Intervista a Ruben Collet, Presidente di AIVA - Associazione Italiana Vasculiti ANCA-Associate
“Le nuove strategie terapeutiche permettono oggi una gestione efficace delle vasculiti ANCA-associate, ma rimane cruciale una presa in carico a 360 gradi dei pazienti, che nasce anche dal confronto con le sfide di ogni giorno”, dichiara Ruben Collet, presidente di AIVA ODV, Associazione Italiana Vasculiti ANCA-Associate. “Oggi, accanto alla necessità imprescindibile di ‘spegnere’ la malattia, emergono bisogni altrettanto urgenti: agevolare la diagnosi precoce e la presa in carico dei pazienti, garantire supporto psicologico, tutelare la continuità delle abitudini quotidiane e colmare le disparità territoriali nell’accesso ai centri di riferimento”, specifica il presidente di AIVA. “Solo così si possono costruire percorsi terapeutici capaci non solo di affrontare la patologia, ma anche di restituire dignità e serenità ai pazienti”.
Fin dal primo sospetto di malattia, chi convive con una vasculite ANCA-associata si trova in balia delle incertezze: le manifestazioni iniziali sono spesso subdole e vaghe e il percorso per ottenere una diagnosi si allunga inevitabilmente. I pazienti riferiscono sintomi aspecifici, come stanchezza, febbre persistente, perdita di peso, dolori articolari e muscolari, spesso accompagnati da un senso diffuso di malessere. Il medico di famiglia o del pronto soccorso tende quindi a pensare a patologie più comuni, e intanto il tempo passa. “Le vasculiti ANCA-associate sono difficili da diagnosticare: sono malattie rare e poco conosciute”, spiega Ruben Collet. “La quasi totalità delle persone che contattano la nostra associazione chiede informazioni precise su dove recarsi e a chi rivolgersi per ottenere una diagnosi”, racconta Ruben Collet. “Spesso, alle spalle, hanno un percorso tortuoso, costellato da innumerevoli visite specialistiche: un iter lungo e complesso, che peggiora il quadro clinico e aumenta il rischio di danni irreversibili”.
Soprattutto oggi, che sono disponibili farmaci in grado di modificare il decorso clinico, una diagnosi corretta e tempestiva diventa una priorità inderogabile. “Per questo motivo, in questi primi otto mesi di vita, AIVA si è impegnata a orientare i pazienti verso i principali centri di riferimento italiani e a garantire supporto alle famiglie”, spiega il presidente. “Convivere con una vasculite ANCA-associata, infatti, non è semplice. Significa necessariamente adeguare il proprio stile di vita alla nuova condizione e questo cambiamento genera incertezza”. L’impatto psicologico della patologia non va sottovalutato: il senso di precarietà, la paura di recidive, i continui monitoraggi e gli effetti collaterali dei farmaci possono scatenare ansia e depressione, non solo nel paziente, ma in tutto il suo nucleo familiare. Spesso emerge la necessità di un caregiver che supporti le attività quotidiane e aiuti il paziente a gestire i cambiamenti e a capire la malattia per poterla affrontare al meglio. Il sito web e la pagina Facebook di AIVA nascono in parte con questo scopo: condividere informazioni chiare su sintomi, diagnosi, terapie e luoghi di cura, nella speranza di accorciare ulteriormente la latenza diagnostica e consentire a queste persone un accesso tempestivo alle cure.
“Il nostro obiettivo è garantire risposte tempestive e puntuali a ogni domanda”, esplicita Ruben Collet. “Molti pazienti non sanno dove andare e noi indichiamo loro la struttura specializzata più vicina al proprio domicilio, anche grazie ad un apposito motore di ricerca presente sul nostro sito”. Un tema caldo, infatti, è proprio quello della mobilità interregionale: chi convive con una vasculite ANCA-associata è spesso costretto a spostamenti anche molto onerosi, sia dal punto di vista economico che emotivo”, spiega il presidente di AIVA. I risultati di un recente studio sul peso clinico ed economico delle vasculiti ANCA-associate, presentati durante l’evento dal titolo “Overview di sistema e prospettive terapeutiche per le Vasculiti ANCA associate, una patologia rara e invalidante”, che si è tenuto a Roma il 14 maggio 2025, alla vigilia della Giornata Internazionale dedicata alle vasculiti, evidenziano oltre 36.000 ricoveri negli ultimi dieci anni e una spesa media complessiva di circa 32.285 euro per i pazienti affetti da granulomatosi con poliangioite (GPA) e di 46.023 euro per i pazienti affetti da poliangioite microscopica (MPA) nel corso dello stesso periodo di tempo. Numeri come questi rendono ancor più cruciale il ruolo delle associazioni, come AIVA, nella rappresentanza dei malati presso le istituzioni e nel fornire supporto concreto alle famiglie colpite.
“All’esordio dei sintomi anch’io mi sono dovuto spostare da Bologna a Reggio Emilia, dove è presente il Centro Vasculiti dell’Arcispedale Santa Maria Nuova”, ricorda il presidente di AIVA. “Sono solo 64 km ma l’esperienza è stata disorientante finché non sono stato accolto nel nuovo reparto, dove finalmente ho potuto ricevere l’assistenza di cui avevo bisogno. Figuriamoci come si possa sentire chi, per lo stesso motivo, si trova ad attraversare tutta l’Italia. Per il momento – conclude Ruben Collet – l’uniformità nazionale nell’accesso a cure appropriate resta una sfida che, come associazione, siamo pronti a raccogliere”.
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