Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Margherita De Nadai; 22 Novembre 2016

In concomitanza alla Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, si svolgerà a Roma sabato 3 Dicembre 2016 il meeting annuale LIRH sugli aggiornamenti scientifici sulla Malattia di Huntington, dal titolo "I confini della ricerca sulla Malattia di Huntington".

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2016

L’Associazione Nazionale Malattia di Wilson O.N.L.U.S. anche quest’anno organizza una giornata d’incontro fra alcuni specialisti di questa malattia, le persone affette da questa condizione e le loro famiglie, nonché quanti vorranno meglio comprendere cos’è la Malattia di Wilson. L’appuntamento si svolgerà a Roma il 3 dicembre 2016 presso l’Hotel Massimo D'Azeglio, in via Cavour 18.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2016

Venerdì 2 dicembre, dalle 9.15, si svolgerà, presso l’Hilton Milan Hotel di Milano (Via Luigi Galvani, 12), il convegno “Malattie rare al Besta – La distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, dedicato ad un approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia rara che è tra le cause più frequenti di disabilità su base genetica in età pediatrica.

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2016

Dall’11 al 18 dicembre si terrà la ventisettesima edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti RAI, nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon in questo senso.
L’iniziativa sarà presentata alla stampa giovedì 1 dicembre 2016, alle ore 12.00, a Roma, presso la sede RAI (Viale Mazzini,14) nella Sala degli Arazzi.

: Autore: Margherita De Nadai; 21 Novembre 2016

Si terrà a Roma, il 30 novembre 2016 presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, la cerimonia di premiazione dei vincitori del Premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus.
Quest’anno, come nelle passate edizioni, saranno assegnati due Premi Assoluti, uno per la categoria Stampa/Web e l’altro per la categoria Audio/Video, per un ammontare di 3.500 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali). Sponsor della presente edizione sono: Roche, Sanofi Genzyme, Shire, Amicus Therapeutics, Chiesi Farmaceutici, Intercept Italia, Vertex, Celgene, Biogen, Orphan Europe e Pfizer.

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2016

ACSI ONLUS torna a Siena per onorare il suo 5° compleanno dalla fondazione e per presenziare ad una nuova lezione di “Scuola di Sarcoidosi” che vedrà la Prof.ssa Paola Rottoli ed il suo team, coinvolti nella attività di formazione e di informazione sulla malattia. ACSI sarà infatti ospite dell’Ospedale Santa Maria delle Scotte sabato 26 novembre a partire dalle ore 10.00 presso l’aula n. 13 del Centro Didattico del Policlinico.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2016

Si terrà il 25 Novembre 2016 presso la sala conferenze del P.O. San Francesco di Nuoro (Via Mannironi) il corso ecm “Le malattie rare e la risposta della ricerca – Focus su CMT (Charcot - Marie -Tooth)”.

: Autore: Redazione; 29 Ottobre 2016

Dal 23 al 26 novembre di quest'anno si terrà a Torino il XIX Congresso Nazionale della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU). L'evento, che avrà sede presso il Centro Congressi del Lingotto (Via Nizza, 280), fornirà l'occasione di trattare in modo approfondito le ultime scoperte scientifiche nell'ambito della genetica medica, dando particolare rilievo ai recenti progressi nello sviluppo delle terapie geniche per la cura delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2016

Dal 18 al 20 novembre di quest'anno torna il Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, l’appuntamento istituzionale che la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) dedica all’approfondimento della patologia e al confronto tra pazienti, familiari, esperti e volontari. L’edizione 2016 del Forum si terrà a Fiuggi, presso l’Hotel Ambasciatori, e sarà focalizzata sull’analisi a 360 gradi di questa malattia genetica, cronica e progressiva, e del suo impatto sulla vita di coloro che ne sono affetti e dei loro familiari.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2016

Si terrà a Roma (zona Eur), presso l’Archivio Centrale di Stato (P.le Degli Archivi), dal 18 al 20 novembre, SANIT 2016, il Forum Internazionale Della Salute "Insieme Per Le Rare". Come ogni anno, anche in questa tredicesima edizione AS.MA.RA. Onlus ha coinvolto altre associazioni ed ‘insieme’ partecipano al SANIT mantenendo lo stesso slogan “insieme per le rare”.