Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

Nelle due giornate del 17 e 18 settembre 2016, si terrà a Bologna, presso la biblioteca Salaborsa (Piazza Maggiore), la X° conferenza nazionale dell'Associazione HHT Onlus. L'evento, denominato 'CAMP Revolution 2016', è ideato per promuovere l'incontro tra i pazienti affetti da teleangiectasia emorragica ereditaria (HHT) e gli specialisti che si occupano di questa rara malattia emorragica. L'edizione di quest'anno è pensata per rivolgersi a tutta la famiglia, con una parte del programma appositamente dedicata ai giovani e giovanissimi che vivono in un contesto familiare con HHT.

: Autore: Redazione; 24 Agosto 2016

Si terrà a Matera, presso il Centro Congressi Sant’Anna, dal 15 al 17 settembre 2016, la 17esima Conferenza Internazionale sulla Malattia di Behçet. Durante l’evento si terrà anche il "Meet the Expert", la sessione di inaugurata nella 16esima Conferenza svolta a Parigi, che darà la possibilità, soprattutto ai giovani medici, di condividere le proprie esperienze con gli esperti.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2016

Si terrà a Bologna, presso il Palazzo della Cultura e dei Congressi (Piazza della Costituzione, 4), il 15 settembre 2016, dalle ore 13.00 il simposio “The histamine pathway: new hope in narcolepsy”, che si svolgerà in occasione del 23° Congresso dell’European Sleep Research Society.

: Autore: Redazione; 08 Agosto 2016

In occasione della celebrazione dei 10 anni di Celgene in Italia, il prossimo 15 settembre avrà luogo a Roma, presso Palazzo Rospigliosi (Via Ventiquattro Maggio, 43), il Forum intitolato 'Il futuro è la Ricerca Clinica - Un’opportunità per il paziente, il SSN e il Paese', un evento organizzato da 'The European House-Ambrosetti' con l'obiettivo di aprire un momento di confronto e dibattito sul valore della ricerca clinica per il progresso scientifico, la salute dei cittadini e la crescita economica del Sistema Paese.

: Autore: Redazione; 05 Settembre 2016

Dal 14 al 17 settembre di quest'anno si terrà a Londra (Regno Unito) la 32° edizione del congresso annuale dello European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), il più grande convegno al mondo ad essere totalmente incentrato sul tema della sclerosi multipla (MS). L'evento, dedicato a promuovere e valorizzare la ricerca scientifica su questa patologia, metterà in particolare rilievo i dati riguardanti gli effetti a lungo termine dei trattamenti attualmente a disposizione per i pazienti con MS.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

Martedì 13 settembre, a partire dalle ore 16.00, avrà luogo presso il Talent Garden di Roma (Via Andreoli 9, Sala Enrico Gasperini) il terzo e ultimo evento dell'iniziativa 'Merck for Health', un progetto che è stato organizzato dall'azienda farmaceutica Merck, in collaborazione con H-FARM, con l’obiettivo di individuare nuove soluzioni tecnologiche e di sostenerne lo sviluppo e l’utilizzo nei settori della sanità e della salute.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2016

“RICORDATI DI ME. Dalla Ricerca medico scientifica alle Comunità amiche delle persone con demenza” è il titolo del convegno, a ingresso gratuito con prenotazione (tel. 02-809767, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), organizzato a Milano (presso la Sala Conferenze di Palazzo Reale, piazza Duomo 14, 3° piano) martedì 13 settembre, dalle ore 9 alle ore 13, dalla Federazione Alzheimer Italia in occasione della XXIII Giornata Mondiale Alzheimer. Celebrata in tutto il mondo il 21 settembre, la Giornata rappresenta il culmine del Mese Mondiale Alzheimer, ideato 5 anni fa da Alzheimer’s Disease International (ADI) con l’obiettivo di contrastare l’emarginazione sociale legata alla malattia.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2016

Domenica 11 settembre lo Stadio Primo Nebiolo di Torino ospiterà una grande giornata dedicata allo sport, al divertimento e alla solidarietà con il torneo di rugby Trofeo delle Alpi, organizzato da Parent Project onlus in collaborazione con il Comitato Rugby Piemonte e Coldiretti Torino. L’evento avrà la finalità di raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che colpisce un neonato maschio ogni 3500.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2016

Sabato 10 settembre Ring14 Onlus apre le porte della sua nuova sede in via Gioia 5 a Reggio Emilia. Sarà un Open day aperto alla cittadinanza, alle famiglie colpite dalle sindromi del cromosoma 14, ai medici e ai ricercatori.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2016

Abano Terme (Padova) è pronto ad accogliere l’importante Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, giunto alla 17^ edizione.
Dal giovedì 8 a domenica 11 settembre l’Hotel Alexander Palace (via Martiri d'Ungheria, 24) ospiterà l’appuntamento organizzato con cadenza biennale, finalizzato a favorire il confronto a livello internazionale su questa malattia genetica rara, partendo dagli spunti forniti dai risultati della ricerca scientifica.