Sclerosi sistemica

Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2014

L’AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerosi sistemica (Sclerodermia) e, con i propri Referenti regionali, è presente su tutto il territorio nazionale.
AILS, con i suoi volontari, svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati servizi tra cui: sostegno, orientamento, supporto psicologico, pratiche di invalidità e consulenza legale.

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2014

Risultati di un’importante indagine promossa dalle Associazioni Pazienti AILS e GILS sui pazienti affetti da sclerodermia

La sclerodermia (termine che etimologicamente significa "pelle dura") è una grave malattia cronica e progressiva la cui origine non è ancora conosciuta. Sappiamo che il meccanismo alla base di questa patologia è di tipo autoimmune, dovuto a un "impazzimento" del sistema immunitario che inizia ad attaccare i tessuti sani della persona con conseguenze che possono essere devastanti. Oltre alla cute vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l'intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l'aspetto esteriore più evidente della gravità di una patologia che di fatto colpisce tutto il corpo. La comparsa di ulcere cutanee è inoltre una spia della progressione della malattia e del conseguente peggioramento della qualità e della prospettiva di vita.

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2014

L’associazione AS.MA.RA Onlus si complimenta con le due Associazioni AILS e GILS, apprezza e condivide il grande lavoro presentato nei giorni scorsi a Milano sulla Sclerodermia.
E’ importante la collaborazione tra medici e associazioni per far si che si possa giungere ad una diagnosi precoce per la Sclerodermia, malattia cronica, grave e progressiva di cui ancora non si conoscono le cause.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2014

MEDI-546, questo è il nome di un anticorpo monoclonale diretto contro il recettore dell’interferone-alfa di tipo 1. Il farmaco, sviluppato da Medimmune, ha mostrato un profilo di sicurezza accettabile in un piccolo gruppo di pazienti affetti da sclerosi sistemica in uno studio multicentrico di fase I.

: Autore: Redazione; 11 Febbraio 2014

Si è concluso a Roma il 3° Congresso Mondiale sulla Sclerosi Sistemica, malattia reumatica rara. Una patologia complessa, difficile ed invalidante, di cui non si conoscono le cause.

Al Congresso hanno partecipato medici e pazienti provenienti da diversi paesi del Mondo. Per l’Italia è intervenuto il Prof. Marco Matucci Cerenic (Direttore della Divisione di Reumatologia e del Centro di Riferimento Regionale sulla Sclerosi Sistemica d Firenze e Presidente del SIR - Società Italiana Reumatologi), che come nel precedente Congresso svoltosi a Madrid, ha presieduto magistralmente il Congresso, sottolineando l’importanza della diagnosi precoce per far sì che la malattia non degeneri ed indicando ai pazienti quali sono le terapie che si utilizzano per bloccare la patologia e tenerla sotto controllo.

: Autore: Redazione; 13 Gennaio 2014

“La Regione Lombardia ha approvato una mozione che riconosce alla sclerodermia lo status di malattia rara. Chiediamo che La Regione Lazio faccia lo stesso” queste le parole di Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra Onlus, associazione che si occupa da tempo di sclerodermia.
La “Sclerosi sistemica” o “Sclerodermia” è una malattia cronica molto invalidante, rara ed evolutiva, di cui non si conoscono le cause e che colpisce in particolare tra i 30 e 50 anni. E’ una delle 109 patologie non inserite nell’elenco delle malattie rare del 2001 (DM/279) mai aggiornato da allora nonostante l’obbligo di aggiornamento triennale.

: Autore: Redazione; 08 Gennaio 2014

Borghetti: "In Italia infatti gli affetti da sclerodermia sono oltre 25mila e ogni anno si ammalano circa 1200 nuove persone"

Il Consiglio regionale della Lombardia ha approvato ieri, 7 gennaio, la mozione che chiede il riconoscimento della sclerodermia come malattia rara. La patologia, anche nota come sclerosi sistemica, non è in fatti ad oggi riconosciuta come malattia rara a livello nazionale, a discapito dei malati e delle loro famiglie.
La mozione impegna la Giunta a far si che Regione Lombardia intervenga presso il Ministero della Sanità, affinché la sclerosi sistemica sia inserita nell’elenco delle patologie riconosciute come “rare” dal Ministero stesso.