Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2023

Si terrà il 4 maggio 2023 (ore 15.00 - 16.00) il Webinar Scienza partecipata per il miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie rare.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2023

Una realtà rara o ultra-rara quella delle patologie eosinofile che richiedono competenze multidisciplinari. Ancora oggi in molte realtà italiane, sono sotto diagnosticate e, cosa ancora più grave, non correttamente inquadrate e curate.

: Autore: Redazione; 06 Aprile 2023

La malattia genetica rara non diagnosticata: definiamo insieme un percorso

Obiettivo dell'evento: portare all’attenzione della società e delle Istituzioni le necessità della comunità dei malati rari senza diagnosi

In occasione della Giornata Mondiale per i malati rari senza diagnosi (MRSD), il 28 e il 29 aprile 2023 la Fondazione Hopen Onlus, organizzerà presso l’Argentario Golf Resort &Spa (Località Le Piane, Porto Ercole – Grosseto) un evento dal titolo “La malattia genetica rara non diagnosticata: definiamo insieme un percorso”.

: Autore: Redazione; 20 Aprile 2023

L'Unione Trapiantati Polmone - Padova ODV è lieta di offrire a tutti i pazienti italiani la traduzione simultanea del primo webinar della Federazione Europea EU-PFF dal titolo "Nuovi trattamenti per la Fibrosi polmonare - Cosa c'è in programma?" che avrà luogo lunedì 24 aprile 2023, dalle 19 alle 20.

: Autore: Redazione; 24 Marzo 2023

In occasione della Padova Marathon che quest’anno si tiene il 23 Aprile, Linfa Odv organizza una campagna di raccolta fondi grazie alla collaborazione di ambasciatori o personal fundraiser, ovvero persone speciali che sposano la causa e decidono di correre con la maglia della solidarietà a sostegno di tutti i pazienti con neurofibromatosi. In più scelgono di fare un gesto generoso e gratuito: una colletta fra parenti e amici a sostegno del progetto solidale che viene individuato anno per anno.

: Autore: Redazione; 24 Marzo 2023

L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps organizza il IX congresso “Genetica medica: nuovi scenari dalla ricerca alla diagnosi” che si terrà sabato 22 Aprile 2023 dalle ore 08.30 alle ore 16.00 presso il Castello Svevo di Barletta.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2023

La XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia si svolgerà a Roma il 17 aprile 2023 dalle 10.30, presso il Centro Congressi Palazzo Rospigliosi, Sala delle Statue, in via Ventiquattro Maggio, 43.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2023

A.A.E.E. fa parte di Alleanza Malattie Rare

Sabato 15 aprile 2023, si terranno a Roma presso l’aula Giubileo 2000 della Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata (Viale Oxford, 81) le Assemblee Nazionali Congiunte dei soci ITACA e A.A.E.E. 2023.

: Autore: Redazione; 14 Aprile 2023

Nei giorni 14, 15, 16 aprile a Genova, presso la Tower Genova Airport Hotel (Via Pionieri e Aviatori d’Italia, 44) l’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS sarà impegnata nel Weekend Sociale di Autonomia dal 14 al 16 aprile: un’occasione per gli affetti da Sclerosi Tuberosa di vivere un’esperienza di emancipazione dalle famiglie sperimentando percorsi di autonomia con l’assistenza di educatori professionisti.

: Autore: Redazione; 11 Aprile 2023

Giovedì 13 aprile alle ore 17.00 si terrà un webinar dal titolo “Aggiornamento Piano Malattie Rare – Regione Lazio”. Relatore dell’interessante incontro di approfondimento il Dott. Fabrizio Farnetani, consigliere di UNIAMO – FIMR e Vice Presidente di Mitocon OdV.