Epilessia: news su epilessia farmacoresistente, epilessie rare e complesse
Cos’è l’epilessia? Secondo la definizione concettuale dell’International League Against Epilepsy (ILAE) l’epilessia è una malattia “caratterizzata da una persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di tale condizione. La definizione di epilessia richiede il verificarsi di almeno una crisi epilettica”. Si tratta di un disturbo neurologico cronico caratterizzato dall’occorrenza di crisi epilettiche, definite come manifestazioni cliniche a occorrenza parossistica, ricorrenza imprevedibile nella maggioranza dei casi, di brevissima durata, caratterizzate da segni e/o sintomi dovuti a un’attività neuronale anomala. [definizione di LICE - Lega Italiana Epilessia]. L'epilessia non è dunque una patologia rara di per sé, tuttavia esistono numerose patologie o sindromi rare caratterizzate da manifestazioni epilettiche. Inoltre l'epilessia farmacoresistente ha in comune con le malattie rare l'essere - di fatto - orfana di terapia. Si considera infatti attualmente "farmacoresistente" un paziente che abbia assunto senza successo almeno due farmaci antiepilettici appropriati per il tipo di epilessia e somministrati alle dosi massime tollerate e per un adeguato periodo di tempo.
Una epilessia rara è definita come una epilessia con una incidenza di meno di 5 casi per 10.000 persone. Una epilessia complessa è un tipo di epilessia che, per le sue caratteristiche, richiede una gestione multidisciplinare sia per quanto riguarda la diagnosi che la terapia. La Comunità Europea ha riconosciuto un network di Centri Epilessia di riferimento per la diagnosi e alla cura delle Epilessie Rare e Complesse (EpiCARE). In Italia i centri aderenti al network EpiCare sono 5. Tre sono invece le associazioni italiane rappresentate direttamente, tutte le informazioni sono disponibili sul sito web di EpiCARe.
Come molti monumenti delle principali città italiane, anche la sede milanese dell’azienda si è illuminata per testimoniare la propria partecipazione
Milano - Anche quest’anno, in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia, si è rinnovata la tradizionale illuminazione di alcuni monumenti delle principali città italiane che, a partire dal Colosseo, si sono colorati di viola. Si tratta di una ricorrenza a livello internazionale (che in Italia vede come promotrice la Lega Italiana contro l’Epilessia – LICE), simbolo della lotta contro i pregiudizi nei confronti di questa patologia, alla quale si è unita anche UCB, azienda biofarmaceutica globale, con la propria sede milanese.
La LICE fa chiarezza sulla vicenda del bimbo epilettico non vaccinato deceduto per le conseguenze di un’infezione da COVID-19
Roma - “Apprendiamo con grande tristezza e cordoglio della scomparsa di un ragazzo di 10 anni, deceduto in seguito ad infezione COVID-19. Negli articoli e nei servizi apparsi in queste ore, si dichiara che il piccolo paziente non era stato vaccinato perché assumeva una terapia per una non meglio definita epilessia. Ci preme quindi urgentemente chiarire questo equivoco contro cui la nostra Società Scientifica si batte sin dall’inizio della pandemia di COVID-19”. È quanto dichiara Laura Tassi, presidente della LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), in riferimento alla notizia della morte, avvenuta a Torino, di un bambino di 10 anni per le conseguenze di un’infezione da COVID-19.
LICE e ISTUD hanno avviato una ricerca che ha raccolto 147 narrazioni per far conoscere le esperienze di occupazione dei pazienti
Roma - La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), in collaborazione con l’Area Sanità e Salute di ISTUD ha promosso una ricerca narrativa per conoscere e far conoscere le esperienze di inserimento lavorativo e occupazione delle persone con epilessia, un tema di grande interesse perché strettamente legato alla qualità della vita di chi convive con questa condizione patologica.
Definita una nuova modalità di approvvigionamento del farmaco che dovrebbe consentire di superare le attuali criticità
La LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) informa che, preso atto della persistenza dello stato di carenza di diazepam soluzione rettale (formulazioni da 5 e 10 mg) per rilevanti problemi di produzione industriale del farmaco, al Tavolo Tecnico Indisponibilità di AIFA, di cui l’associazione fa parte, è stata definita una nuova modalità di approvvigionamento del farmaco, che - una volta declinata operativamente dagli organismi interessati e implementata a livello locale - dovrebbe consentire di superare le criticità di accesso al medicinale e i disagi associati.
Pesce e carne, legumi, frutta e verdura i cibi da preferire. E per le forme farmaco-resistenti la dieta chetogenica può ridurre le crisi nel 50% dei casi
Roma – Ridurre i fattori di stress, favorire uno stile di vita sano e praticare attività fisica anche moderata. A tavola scegliere un’alimentazione equilibrata, senza rinunce ma ricca di vitamine e sali minerali e con tanta frutta e verdura nel menù di tutti i giorni. Il benessere delle persone affette da epilessia, inizia a tavola. Anche se non esiste, salvo casi specifici, una dieta espressamente dedicata alle persone con epilessia, ci sono molti nutrienti che per il loro potenziale neuroprotettivo, possono essere considerati importanti per il benessere della persona che convive con questo disordine.
Il nuovo organo si è da subito attivato su tre direttrici: transizione all’età adulta; riposizionamento dei farmaci; riconoscimento di malattia rara
A partire da un’iniziativa di confronto associativo svoltasi lo scorso 19 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale dell'Epilessia (8 febbraio) e della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio), in pochi mesi si è costituita l’Alleanza Epilessie Rare e Complesse, formata da 14 associazioni che da subito hanno aderito ad un Manifesto condiviso di principi guida, per plasmare un futuro migliore per le persone affette da epilessie rare e complesse e le loro famiglie.
A ribadire il concetto è la LICE, soprattutto in merito al corretto impiego del cannabidiolo
Roma – La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) ribadisce l'importanza di affidarsi sempre a neurologi, neuropsichiatri infantili e pediatri particolarmente esperti nella diagnosi e nella cura delle epilessie (i cosiddetti “epilettologi”), soprattutto quando si tratta di impostare e monitorare la complessa terapia delle forme rare e severe. Ogni paziente presenta una storia clinica differente e solo un medico esperto nella gestione delle epilessie è in grado di stabilire il percorso terapeutico più idoneo.
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