Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2017

Ambulatori aperti e pronti ad accogliere una dozzina circa di pazienti portatori della Sindrome di Poland venerdì 24 febbraio a Milano, presso l’IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico: l’open day, che inizia alle 12.30, è organizzato dal Policlinico in stretta collaborazione con AISP, associazione italiana Sindrome di Poland che, giunta al quattordicesimo anno di attività, è la onlus dei familiari e delle persone affette da questa patologia. Ad apertura dei lavori è prevista la presentazione di AISP e della giornata, nel corso della quale AISP offrirà un rinfresco a tutti i partecipanti.

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2017

Si terrà giovedì 23 febbraio 2017 presso la Sala Brasca del Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma (Largo A Gemelli 8), alle ore 14.00 il Convegno 'La complessità dei bisogni nella fase ultima della vita' organizzato dal Centro di Ateneo di Bioetica e Centro di Ateneo per la Vita in collaborazione con la Fondazione “Policlinico Universitario A. Gemelli”.

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2017

Si terrà il prossimo 22 febbraio a Roma, in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il corso di aggiornamento “Mediazione giornalistica e malattie rare: il precario equilibrio tra la necessità di semplificazione dei mass media e il rischio di generare false speranze” organizzato da Osservatorio Malattie Rare OMAR per parlare di ricerca e sviluppo di farmaci. L’obiettivo è mettere l’attenzione sui nuovi orizzonti nel trattamento di queste patologie e sugli indirizzi di ricerca fornendo una panoramica dei diversi approcci della medicina, sia di quelli che sono già sfociati in terapie disponibili sia di quelli per i quali c’è ragionevole attesa per il prossimo futuro al fine di trovare un equilibrio tra l’esigenza di realizzare una narrazione semplificata e il limite oltre il quale si rischia di generare false speranze o di dare messaggi distorti.

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2017

In occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare, Dompé ha organizzato per martedì 21 febbraio 2017 a Milano presso la Fonderia Napoleonica Eugenia (Via Thaon di Revel 21) un evento dedicato alle malattie rare dell’occhio.

: Autore: Redazione; 15 Febbraio 2017

Si svolgerà il prossimo 21 febbraio a Roma presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani in via della Dogana Vecchia 29 il Convegno ‘Innovazione e sostenibilità’. La crisi economica e la conseguente esigenza di contenere la spesa pubblica, in una società che vede costantemente aumentare la domanda di salute tra i suoi cittadini, determina una sempre maggiore attenzione alle risorse economiche disponibili, a come utilizzarle per garantire a tutti le migliori cure e a come investirle in ricerca e innovazione.

: Autore: Redazione; 24 Gennaio 2017

Il 18 e 19 febbraio si terrà a Bologna un convegno dal titolo “Insieme per la Phelan e l’autismo”, promosso dalle due associazione di genitori ANGSA Bologna, dedicata per all’autismo e L’Abbraccio di Uma, un’associazione specifica per la sindrome di Phelan Mc Dermid.

: Autore: Redazione; 24 Gennaio 2017

Si svolgerà da venerdì 17 a domenica 19 febbraio, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, la XV Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia.

: Autore: Redazione; 24 Gennaio 2017

Si terrà il giorno 17 febbraio 2017, dalle ore 16:30 alle ore 19:00 in via Bramante, 15 a Verona l’evento formativo “A me gli occhi - Dialogo sulla disabilità visiva”, rivolto ad operatori, insegnanti, educatori ed assistenti alla comunicazione.

: Autore: Redazione; 13 Febbraio 2017

Venerdì 17 febbraio 2017, alle ore 12:00 presso la Sala A della sede Rai - Radiotelevisione Italiana (Viale Giuseppe Mazzini, 14 – Roma) si terrà la conferenza stampa per la presentazione del documentario “I ragazzi del “Bambino Gesù” - Ospedale Pediatrico, di Simona Ercolani.

: Autore: Redazione; 14 Febbraio 2017

Mercoledi 15 febbraio dalle ore 11.00 alle 13.30, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, a Roma in Lungotevere Ripa 1, la conferenza stampa della FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) sarà volta alla diffusione di alcuni progetti finanziati dall’Istituto stesso, nonchè alla presentazione di progetti futuri oggetto della prossima raccolta fondi che si svolgerà in occasione della “settimana blu per l’autismo”, dal 27 marzo 2017 al 3 aprile 2017. Per tali progetti la Fondazione ha emesso un bando la cui graduatoria è disponibile sul sito www.fondazione-autismo.it