Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2017

L'opinione pubblica italiana non ha sempre un atteggiamento amichevole verso la scienza. Da una parte la scienza (spesso confusa con la tecnologia o con la medicina) dovrebbe risolvere ogni problema (con la cura giusta, tramite una macchina innovativa, un algoritmo, una formula, ecc.). Dall'altra si ipotizzano commistioni oscure fra scienza e potere, al punto da immaginare che certe bufale che girano on line siano oro colato e che gli scienziati le contraddicano a vantaggio di imprecisati 'poteri forti'.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2017

Giovedì 2 marzo 2017 alle ore 9, presso l’Aula 716 del Policlinico Gemelli di Roma, si terrà il convegno “Percorsi di vita e miotonie – Una diagnosi precoce come migliore linea di partenza”, realizzato con il contributo di M.i.A. Onlus.

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2017

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare si terrà il 28 febbraio, dalle 16.00 alle 18.00, in Aula Magna presso l’Ospedale Infantile Burlo Garofolo di Trieste, un evento organizzato da Azzurra Onlus sulla continuità assistenziale.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2017

In occasione della 10^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2017, dalle ore 15.00 alle ore 17.00 l’Istituto di Genetica “Mauro Baschirotto” apre le porte, offrendo ai malati rari e alle loro famiglie seminari di genetica ed aggiornamenti sulla ricerca.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2017

Anche la Regione Toscana celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare facendo il punto sulle attività della rete regionale e sugli sviluppi futuri, con un focus sulla ricerca quale strumento fondamentale per l'individuazione delle malattie sconosciute, una corretta diagnosi e lo sviluppo di terapie innovative.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2017

Si terrà martedì 28 febbraio, alle ore 12.00, a Roma presso la Sala ‘Caduti di Nassirya’ di Palazzo Madama (Piazza Madama 11) la presentazione alla stampa del progetto ‘In Their Shoes’, la prima APP l’app sulle MICI (malattie infiammatorie croniche intestinali) realizzata da Takeda per far comprendere ai propri dipendenti le difficoltà che i pazienti si trovano ad affrontare ogni giorno. L’applicazione è stata testata anche dagli stakeholder istituzionali e dal moderatore (Andrea pancani, giornalista di La7) che racconteranno e commenteranno questa esperienza.

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2017

Si terrà il 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il concerto gospel del Big Soul Mama Choir. L’appuntamento, promosso da Roche, si terrà a Roma presso la sala Quirinetta (Via Marco Minghetti 5) e rientra nell’ambito della Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica “Oggi è il giorno giusto per sfidare l’ipf”, realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2017

Il 28 febbraio 2017, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a Roma, presso la sede centrale CNR (Aula Marconi, Piazzale Aldo Moro 7) si terrà la presentazione del libro “Affrontare il rischio genetico e proteggere la speranza” - Storia e risultati di un modello di collaborazione tra ricercatori, medici e famiglie con Malattia di Huntington.

: Autore: Redazione; 14 Febbraio 2017

In occasione della ricorrenza della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare l'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e con UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus hanno organizzato una giornata di lavori organizzata che si terrà a Roma presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari (via di Campo Marzio, 74) il 27 febbraio 2017 dalle ore 9.15 alle ore 18.00.

: Autore: Redazione; 10 Febbraio 2017

Il prossimo 9-10 Marzo a Vilnius decollerà ufficialmente il progetto delle Reti Europee di Riferimento per le Malattie Rare (ERN). Complessivamente saranno attivate 24 reti che coinvolgono 26 Paesi, 350 Ospedali e 850 Centri. L’Italia sarà presente nelle Reti con 52 Ospedali e 192 Centri.