Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2016

È tempo di interazione e pragmatismo. Sono questi gli obiettivi della Quarta Edizione del Convegno Nazionale sulla Ricerca da Promotori no-profit promosso da FADOI, Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti, che si svolgerà a Roma l’8 e il 9 marzo all’Auditorium del Ministero della Salute, in via Ribotta 5.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2016

Si terrà l’8 marzo 2016, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena (Largo del Pozzo, 71), dalle ore 16 alle 19, la conferenza "Malattie Rare: le nuove frontiere", organizzata dagli studenti della facoltà stessa, con il supporto di AMA Fuori dal Buio (Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari). Nel corso della giornata si affronteranno temi fondamentali per gli studenti di medicina, iniziando dal concetto generale di malattia rara.
La Dott.ssa Stefania Cerri, Ricercatrice del dipartimento di Malattie Respiratorie di Unimore e del MaRP, Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone, accompagnerà gli studenti nella trattazione di diversi casi clinici pneumologici. Il Prof. Clodoveo Ferri, primario di reumatologia, tratterà l'ambito reumatologico.
L'Associazione Ama metterà a disposizione la testimonianza di un paziente, fondamentale per far comprendere agli studenti l'importanza di una corretta presa in carico della persona con malattia rare. Inoltre presenterà il Gruppo di supporto per i malati rari, fiore all'occhiello del policlinico Modenese, creato appunto dall’associazione.

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2016

Lunedì 7 marzo 2016, alle ore 14.00, il Ministro della Salute, On. Beatrice Lorenzin, interverrà all’inaugurazione del Centro di Medicina e di Chirurgia ricostruttiva pelvica femminile del Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" di Roma (Aula Brasca).

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2016

L’Associazione “G. Dossetti: i Valori” organizza il giorno 7 marzo, presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale in Piazza Montecitorio a Roma, il Convegno “Unconstitutional Payback: un’accisa sulla salute?”.

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2016

Si terrà a Riccione il 5 e il 6 marzo 2016 presso l’Hotel Nautico, il Meeting fondativo dell’associazione unica: Associazione Italiana Anderson Fabry (A.I.A.F).

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2016

Il prossimo 5 marzo, si svolgerà presso l’Aula Magna dell’Ospedale Gaetano Pini, l’Incontro medici/pazienti, giunto al suo quarto appuntamento e dedicato alla Sclerodermia Cutanea Localizzata/Morfea.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2016

Nel mondo oltre 50 milioni di persone sono affette da glaucoma. In occasione della Settimana Mondiale del Glaucoma l'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – IAPB Italia Onlus sarà in tutta Italia con visite gratuite e corner informativi.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2016

Si terrà a Roma, l’1 marzo 2016, presso l’Accademia Nazionale dei Lincei (Via della Lungara, 230 - Palazzina dell’Auditorio), l’Assemblea pubblica Assobiotec “Quale futuro per il biotech in Italia?”.

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2016

Si terrà martedì 1 Marzo 2016, dalle ore 10.30 presso la Biblioteca della Camera dei Deputati - Sala del Refettorio (Palazzo San Macuto - Via del Seminario, 76 - Roma) l’evento “Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta Europea del Paziente e il riconoscimento della IPF come malattia rara in tutte le regioni d'Italia per superare le disparità di trattamento”, promosso da AMA Fuori Dal Buio.

: Autore: Redazione; 10 Febbraio 2016

Si terrà a Roma il 29 febbraio 2016, presso l’Aula Magna dell’Istituto CSS Mendel, in Piazza Galeno 5, il convegno “L’Eugenetica e le Malattie Neuropsichiatriche”. L’incontro rientra nell’ambito del programma educazionale sulla malattia di Huntington avviato nel 2014 dalla Fondazione LIRH onlus e si svolge il 29 febbraio, volutamente, in coincidenza con la celebrazione della nona Giornata delle Malattie Rare.