Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Margherita De Nadai; 01 Dicembre 2015

Si terrà l’11 dicembre 2015, dalle 8.30 alle 17.00 a Firenze, presso “Le Murate” (Saloncino Anci - Piazza Madonna della Neve) il Workshop di Formazione per ricercatori e scienziati sul Protocollo di Nagoya in materia di accesso alle Risorse Genetiche e di condivisione equa dei benefici risultanti dal loro utilizzo.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2015

Si terrà l’11 Dicembre 2015 alle ore 10.45, presso il Circolo della Stampa - Sala Camino (Corso Venezia, 48) di Milano, la Conferenza Stampa “Di cosa ci si ammala e di cosa si muore in Italia? Un risultato inaspettato dall’analisi di Lancet: l’importanza delle malattie renali croniche”.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2015

Si terrà a Roma dal 10 al 12 dicembre 2015 il Settimo Congresso Internazionale di Chirurgia Plastica Rigenerativa – Seventh International Conference Regenerative Surgery, realizzato con il Patrocinio del Ministero della Salute e dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2015

Il gruppo di sperimentazione clinica di AFI (Associazione Farmaceutici dell’Industria) insieme a Telethon e con il patrocinio di Regione Lombardia organizzano una giornata di studio dal titolo: “Ricerca Indipendente in Italia nell’era del Regolamento Europeo 2017: quale evoluzione per un nuovo sviluppo?”, che si terrà il 10 dicembre 2015 a Milano presso l’Istituto Nazionale dei Tumori.

: Autore: Margherita De Nadai; 10 Novembre 2015

Si terrà il 10 dicembre 2015 presso l’Auditorium del Ministero della Salute nella sede centrale di Via Ribotta 5, a Roma, l’open day “Il Piano nazionale malattie rare. Le istanze delle associazioni”.

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2015

Martedì 8 e mercoledì 9 dicembre, al Teatro Italia di Roma, la compagnia “La favola di Ernesto-Parent Project team” tornerà ad esibirsi in quello che è ormai un appuntamento classico ed attesissimo per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Quest’anno il gruppo si esibirà ne “L’ispettore Tubo e il mistero di Giotto”, commedia musicale in due atti tratta da un’idea di Michele Livrizzi e scritta da Luca Buccella, Gianni Buontempi e Michele Livrizzi.

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2015

La carovana della solidarietà si sposta nella città di Albano Laziale. L' 8 dicembre con inizio alle ore 10.30, si svolgerà presso lo Stadio Comunale della città di Albano, grazie alla sensibilità del Sindaco Dr. Nicola Marini e della sua giunta e al Moto Club Albano di Romolo Priori, la V^ Tappa del Progetto "No Limits Sport", organizzato dal GS Flames Gold - IAPS e dedicato ai ragazzi "diversamente abili" o affetti da malattie rare.

: Autore: Redazione; 26 Novembre 2015

Si svolgerà il 5 dicembre 2015 a Modena un Convegno sulla Sindrome di Klinefelter. Il seminario si terrà all'Ospedale di Baggiovara, presso l’Aula Convegni Ospedale (Via Giardini 1355), dalle ore 8.30 alle 16,30.

: Autore: Margherita De Nadai; 03 Novembre 2015

Si terrà a Terni, presso il Garden Hotel (Via Bramante, 4/6), il primo Congresso nazionale ITA.L.F, l’Italian Lymphoedema Framework, un’associazione scientifica aperta a tutti coloro che hanno interesse nella Linfologia (pazienti, medici, fisioterapisti, infermieri, tecnici ortopedici, associazioni di volontariato, aziende del settore).

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2015

Una sciarpa può servire a proteggerci dal freddo, ma anche a legare simbolicamente le persone che vorranno fare attraverso l’acquisto di questo capo, un gesto di solidarietà: si chiama “Una sciarpa per la ricerca”, l’iniziativa promossa dall’Associazione Amici della radioterapia oncologica onlus di Perugia, per contribuire alla raccolta di fondi a sostegno del progetto scientifico denominato “GLIFA” - Glioblastoma Feature imaging Analysis - che coinvolge la Struttura Complessa di Radioterapia Oncologica dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia, il Dipartimento di Scienze Chirurgiche e Biomediche dell’Università degli Studi di Perugia e l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.