Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 01 Luglio 2016

Il prossimo martedì 5 luglio avrà luogo a Roma, presso l'Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1), il congresso intitolato 'HCV 2016: accesso, risorse e prospettive future'. Il meeting si svolgerà a partire dalle ore 09:15 e fornirà l'occasione per discutere sulle più importanti tematiche relative all'epatite C e agli approcci terapeutici per questa patologia.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2016

Lunedì 4 luglio, presso la città di Polignano a Mare, si terrà l'iniziativa di solidarietà 'Festa a mare' voluta da Pasquale Centrone, proprietario del ristorante 'Da Tuccino'. Per l'occasione, più di venti chef stellati italiani e stranieri cucineranno per raccogliere fondi destinati alla ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA): l'intero ricavato sarà infatti devoluto a ConSLAncio e AISLA onlus, due tra le più importanti associazioni nazionali di pazienti affetti da SLA.

: Autore: Redazione; 28 Giugno 2016

Si terrà a Zaragoza (Spagna) dal 29 giugno al 2 luglio 2016 il 12esimo meeting EWGGD, il gruppo di lavoro europeo dedicato alla Malattia di Gaucher.

: Autore: Redazione; 11 Giugno 2016

Negli ultimi anni, grazie alle straordinarie scoperte scientifiche, la somministrazione di farmaci biologici ha permesso a numerosi pazienti di registrare un netto miglioramento del loro stile di vita per via dell’effetto mirato che questi farmaci hanno su specifiche patologie. Martedì 28 giugno avrà luogo a Roma, presso la Camera dei Deputati (Palazzo di via del Seminario - Sala del Refettorio), il convegno 'Dalla diagnosi alla cura: quale destino dopo l'autorizzazione per il farmaco biotech in oncologia, neurologia, reumatologia?', organizzato dall'associazione 'Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti' Onlus.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2016

La prima terapia genica con cellule staminali approvata al mondo sottolinea la leadership della ricerca italiana in questo campo

Strimvelis è la prima terapia genica con cellule staminali a ricevere l’approvazione dalla Comunità Europea, ed è indicata per il trattamento dei pazienti con ADA-SCID, una rara malattia genetica che compromette il sistema immunitario fin dai primi mesi di vita. La storia della terapia genica per la cura dell'ADA-SCID rappresenta un caso di successo per la ricerca italiana e un modello unico di collaborazione. Il prossimo 27 giugno, i protagonisti di questa storia, ovvero Fondazione Telethon, Ospedale San Raffaele e GlaxoSmithKline, incontreranno a Roma le istituzioni, le associazioni dei pazienti e i giornalisti per raccontare questo percorso straordinario e tracciarne gli sviluppi futuri.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2016

Si terrà a Crema, sabato 25 giugno 2016, dalle ore 12, presso la Sala Accademia dell’hotel Il Ponte di Rialto, il convegno “Malattie mieloproliferative. Le novità di cura, le associazioni le reti di ricerca”.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2016

Si svolgerà il 24 e il 25 giugno 2016 a Baveno (Como), presso il Grand Hotel Dino, l'edizione 2016 dell'Air Meeting, un’evento interamente dedicato alla Fibrosi Polmonare Idiopatica.

: Autore: Redazione; 23 Maggio 2016

Il 24 e 25 giugno 2016 endocrinologi provenienti da tutta Italia, pazienti, amministratori pubblici e rappresentanti delle Istituzioni politiche locali, nazionali ed europee si incontreranno a Savoca, in provincia di Messina, per affrontare il delicato tema della malattie rare endocrino-metaboliche (Ma.R.E), nel corso di un convegno organizzato dall’UOC di Endocrinologia dell’AOU Policlinico G. Martino e dal Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Messina col patrocinio del Ministero della Salute e della Società Italiana di Endocrinologia.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2016

Sondaggio DISCUSS Il 23 giugno di quest'anno, in occasione della Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet, la Federazione Europea 'Dravet Europe' ha deciso di lanciare, tramite le varie associazioni aderenti, un importante progetto denominato 'DISCUSS', un sondaggio rivolto ai familiari delle persone colpite da Sindrome di Dravet (DS) e ai caregiver che si prendono cura di questi pazienti. L'iniziativa ha l'obiettivo di portare alla luce gli innumerevoli aspetti che riguardano la malattia e i bisogni assistenziali di coloro che ne soffrono, aspetti che restano, tuttora, poco conosciuti.

Al sondaggio, che in Italia è promosso da 'Gruppo Famiglie Dravet – Associazione Onlus', si potrà partecipare fino al prossimo 4 agosto, e le risposte raccolte potranno aiutare le istituzioni nazionali e gli esperti del settore a comprendere meglio le vite e le esperienze quotidiane dei genitori e degli assistenti che accudiscono i bambini affetti da DS.

: Autore: Redazione; 17 Giugno 2016

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme alla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS) lancia una campagna sui 7 diritti fondamentali delle persone con SLA

I pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono oltre 420.000 nel mondo e circa 6.000 solo in Italia. Queste persone hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che siano le migliori possibili, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per la malattia. Per tal motivo, in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA (21 giugno), la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS/MND Associations), di cui l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) fa parte come unico membro italiano, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA.