Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Margherita De Nadai; 04 Maggio 2016

Si terrà il 18 maggio 2016, a Roma, presso l’Istituto Superiore della Sanità (Aula Pocchiari – Viale Regina Elena 299), dalle 9.30 alle 16.30, il convegno “Immunodeficienze primarie e secondarie tra complessità terapeutiche, innovazione e sostenibilità”.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2016

Il prossimo 18 maggio 2016, a Roma, nella Sala Tirreno della Regione Lazio, a partire dalle ore 9, si svolgerà un Convegno dedicato alle malattie rare dal titolo "Vivere con una malattia rara: dalla diagnosi alla presa in carico".

: Autore: Margherita De Nadai; 11 Maggio 2016

Il prossimo 17 maggio Assobiotec ed ENEA presentano a Milano i principali risultati del Rapporto sulle imprese di biotecnologie in Italia.

: Autore: Redazione; 10 Maggio 2016

Locandina MaggioScuola 2016 Il prossimo 16 maggio si terrà a Verona, presso l’Auditorium del Palazzo della Gran Guardia, l'importante evento conclusivo della V edizione del progetto 'Conoscere per accogliere: immagini, colori e sfumature delle emozioni', un'iniziativa organizzata dall'Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjogren (A.N.I.Ma.S.S. Onlus) con l'obiettivo di sensibilizzare gli studenti delle scuole veronesi sulla malattia rara denominata sindrome di Sjogren.

La manifestazione è rivolta agli istituti che, nel corso dell’anno scolastico 2015/2016, hanno aderito al progetto ideato per creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno alla sindrome di Sjogren, una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne. Durante questo percorso formativo, gli studenti sono stati invitati a valutare l’importanza dello star bene e a realizzare una serie di prodotti artistici liberamente ispirati alla patologia.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2016

Domenica 15 maggio, Maurizio Guanta, socio di Parent Project Onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, parteciperà alla nona tappa del Giro d’Italia 2016 per dare visibilità al tema della lotta contro la patologia genetica rara con la quale convive suo figlio Edy. Quest’anno, Maurizio Guanta sarà affiancato da Antonio Biondi, di Avezzano (AQ), papà del piccolo Denis.

: Autore: Redazione; 06 Maggio 2016

La Rete Ematologica Lombarda ha indetto, per il prossimo 14 maggio a Milano (Palazzo Pirelli, piazza Duca d'Aosta, 8), il primo incontro con le persone affette da sindrome mielodisplastica. La partecipazione è aperta a tutti i pazienti che sono in cura presso le strutture di ematologia regionali e ai loro familiari, nonché a tutti gli ematologi che hanno a che fare con le problematiche cliniche delle sindromi mielodisplastiche e che arricchiranno la discussione attraverso la propria esperienza.

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2016

A cura dell'associazione PANDAS Italia, sabato 14 maggio avrà luogo a Prato (PO), presso l'Hotel Palace (Via Pier della Francesca, 71), un seminario sul tema dei cambiamenti della scrittura nella PANDAS e nella PANS, due sindromi neuropsichiatriche autoimmuni che insorgono in età infantile e si manifestano con disturbi ossessivo-compulsivi (OCD) e/o tic.

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2016

ROMA – Al via l'undicesima edizione del “LipidClub & Therapeutic Apheresis 2016 – The Mighty Medic Global Scientific Society”, che si terrà a Roma, venerdì 13 maggio, presso la “Pontificia Università Gregoriana” in piazza della Pilotta n.4.

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2016

L'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) Onlus ha aperto le iscrizioni al Corso di Formazione E.C.M. 'Malattie Muscolari: Aspetti Nutrizionali', organizzato dalla stessa associazione nell’ambito dell'edizione 2016 delle proprie Manifestazioni Nazionali. L'evento è gratuito e aperto a tutti previa iscrizione obbligatoria, e si svolgerà il prossimo venerdì 13 maggio presso il Centro Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Viale Centrale 29), all’interno della Giornata Scientifica promossa ogni anno dalla Commissione Medico-Scientifica (CMS) della UILDM.

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2016

ROMA – “Normare la patologia geneticamente determinata definita iperLp(a)lipoproteinemia che si associa all'alto rischio cardiovascolare”: questo il titolo del convegno che si terrà giovedì 12 maggio presso l'auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1, Roma). L'evento è promosso da “Sapienza Università di Roma”, “Città Popolare” e “A.N.I.F. – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare”.