Attualità

: Autore: Carmela De Stefano; 04 Aprile 2019

Il convegno Ascoltare: primo passo del prendersi cura La medicina narrativa come mezzo per migliorare il trattamento e aumentare la compliance del paziente: se ne è parlato a Roma, durante il convegno “Ascoltare: primo passo del prendersi cura”

Una terapia universale, capace di veicolare più campi della medicina e più punti di vista su un unico grande binario, quello della narrazione. E la narrazione è il modo per arrivare a costruire una medicina personalizzata, ovvero che guardi alla persona. Una 'medicina sartoriale', in cui la terapia è come un abito cucito su misura per il paziente. Ma affinché l’abito vesta bene è importante che il sarto impari a prendere le misure. O, uscendo fuor di metafora, è importante che il medico e gli operatori sanitari imparino ad ascoltare il paziente, a creare con lui un legame basato sull’empatia, a capire quali sono le sue reali esigenze. E che il paziente, dal canto suo, impari a lavorare con i sanitari, comunicando ciò che il medico non può vedere e diventando, così, parte attiva nel processo terapeutico. Del tema si è parlato lo scorso 16 marzo durante l’incontro “Ascoltare: primo passo del prendersi cura”, organizzato a Roma dall’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI) e dall'Associazione Nazionale Pemfigo e Pemfigoide Italia (ANPPI) per celebrare la scorsa Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 02 Aprile 2019

Una tecnica rivoluzionaria ha triplicato la resistenza di questi delicati organi nell'attesa di essere trapiantati

Ogni volta che c'è la possibilità di trapiantare un organo i minuti sono letteralmente contati. Soprattutto quando si tratta dei polmoni, che sono tra gli organi più delicati e sono i primi a deteriorarsi quando il cuore del potenziale donatore smette di battere. Normalmente i polmoni possono resistere 6-8 ore in attesa di essere trapiantati. Gli esperti del Policlinico di Milano sono riusciti a portare questo tempo oltre le 30 ore: un primato a livello mondiale, ottenuto combinando le classiche tecniche di raffreddamento a procedure per 'ricondizionare' e preservare l'organo. Questo potenzialmente apre a una nuova via per candidare sempre più organi al trapianto, accorciando di conseguenza anche le liste d'attesa per i pazienti.

: Autore: Redazione; 01 Aprile 2019

L’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha compiuto 150 anni il 19 marzo e ha festeggiato con un evento a cui hanno partecipato il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, il segretario di Stato della Santa Sede, cardinale Pietro Parolin, il Ministro della Salute Giulia Grillo, il presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti e il sindaco di Roma Virginia Raggi. Slogan di questo importante traguardo: “Il futuro è una storia di bambini”.

: Autore: Paola Perrotta; 29 Marzo 2019

Il Direttore di OMaR tira le somme della VI edizione del concorso nato per promuovere la 'buona comunicazione' sulle malattie rare

“Il VI Premio OMaR è stato un successo, grazie a una formula confermata che è quella dei cinque partner: O.Ma.R., il Centro Nazionale Malattie Rare, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Federazione dei pazienti UNIAMO, insieme ad altri numerosi collaboratori”, ha dichiarato il Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli, al termine della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

: Autore: Redazione; 28 Marzo 2019

Nel corso della cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR, tenutasi lo scorso 28 febbraio a Roma, il Delegato Regionale FERPI Lazio, Giuseppe De Lucia, ha fatto il punto sul valore aggiunto che può apportare la comunicazione nel campo delle malattie rare.

: Autore: Paola Perrotta; 28 Marzo 2019

Accendere l’attenzione sulle malattie rare, un tema che ha una grande dimensione sociale: è questo l’obiettivo del Premio OMaR secondo Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e componente del Tavolo di Lavoro per il Piano Nazionale delle Malattie Rare, intervistato in occasione della cerimonia di premiazione del VI Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

: Autore: Redazione; 27 Marzo 2019

La senatrice Paola Binetti, in occasione della cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, ha spiegato la sua visione circa il ruolo e la mission della comunicazione scientifica.