Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2016

Dal 24 settembre al 23 ottobre, in 15 punti vendita Carrefour Market di Milano e dell’hinterland, sarà possibile trovare i carrettini itineranti de 'Il gusto per la ricerca' , che distribuiranno coppette di gelato in cambio di una libera donazione

Parte sabato 24 settembre a Milano la nuova iniziativa 'Il Gusto per la ricerca', a sostegno di AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA che dal 2009 promuove, coordina e finanzia la ricerca scientifica d’eccellenza per trovare al più presto una cura per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia neurodegenerativa che oggi colpisce in Italia circa 6mila persone. L’intero ricavato delle donazioni servirà a finanziare il progetto di ricerca 'CHRONOS', vincitore della Call 2014 di AriSLA. Lo studio intende ampliare le conoscenze sulla proteina TDP-43, che è coinvolta in alcune forme familiari e sporadiche di SLA, e aprire prospettive di sviluppo per nuovi approcci farmacologici.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2016

Il XVI Raduno Nazionale dell'Associazione Italiana Pazienti Addison (AIPAd) avrà luogo sabato 24 settembre a Padova, presso l'Aula Magna dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova (Via Giustiniani, 1). L'incontro, intitolato 'Morbo di Addison (ieri, oggi, domani)', sarà incentrato sugli aspetti clinici della malattia di Addison e sulle nuove strategie terapeutiche per i pazienti affetti da questa rara disfunzione endocrina.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

Sostenibilità è oggi una delle parole che più spesso ricorre in sanità. A volte questa parola entra in conflitto con altre come ‘diritto alla cura’ e ‘servizi’, con il rischio di impattare negativamente sulla vita delle persone affette, nello specifico, da malattie rare, e sui loro familiari. Se dalla parola ‘sostenibilità’ oggi non è più possibile prescindere la sfida a cui ci troviamo di fronte – tutti, pazienti, associazioni, medici, enti pubblici – è quella di conciliarla con tutte le altre parole che sono necessarie a garantire il diritto alla cura.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2016

Nei giorni 23 e 24 settembre, si terrà a Padova, presso il Palazzo del Bo’ (Via VIII Febbraio 1848 – Sala Nievo), il convegno intitolato 'Dalla ricerca alla clinica. I molti volti della sfida contro la SLA', un incontro organizzato dall'associazione ASLA in collaborazione con l'Università di Padova e con 'Nursind', grazie anche al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2016

A cura dell'associazione 'Amici di Francesco', unica in Italia ad occuparsi dei pazienti affetti dalla malattia di Hirschsprung, avrà luogo a Pomezia (RM), presso l'Hotel Antonella (Via Pontina), il corso intitolato 'Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino 3'. L'evento si terrà venerdì 23 e sabato 24 settembre, con l'obiettivo di affrontare le varie problematiche inerenti la patologia e le difficoltà quotidiane vissute da pazienti e familiari.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

Doppio appuntamento all’Ospedale Monaldi di Napoli in occasone della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF): gli specialisti della II Divisione Malattie dell’Apparato respiratorio e della Clinica Pneumologica Universitaria I Divisione hanno organizzato un'intera giornata per parlare della grave malattia rara polmonare.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2016

Nel corso della IPF WORLD WEEK - Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, che si celebrerà dal 17 al 25 settembre 2016, presso la UO di Malattie Apparato Respiratorio Universitaria dell’Ospedale Davanzo (Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Foggia), via degli Aviatori 1, i medici del reparto saranno a disposizione dei pazienti e dei loro parenti per fornire informazioni sulla patologia.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

Roma non mancherà a celebrare la Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) con un evento organizzato dall’Associazione Un Respiro di speranza onlus in collaborazione con il Policlinico di Tor Vergata.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

Siena celebrerà la Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) con due eventi organizzati dall’Associazione Profondi Respiri onlus in collaborazione con l'Azienda ospedaliero-universitaria Senese di Santa Maria alle Scotte.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2016

Padova aderisce alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) organizzando due eventi che vedono insieme l’UNITP, l’AIRPP Onlus e gli specialisti della Pneumologia dell’Università di Padova, guidati dalla Dr.ssa Elisabetta Balestro.