Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2016

Dalla ricerca ai diritti: 7 giorni per abbattere tutti quegli ostacoli che permettono alle persone con SM di vivere una vita piena. E’ sulla loro storia, i loro diritti e i loro bisogni che quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 21 al 29 maggio.

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2016

Sabato 21 maggio, torna nelle principali piazze d’Italia l’Oral Cancer Day, l’appuntamento con la prevenzione del tumore del cavo orale organizzato da Fondazione ANDI Onlus grazie ai dentisti dell’ANDI (Associazione Nazionale Dentisti Italiani). Lo scopo dell'iniziativa è quello di ridurre il tasso di mortalità associato a questo tipo di cancro attraverso un servizio di diagnosi precoce e di sensibilizzazione dei cittadini.

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2016

AssiSLA Onlus in collaborazione con la Fondazione IL BENE ha organizzato una maratona musicale in sostegno dei malati di SLA, che si terrà sabato 21 maggio alle 21 al Teatro Auditorium Manzoni a Bologna (Via De’ Monari 1/2). Sul cui palco saliranno artisti del calibro di Federico Stragà, Chiara Dello Iacovo, Ricky Portera, Gugliermo Pagnozzi, Jimmy Villotti, Alberto Despini, Nino Scaffidi e Giorgia Pavani. Interverranno inoltre Stefano Bonaga, Filippo Martone (presidente di AssiSLA) e Fabrizio Salvi (direttore della Fondazione IL BENE).

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2016

A cura dell'Associazione Sclerosi Tuberosa (AST), sabato 21 maggio avrà luogo a Catanzaro il corso di formazione intitolato 'Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Calabria'. L'incontro, condotto da professionisti esperti in campo medico, psico-pedagogico e sociale, si svolgerà a partire dalle ore 8:30, presso l'Aula Magna A dell'Università Magna Grecia. Principale obiettivo dell'iniziativa è la diffusione dell’informazione sulla cura dei pazienti con sclerosi tuberosa (ST) e delle persone disabili con disturbi comportamentali.

: Autore: Redazione; 29 Aprile 2016

L'Associazione Retina Italia Onlus ha organizzato un convegno scientifico incentrato sugli sviluppi della ricerca clinica e genetica sulle rare distrofie retiniche ereditarie. L'evento, dal titolo 'Prossimi passi della ricerca tra reali prospettive e aspettative dei pazienti', si svolgerà il giorno 21 maggio a Napoli (Hotel Starhotels Terminus, Piazza Garibaldi, 91) e, in contemporanea, a Milano (Hotel Starholtels Anderson, Piazza Luigi di Savoia, 20).

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2016

'Sognare il futuro e curare il presente: le terapie possibili di domani e i suggerimenti utili per assistere chi è malato oggi': questo è il titolo del convegno che AICH-Roma Onlus ha organizzato per il prossimo 21 maggio a Roma, presso la Sala Conferenze dell’I.S.S.R., in Via Nomentana 56. L'evento rappresenta il primo dei due consueti appuntamenti annuali indetti dall'associazione, e rappresenta un'occasione per esporre le future prospettive della ricerca scientifica sulla malattia di Huntington (HD) e per discutere sulle strategie che possano migliorare, nell'immediato, il sostegno e l'assistenza medica forniti ai pazienti.

: Autore: Redazione; 06 Maggio 2016

Locandina conferenza stampa AMPLIFICAMI (20 maggio 2016)

A cura della Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) e con il contributo non condizionato di Amgen, venerdì 20 maggio alle ore 11:30, si terrà a Roma, presso il Donna Camilla Savelli Hotel (Via Garibaldi, 27), la conferenza stampa di presentazione della campagna di sensibilizzazione 'AMPLIFICAMI', contro il mieloma multiplo (MM).

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2016

Venerdì 20 maggio avrà luogo a Milano, presso la sala Gonfalone del Consiglio Regionale della Lombardia (via Fabio Filzi, 22), un incontro aperto alla cittadinanza che ha come obiettivo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i media sul tema dell’obesità. L’iniziativa, patrocinata da SIO (Società Italiana Obesità), SICOB (Società Italiana Chirurgia dell’Obesità) e Amici Obesi Onlus, è stata organizzata nell'ambito del prossimo European Obesity Day (21 maggio 2016).

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2016

Mercoledì 18 maggio si svolgerà la conferenza stampa indetta da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) per presentare ufficialmente il 'Barometro della Sclerosi Multipla 2016', un nuovo strumento in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione nel nostro Paese. L'evento avrà inizio a partire dalle ore 11:30 e si svolgerà a Roma, presso l'Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1).

Il Barometro Italiano della Sclerosi Multipla è un progetto ideato per mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti e per collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso, allo scopo di identificare il gap dei diritti riconosciuti ai pazienti e le priorità su cui intervenire.

: Autore: Redazione; 06 Maggio 2016

Il prossimo 18 maggio, alle ore 21:20, le stelle della musica, del cinema, della televisione e dello sport daranno vita, allo stadio Olimpico di Roma, alla XXV edizione della 'Partita del Cuore', i cui proventi saranno destinati alla Fondazione Telethon e alla Fondazione Bambino Gesù Onlus. Alla stessa ora, l'incontro sarà trasmesso in diretta su Rai Uno (in collaborazione con Rai Radio 2 e con la multi-piattaforma di Rai 1), e verrà condotto dal presentatore Fabrizio Frizzi.