la nascita della Fimarp, la Federazione Italiana IPF (fibrosi polmonare idiopatica) e Malattie Rare Polmonari nata per “dare fiato a chi è senza respiro”.

: Autore: Redazione; 04 Aprile 2017

Si terrà giovedì 20 aprile 2017, a partire dalle 9.30, presso il Centro Filologico Milanese in via Clerici, 10 a Milano il convegno della Fondazione Paracelso dal titolo “La medicina che ci piace”.

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2017

Martedì 18 aprile, a Siena, la campionessa di scherma Bebe Vio sarà la protagonista, insieme alla fotografa Anne Geddes, di uno speciale incontro organizzato da Gsk Vaccines. L'evento, che vedrà la partecipazione di numerosi esperti nei settori della medicina e del web, fornirà l'occasione di discutere sulla meningite e sul tema della vaccinazione come principale mezzo di prevenzione della malattia.