Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà a Firenze, presso Il Fuligno, Sala Blu (Via Faenza, 48), il 4 dicembre 2015, il convegno Stati generali della medicina di genere. L’appuntamento si svolgerà dalle ore 9.00 alle 18.00.

Si terrà il 3-4 dicembre la seconda edizione del corso "Health care guidelines on rare diseases: Quality assessment". L’appuntamento è a Roma, presso la presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Rossi, via Giano della Bella, 34).

Si svolgerà all'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) a Roma, il 2 dicembre 2015, il Convegno "Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche".

Si terrà l’1 dicembre 2015 a Milano, presso il Circolo della Stampa (Corso Venezia 48) alle  ore 11.00 un incontro per la stampa dal titolo “Genitori si può, anche con la Sclerosi multipla”.

L’Area Sanità della Fondazione ISTUD - ente accreditato MIUR che progetta e sviluppa progetti di ricerca in ambito socio-sanitario - insieme ad AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana) e grazie al sostegno di Bayer, ha realizzato un progetto di ricerca dal titolo “La narrazione di storie di persone con ipertensione polmonare”.
Il progetto, attraverso la metodologia della medicina narrativa, ha consentito di analizzare 125 storie di persone con ipertensione polmonare e verrà presentato l’1 dicembre 2015, dalle ore 11:00 alle 13:30, presso la Fondazione ISTUD (Piazza IV Novembre 7, Milano).

Si terrà a Roma, l’1 dicembre 2015, presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini"  - Sala degli Atti parlamentari (Piazza della Minerva 38) il Workshop organizzato da Motore Sanità "Farmaci orfani e malattie rare".

Nasce ITCO, Italian Thyroid Cancer Observatory Foundation, il nuovo punto di riferimento per la comunità scientifica, accademica, le istituzioni, la società civile e tutti gli interlocutori interessati, per affrontare in modo concreto la sfida che la rapida espansione della malattia nodulare e del cancro tiroideo pone all'intera comunità italiana e internazionale.

Si svolgerà sabato 28 novembre alle ore 21.00, presso l’Auditorium S. Gaetano di Padova (Via Altinate), il concerto ‘Cantando con gioia e speranza’ del coro PiemMe – Parole in musica per sostenere le attività dell’Hospice Pediatrico di Padova, unico centro di riferimento specialistico del Veneto in cui una equipe multidisciplinare offre presa in carico globale in cure palliative e terapia del dolore, a bambini affetti da gravi patologie incurabili.
Il coro PiemMe è stato fondato nel 2004 da un gruppo di dipendenti della Polizia Municipale di Padova, si esibirà proponendo grandi successi italiani e internazionali. L'evento vedrà la partecipazione straordinaria del noto poeta Leonardo Di Venere e dell''Ensemble Santa Rita', mentre la voce narrante sarà quella di Liliana Gioffrè.
Per l’ingresso al concerto è previsto un contributo libero: l’intera somma raccolta sarà interamente utilizzata per supportare le attività dell’Hospice, grazie all’associazione ‘L’Isola che c’è’.

La Clinica di Neuroriabilitazione dell'A.O. Ospedali Riuniti di Ancona e la Fondazione Paladini organizzano il convegno dal titolo "L'empowerment dei soggetti con malattia neuromuscolare: una questione di ausilio", che si terrà il 27 e 28 novembre 2015 all'Auditorium S. Totti dell'Azienda Ospedaliera di Ancona.

Osservatorio Malattie Rare ha organizzato, per il 27 novembre 2015, un media tutorial completamente dedicato alla Distrofia Muscolare di Duchenne rivolto ai giornalisti italiani. I temi affrontati saranno molti: Dalla diagnosi clinica allo sviluppo delle terapie, passando attraverso la presa in carico del paziente.
Un vero e proprio viaggio nella patologia dai primi sintomi alla diagnosi genetica, la presa in carico del bambino fino all’adulto.

I progressi della medicina, dalle terapie già disponibili al fermento della ricerca: in che direzione si muovono le sperimentazioni cliniche? Cosa si può sperare per il futuro?

 

  1. 27 Novembre 2015, Matera. “Malattie rare, approfondimento malattie metaboliche: malattia di gaucher, mucopolisaccaridosi, deficit di glut 1”
  2. 26 Novembre 2015, Roma. “Colesterolo, una questione di famiglia”
  3. 26 Novembre 2015, Roma. Presentazione campagna di comunicazione sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus
  4. 26 Novembre 2015, Roma. Corso di Formazione Professionale Continua Comunicare le malattie oncoematologiche rare
  5. 26 novembre 2015, Milano. Prostata: un incontro con gli uomini

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni